jueves, 26 de enero de 2017

Si miro atrás, estoy perdida

Lo único cierto, cuando nacemos, es que vamos a morir. Es la única certidumbre que tenemos en esta vida. Y, sin embargo, es la que más nos cuesta aceptar. Todos vamos a morir, pero caminamos por la vida ignorando a las Parcas. Hacemos oídos sordos a sus disquisiciones para determinar la longitud de nuestro hilo y ojos ciegos a las fatídicas tijeras que podrán fin a nuestro discurrir por este mundo.

Lo único cierto es que vamos a morir. Pero nadie puede vivir cada día pensando en la muerte a todas horas. Por eso nos vestimos con una capa de inmortalidad en nuestra niñez, y solo nos vamos acordando de que la llevamos puesta cuando se acerca la senectud, por mero desgaste. El tejido de esa capa se va agujereando y a través de esos enganchones se cuela el frío de la enfermedad o del dolor de articulaciones. Y así, nos vamos dando cuenta de la certidumbre de la muerte. Y aún así la intentamos alejar, negociamos con ella, nos hacemos propósitos de llevar una vida mejor y más sana, hacer más ejercicio,... Cualquier cosa con tal de no abandonar este mundo de manera inevitablemente prematura.

A algunos nos quitan esa capa de inmortalidad a las bravas. De golpe y porrazo. Nos ponen delante de un diagnóstico que nos enfrenta a nuestra mortalidad. A nuestra falibilidad. A algunos nos arrojan palabras como cáncer o metástasis, que son como ácido sulfúrico para esa capa de inmortalidad. Son su némesis. Esas palabras y muchas otras, pero cáncer, metástasis y HER2 triple positivo son las mías.

A algunos nos ponen frente a resultados de tacs y resonancias e intentar enseñarnos en esas imágenes en blanco y negro el amotinamiento de nuestro propio cuerpo, su traición. Nos enseñan como llevamos en nuestro interior la esencia de nuestra propia muerte.

Nos revelan el humor oscuro que se agazapa en nuestros órganos y nos dicen que podemos luchar con él, un poquito, y que le podemos levantar una barrera para dejarlo ahí, acojonado, agazapado, el máximo tiempo posible. Pero para nosotros no hay San Jorge que mate al dragón. No hay esperanza. Así que nos concentramos en los ladrillos de ese muro, en domar a la bestia, en mantenerla desterrada en su guarida el mayor tiempo posible. E incluso se la ponemos bonita.
- Quédate aquí, bestia bonita, quédate aquí y no salgas que lo que hay afuera es peor- le susurramos dulcemente cada día.

Es mi particular apuesta por la “pseudoinmortalidad”. No tengo ya esa capa. Para mí se acabó el sueño de la inmortalidad, pero voy a luchar con uñas y dientes para mantener a la bestia inmunda en su confortable y pequeño rinconcito el mayor tiempo posible.

Y que luche por mi supervivencia no significa que me olvide de mi falibilidad. Para mi las Parcas forman parte de mi día a día. Las saludo al levantarme y negocio con ellas:
- Todavía no, guapas. Hoy estoy aquí, estoy bien, seguid hilando con vuestra rueca el destino de otros mortales, que yo hoy no me pienso morir- les digo.

Aún así, ellas esconden sus madejas sujetándolas con las manos detrás de la espalda y aunque algún hilo parece hacerme un guiño, no distingo cuál de ellas tres sujeta las tijeras que lo cortarán.

Para mí asumir la muerte ha sido un trago muy amargo. No os lo podéis imaginar. Creo que nadie que no se haya enfrentado personalmente a este diagnóstico puede llegar a imaginarlo, al igual que nadie te puede contar lo que se siente al ser madre. Es algo que hay que vivir. En este caso, es un sinfín de desesperación, el sinsentido, el poner fin a todos los planes a medio y largo plazo, el tratar de despertar de una pesadilla que no es tal, el pensar que tu hijo de dos años puede que no te recuerde el día de mañana si no es por las fotos… No sé puede explicar.

Ha sido todo un proceso. Una travesía por el desierto. Y no voy a decir que haya hecho las paces con la muerte. No. Me resisto a morir. Intento seguir apostando, trampeando, demorando... Pero tengo claro que voy a morir.

Y tenerlo claro me aporta, irónicamente, eso mismo: claridad. Determinación para afrontar el día a día. Claridad para tener claro cómo quiero vivir y qué quiero hacer con cada instante de mi vida. Me aporta sentido a las pequeñas y las grandes decisiones de mi vida.

He hecho las paces con mi mortalidad, pero eso no significa que esté orgullosa de ello o que no siga buscando recovecos por los que alguien me pueda pasar una de esas flamantes capas. He hecho las paces con mi mortalidad, pero eso no significa que no me haya costado mucho trabajo y océanos de lágrimas. He hecho las paces con mi mortalidad, pero eso no significa que cada día no quiera pelearme con ella. De ahí la frase de Daenerys Targaryen (de Canción de Hielo y Fuego de George R. R. Martin) con la que titulo el post de hoy: Si miro atrás, estoy perdida.

He llegado a esta paz de espíritu. He declarado tablas conmigo misma. Miro a la muerte a la cara. Pero no me ayuda ni me beneficia que la gente intente colarme falsas esperanzas o capas de inmortalidad defectuosas. Si miro atrás, estoy perdida. Si miro atrás, tendré que empezar de nuevo y tal vez no reúna las fuerzas suficientes como para llegar donde estoy ahora. No puedo permitirme mirar atrás.

Yo he elegido mi camino. Este es mi camino. Asumir mi cáncer, asumir mi enfermedad, asumir que mi máxima expectativa es cronificarla y mantener domada a la bestia el máximo tiempo posible. Asumir que no hay curas milagrosas. Esto es lo que hay. Estas son las cartas que te ha repartido el destino y con las que tienes que jugar… Y, por desgracia, de nada sirven los faroles cuando apuestas contra la sombra de la guadaña.

Así que a ti, que llegas aquí y te llama la atención que tenga tan asumida mi muerte,  que piensas que todo tiene cura o que sospechas que todo es postureo para llamar la atención,  solo te pido que si quieres decirme algo, lamentes mi enfermedad. Me digas que esto es una putada. Que nadie se merece esto. Que me acompañes, pero que no me instes a creer en milagros. No me vendas falsos dispositivos para pegar hilos cortados, no me cuentes historias sin fundamento.  Porque si miro atrás, estoy perdida. Solo acompáñame, camina conmigo. Ofréceme un brazo en el que apoyarme o un trago de agua en el camino. Pero si miro atrás, estoy perdida. Y si para tí, enfrentarte a mi mortalidad es demasiado doloroso y no estás preparado o preparada para lidiar con los agujeros y enganchones en tu propia capa de inmortalidad, no pasa nada. Tú tienes menos papeletas para morir en breve, tú sigues viviendo en tu espejismo de inmortalidad. Disfruta de él igual que yo lo he disfrutado y deseo que todo el mundo lo disfrute. Eso no es obstáculo para acercarte a mí, para tenderme la mano.

Pero, por favor, te pido. No me hagas mirar atrás. Si miro atrás, estoy perdida.

martes, 24 de enero de 2017

Adiós Bimba... o el fin de un mito mediático

Ya lo decía en anteriores artículos. Nuestra sociedad oculta el cáncer, lo niega o lo cubre con cortinas de humo del estilo "hay que ser positivo"... Pero de vez en cuando ¡¡¡Buuuuum!!! Estalla una bomba que se carga toda esta campaña orquestada. Y en este caso ha sido la muerte de Bimba Bosé, que ha vuelto a poner de relieve que los enfermos de cáncer también se mueren, y se mueren jóvenes, en la flor de la vida.


Descansa en paz Bimba. Te admiro porque siempre has llevado la vida que has querido llevar. Porque en tus últimos años te dedicaste a entregarte a ti misma y a tu familia. Como decía Thoreau, excelentemente citado por el profesor Keating de El club de los Poetas muertos, le buscaste el "meollo" a la vida.


Y es duro hacerlo en una sociedad como esta en la que sistemáticamente se niega tu diagnóstico, se te alimenta con falsas esperanzas o se te cupabiliza por haber tomado dos gotas y media de coca-cola. Si te comiste una maldita hamburguesa del McDonalds parece que estabas buscando la muerte.

Y aparte del gallinero mediático en el que han convertido este hecho programas como Sálvame, creo que en el fondo tu vida y tu muerte han sido ejemplificantes. Ejemplificantes de como llevar una vida digna y cerca de los tuyos cuando sabes que la muerte te puede esperar detrás de cualquier esquina, a plena luz del día, impunemente.

Ejemplificante de como la muerte es lo que sigue esperando a un gran porcentaje de enfermos de cáncer. Ejemplificante de como ser positivo y luchar no es suficiente cuando tu cuerpo te traiciona y esconde al enemigo en casa. Ejemplificante de cómo ponernos vendas en los ojos pensando que sí, que nos vamos a curar, no es el camino para todos.

Y es que los cánceres metastásicos no se curan. Por mucho que haya gurús que vendan que con una "buena alimentación" todo se cura. No, solo se curan los cánceres metastásicos cuando son cánceres germinales de ovario (el que me imagino que tuvo la doctora Odile Fernández), cánceres germinales de testículos (el del ciclista Lance Armstrong) o los cánceres metastásicos de colon cuando solo afectan al hígado (el caso del cantante Pau Donés). El resto de los mortales con cáncer metastásico estamos, a día de hoy, condenados a muerte, más tarde o más temprano.

La buena noticia es que cada día los tratamientos son mejores y se puede vivir más y más dignamente. Cuando me encuentro con algunas personas me dicen eso de "te veo muy bien". Yo agradezco profundamente que me vean bien y que lo verbalicen, porque eso siempre agrada. Pero, por otra parte, me lleva a reflexionar en la imagen que tenemos de alguien con un cáncer o un cáncer metastásico: pálido, demacrado, encerrado en casa, vomitando...

Y no, por suerte, por lo menos en mi caso, no es así. Considero que tengo una gran calidad de vida, exceptuando el cansancio agotador, las frecuentes visitas a médicos, pruebas, hospital de día, servicio de urgencias. El cáncer marca mi agenda, pero no mi vida. Y sigo luchando contra él porque tengo ganas de vivir. Vivir mi vida, como a mi me gusta, dignamente, y como quiero pensar que la vivió Bimba en sus últimos años. Vivir con conciencia, sabiendo siempre lo que te puede esperar, pero sin dejar que el destino sea una losa que te aplaste, sino más bien una corriente de agua que discurre a la ribera de tu camino vital, con un murmullo constante e inevitable.

Adiós Bimba. Descansa en paz. Los que se quedan detrás te echarán de menos. Yo sigo aquí, buscando el meollo a la vida. No te voy a mentir, lo hago por mí. Pero hoy, un poquito, también por ti.

lunes, 9 de enero de 2017

Mirar atrás y no lamentar nada

Decía en mi última entrada que vivo mi vida en un delicado camino intermedio entre "la venda en los ojos" y el "bloque de cemento en los pies". La venda te hace vivir en el engaño, el cemento te hunde en la miseria. Es un equilibrio delicado que hay que rehacer cada día y a cada momento y es inevitable caer en un momento u otro en cualquiera de las dos riberas que enmarcan este discurrir.

Vivir cada día plenamente. No como si fuera el último. Eso es imposible. Imagínate seis meses viviendo como si cada día fuera el último. Inevitablemente caes en la rutina y dejas de hacerlo. Lo que sí intento es vivir cada día con plenitud y con consciencia, intentando que merezca la pena, dando todos los abrazos que puedo, devolviendo las llamadas hoy, no dejando los planes para "otro momento", tratando de aprovechar al máximo los momentos con las personas y desvinculándome un poquito más de las cosas materiales.

Y una cosa que  me ayuda mucho en este camino es la sensación de no tener que lamentar nada. Me explico. En distintos momentos de mi vida me he enfrentado a opciones: continuar en la oficina y ascender en lo que todo el mundo consideraría el camino lógico al éxito profesional o transitar otra senda más solitaria (freelance), pero que me resultaba más gratificante a nivel personal. Tener a mis hijos conmigo o llevarlos a una guardería. Horarios draconianos que me mantenían demasiado tiempo fuera de casa o una apuesta real por la conciliación.

Aunque nunca me he arrepentido de las decisiones que tomé en su momento respecto a los grandes rumbos de mi vida, ahora lo hago menos todavía. Porque esas decisiones fueron tomadas con la perspectiva de mi "autocuidado" más allá de lo profesional y apostando por mi familia. Y si hubiera renunciado a pasar más tiempo en casa con mis hijos y con mi marido, hoy, viendo como la arena del reloj está contada y se escapa entre los dedos de las manos para no volver, no podría perdonármelo

En cambio, me produce una gran paz pensar que, a pesar de que en el futuro tal vez no esté para ellos, hasta ahora he estado y he intado estar presente y a su lado. No tengo nada de lo que arrepentirme. He estado aquí, hemos estado juntos, creando recuerdos, fabricando vínculos. Y lo seguiremos haciendo.

Ya sé que es muy difícil eso de escarmentar en cabeza ajena, pero mi reflexión de hoy para ti que tienes cáncer y para ti que vives sano, no es vive cada día como si fuera el último. No. Mi consejo es que tomes tus decisiones teniendo en cuenta el aquí y el ahora. Que no ahorres tiempo, cariño o afecto para mañana. No esperes a llevar a tu pareja a una cena romática para "cuando estés menos cansado" o "ahorre más dinero"; en cualquier momento puedes bajar las luces, tender una manta en el salón e improvisar un picnic romático. No esperes a las vacaciones para sentarte con tu hijo y jugar con él. No pospongas, no dilates.

No vivas tu vida como si fuera tu último día, pero tampoco como si fueras a vivir para siempre. Vive tu vida de tal manera que siempre estés satisfecho con la persona que eres y con cómo te desenvuelves en ella. Y, por un momento, apéate del carrusel consumista y recuerda la importancia de los momentos compartidos, las sonrisas, las conversaciones sin fin, las miradas cómplices: #momentosynocosas porque eso es lo único que podrás llevar siempre contigo y lo que siempre quedará de ti.


Una foto publicada por Eloísa López (@eloisa_lopez) el

miércoles, 4 de enero de 2017

Peregrinar a Lourdes

Enfermos o lisiados, dejados por imposibles por médicos y curanderos, estaban históricamente abocados a esperar a la muerte, encomendarse a algún santo patrón de los imposibles o peregrinar a Lourdes o a cualquier otro santuario famoso por sus curaciones milagrosas. Durante cientos de años, la religión ha sido el salvavidas al que agarrarse en momentos de desesperación, bien para conseguir burlar a la muerte gracias a la intercesión divina (o de alguna de las vírgenes o santos del imaginario cristiano) o bien para lograr un paso mejor al cielo, en caso de no lograr lo primero.

Hoy en día la religión no está en sus mejores horas. El mundo ha girado hacia la ciencia para guiar su día a día y cada vez menos gente se encomienda a San Judas Tadeo o al santuario de Lourdes para buscar esas curaciones milagrosas. La enfermedad sigue siendo parte del día a día... Y cada vez más, ya que contínuamente se diagnostican nuevas enfermedades o síndromes de los que antes se sabía poco.

Y, aún así, la muerte está proscrita. La apartamos, la obviamos o la olvidamos. Cuando la perspectiva de una enfermedad propia o de un conocido nos enfrenta a la perspectiva de la muerte, seguimos necesitando "creer en la magia", en que es posible burlar a la muerte, despistarla o directamente engañarla. Aunque hoy en día esa magia se disfraza de pseudociencia. La necesidad de creer, de tener fe, sigue estando vigente, pero se redirige hacia otros destinos.

El "santoral moderno" está lleno de dietistas, naturistas, homeópatas, y todo tipo de chamanes y "hombres/mujeres medicina" que curan todos los males mediante todo tipo de terapias y tratamientos "alternativos". Todos ellos vienen avalados por los testimonios que dan fe de que "funcionan", aunque en pocos o ningún caso haya estudios serios (aleatorios, doble ciego, comparación con placebo) que respalden sus bondades.

En nueve meses de enfermedad son innumerables las recomendaciones que me han hecho de distintos tipos de terapias, dietas o tratamientos milagrosos que me servirían para curar un cáncer en estadio IV. Agradezco de corazón todos esos consejos, porque vienen derivados de la intención sincera de la persona que los emite de ayudar y de su deseo de que me cure. Aún así, si siguera todos y cada uno de esos consejos, estaría ahora mismo poniendome enemas diarios de café, haciendo una dieta vegana, combinándola con la ingesta de leche materna, bebiendo agua con propiedades curativas,  poniéndome inyeccones de vitamina C, etc... Un batiburrillo difícil de combinar.

"Por probar no pierdes nada". Pero sí, yo creo que sí lo pierdo. Pierdo mi dignidad, mi integridad, la fidelidad a mis principios. Y además, ¿Qué probar? ¿Todo a la vez? ¿Primero una cosa? ¿Luego la otra? ¿Y cómo testar su eficacia? ¿Y el daño que hacen? Porque sí, la esperanza es lo último que se pierde, pero estar constantemente viviendo agarrada a "clavos ardiendo" no es mi concepción de una vida plena y digna. Para otras personas seguro que sí, incluso seguro que no lo considerarían clavos ardiendo, pero yo sí.

Todos estos remedios alternativos están llenos de alusiones a la industria farmaceútica y a que no les interesa que estas cosas salgan a la luz. Pero a mí, personalmente, no me convencen estas teorías de la conspiración. Pienso que si en ciertos estamentos o elites estos remedios fueran conocidos, no sería tan fácil "tapar bocas" y la verdad terminaría saliendo por algún lado. Creo, sí, creo, firmemente en la bondad del ser humano y habría alguien que sacaría a la luz esa verdad oculta. Y no solo una persona, sino más de una.

En el fondo, pienso que todas esas alusiones al secretismo y a grandes multinacionales ocultando la verdad, no es más que un argumento más de venta para este tipo de remedios alternativos. Al igual que en los inicios, el cristianismo suponía ir en contra de la gran maquinaria del imperio romano, parece que, hoy en día, el creer en las terapias y remedios alternativos supone ir en contra de la gran maquinaria capitalista de la industria farmaceútica y sus compinches los gobiernos y médicos e investigadores malvados que se dejan corromper.

Por eso, gracias. Pero Peregrinar a Lourdes no es lo mío. Desde que empecé a asumir esta enfermedad me dije a mi misma que no me podía poner una venda en los ojos (pensando que me iba a curar cuando esa posibilidad no era cierta ni entra en la ecuación) ni un bloque de cemento en los pies (pensando que nada puedo hacer ante el infortunio que se me ha venido encima).

Camino por una fina línea en la que tengo asumido que tengo que intentar disfrutar de cada día, del día a día y de aprovechar los días que estoy bien, porque vendrán algunos en los que esté menos bien y otros en los que decididamente esté mal. Y todas esas alusiones a curaciones milagrosas o peregrinaciones a Lourdes no me ayudan a mantener el equilibrio por esa fina línea que yo he elegido. Así que: Gracias, pero no.