jueves, 31 de diciembre de 2020

CUENTO DE AMARGA NAVIDAD


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En un pueblo muy pequeñito de la sierra se ganaba la vida Belén, la carnicera toda la vida, que se había ganado su reputación y confianza a base de trabajo duro y dedicación a sus clientes. Seleccionaba cuidadosamente el ganado que vendía en su negocio y, cuando tenía oportunidad incluso lo criaba ella misma, recordando las charlas con sus padre, los días de frío, frente a un lumbre y un pequeño caldero con migas del pan del día anterior y algunas setas y hierbas que hubieran encontrado por el camino y los consejos que había atesorado durante esos momentos.


La fama de la ternura, jugosidad y profundidad de sabor de sus carnes era tal, que la gente acudía desde algunos pueblos cercano, ¡¡¡Incluso desde la ciudad!!! Para hacerse con sus preciosos bocados, sobre todo para las ocasiones especiales. Incluso servía diariamente a las posadas y fondas más cercanas.


En el pueblo también vivía Claudette, una criadora de pollos, con el que mantenía una relación cordial e incluso algunos días habían compartido carromato en alguna ocasión para acudir al mercado.

Un día Claudette se acercó a Belén y le pidió su ayuda. Había pensado en ampliar su negocio de pollos con un servicio de alimentos ya preparados para servir a las fondas y posadas, a los viajeros con prisas e, incluso, a las cocinas de los señores y caballeros adineraos afincados en el entorno. A Belén le pareció una buena idea y le explicó que ya trabajaba con otros pequeños ganaderos así... Así que, con ilusión recibió el primer pedido de Claudette: dos corderos lechales, abiertos a la mitad, ahumados con una mezcla especial de hierbas para que la carne se mantuvise óptima durante más tiempo y con una descripción del despiece requerido. Belén, muy contenta por su negocio y por el de Claudette, acordó un precio y le confirmó que su pedido estaría listo en tres días.


Se puso manos a la obra, trabajando del amanecer hasta el anochecer para seleccionar la leña, las mejores hierbas e incluso recolectar un poco de la miel de sus colmenas que daría un toque crujiente y especial a la piel de la carne, una vez cocinada. A costa de gran esfuerzo, de pedir a sus ancianos padres que atendieran a sus hijos y madrugar para dejarles la comida y lista y agua fresca recién traída del pozo y logró tenerlo todo listo y empaquetado en plazo para el encargo.


Al tercer día Belén se sentó a esperar a Claudette desde primera hora en la puerta de su casita de madera... Pero esta no apareció durante toda la mañana

Preocupada Belén, al ver pasar a uno de los pastores que le vendían ganado, le pidió que si veía a Claudette, le recordara que lo suyo estaba preparado. Pero Claudette no dio señales de vida en toda la semana ni en la siguiente. El siguiente día de mercado, Belén se acercó a Claudette para averiguar porqué nunca recogió su pedido ni le había dicho nada al respecto. Claudette se disculpó diciendo que, como la bolsa no le llegaba para pagar el pedido completo y algunos de sus pedidos se habían caído a última hora, no había podido recaudar el dinero necesario para completar el pago y lo había dejado pasar. Belén estaba decepcionada y molesta por todo el trabajo, carne, trabajo, favores y esfuerzos que ella había puesto en completar su parte del trato, pero lo dejó pasar... Ya llegarán mejores momentos para todos y si a Claudette le va bien, yo también podré hacer mejoras e incluso contratar a alguien para tener mis propias ovejas y cabras bien cuidadas.

Un par de semanas después, un pastor se acercó a su puerta y junto con los dos corderillos que azuzaba, se acercó a Belén y le entregó un papel. - De parte de Claudette - le dijo.

Belén leyó la carta con curiosidad y descubrió que Claudette le hacía un nuevo pedido, pues se había comprometido a servir el plato principal y otras viandas en la fiesta de compromiso de un comerciante de la ciudad. Solo necesitaba que todo estuviera a tiempo y una carta firmada constatando el valor de la transacción para que Claudette pudiera llenar su bolsa con el usurero de la ciudad, empeñando algunos bienes y adelantando cobros a algunos de los clientes de su pollería.

Belén, con gran ilusión se puso de nuevo manos a la obra, y aprovechó para pagarle al pastor los animales y pasarlos a la parte trasera de su casa donde, en un pequeño granero hacía las labores de preparación y despiece. Incluso disponía de un pequeño pozo, bien disimulado, donde guardaba a mucha profundidad el remanente de carne de algunas épocas, aprovechando el frío del glaciar que coronaba una de las montañas cercanas.

De nuevo se puso manos a la obra y lo dejó todo listo a tiempo en el plazo establecido. Se sentó de nuevo a esperar y Claudette no apareció. Ese día Belén le dijo a su hijo Esteban que, en lugar de ir al colegio fuera a ver a Clauedette y le dijera que su pedido estaba preparado y que se iba a echar a perder de nuevo y que su madre ya había quedado mal con algunos de sus clientes al decirles que no tenía nada disponible, mientras se deslizaban por el tejado pequeños trasquilones de bruma gris procedente del ahumadero.

Al décimo día sin recibir respuesta de ninguna clase a sus llamados y mensajes, Belén fue a buscar directamente a Claudette y le pidió que la acompañara a su cabaña. Le enseñó los restos de toda la carne que había pedido, ya llenos de moscas, putrefactos y echados a perder y le explicó que no solamente había perdido tiempo y dinero con sus encargos para nada, sino que además había tenido que acudir a un escribano para facilitarle el papel que le había pedido, pasarse días sin dormir y trabajando para completar el pedido y a la vez poder acarrear agua para la cocina y la higiene de sus hijos, con los que no había podido compartir ni unos minutos en esos días... Y lo peor de todo era no haber recibido ningún comentario o comunicación suya, ni a través de un mandado para responderla o comunicarle su desistimiento o sus problemas. Claudette se deshacía en disculpas y reconoció que tenía que haber dicho algo antes. Belén admitió sus disculpas, pero no sin antes intentar dejar lo suficientemente claro que :

  •  Lo más frustrante no es el tiempo perdido, que podía haber dedicado a mi familia o a mi negocio, lo más frustrante es haberte ofrecido mi colaboración y disponibilidad y no haber recibido ninguna respuesta por tu parte hasta que no he venido a buscarte. Esa no es manera de tratar a la gente. -Disponer del tiempo y de los recursos de los demá mientras das la callada por respuesta es Claudette se seguía disculpando, mientras se estrujaba las manos con la mirada perdida en el horizonte y Belén aceptando sus disculpas y hablando con voz firme y mirada directa a los ojos, tratando de que entendiera que las disculpas están bien y son necesarias, pero parecen un poco impostadas cuando es la persona agraviada la que tiene que ir a buscarlas y que, por otro lado, las disculpas son eso, disculpas, pero no hacen reaparecer mágicamente el tiempo perdido ni la leche derramada. Y sí, quizá Belén se puso un poco insistente en la demostración práctica y teórica de este punto, pero para ella era muy importante no malgastar el poco tiempo disponible, gestionando un negocio, criando hijos y pagando facturas y manteniendo un hogar, día tras día. Para ella era importante demostrar a Claudette que para el tiempo era polvo de oro fino que se le iba escurriendo entre la manos a poquitos cada día, mientras el viento lo recogía y lo iba esparciendo, haciéndolo imposible de recuperar. Y también quiso dejarle meridianamente claro que ella no estaba dispuesta a seguir dilapidando a puñados su reserva de polvos dorados, que ninguna disculpa tardía y, retrasada y reclamada le iba a poder devolver. Y finalmente terminó la conversación recordándole a Claudette que seguía a su disposición y que si necesitaba resolver alguna duda sobre cómo cocinar sus carnes o mejorar el aprovechamiento d las piezas o hacer un nuevo pedido, estaba a su disposición, pero siempre en una condiciones de comunicación clara y respeto mútuo. La daialéctica de Belén siempre fue respetuosa, clara y concisa y no tenía duda de que había una buena cosa hablar personalmente con ella para que pudiera entender su punto de vista. No quería abroncarla porque no se sentía ni su guía espiritual ni su sacerdote o su profesora, sino que simplemente quería dejarla suficientemente claro cómo su dejadez y falta de comunicación le habían afectado no solo a nivel laboral sino también a nivel personal y una disculpa tipo “tienes razón tenía que haberte hablado o respondido antes” no resolvía nada en ese momento.

Para Belén la conversación nunca fue una guerra dialéctica y sentía que había dejado pleno espacio y tiempo a Claudette para expresarse y si le hubiera dicho que en esos momentos no estaba preparada para hablar del tema, hubiera accedido a cualquier otro momento y lugar que fuera apropiado para ambas.


El tema quedó cerrado para Belén, que no tuvo ninguna relación comercial ni personal más con Claudette y por ello se quedó fuertemente sorprendida cuando acercándose las festividades del Yule y del Solsticio de invierno se acercó a su cabaña el cura del pueblo con una misiva firmada por Claudette que rezaba lo siguiente:


Belén, no quería que terminase este año solar dejando cosas pendientes, de ahí que te envíe esta

carta que tanto trabajo me cuesta escribir.




Hace unas semanas hablé contigo, cuando, con toda la razón del mundo me pedías explicaciones (explicaciones que os debí haber dado en su momento y no hice. Fallo mío). Desde el primer momento entendí que me había equivocado y pedí disculpas por ello. Pero no pareció ser suficiente puesto que continuaste con tu reprimenda cada vez empeorando el discurso (con esto no digo que gritaras ni insultases, se puede hacer daño igualmente sin ninguna de esas cosas).


Vuelvo a repetir que entiendo el enfado perfectamente pero considero que cuando una persona entiende que se ha equivocado, asume su culpa, da explicaciones y pide disculpas, no hay motivo para seguir con la reprimenda.

No sé qué intención había ni sí habías tenido o no un mal dí, aún así, a mi parecer no justifica esa actitud hacia mi (ni hacia nadie).


Dudaba si continuar o no escribiendo pero ya puestos, por qué no hacerlo. La tarde de nuestra conversación fue pocos días después de que un lobo su hubiera comido todas las gallinas de mi corral y además dejara malherido gravemente a mi hijo. Imagino que como madre podrás entender cómo me sentía entonces y cómo me pudo sentar que se arremetiera hacia mí de esta manera. Acabé más hundida aún.

Sentía que tenía que decírtelo porque, al igual que a mí me gusta que me digan cuando me equivoco para poder mejorar, creo que hay cosas que se deben decir para que los demás, al menos, reflexionen al respecto.

Y ya me despido.

Gracias por todo tu tiempo prestado.

Un saludo,



Belén decidió tomarse su tiempo para responder porque la carta de desahogo o acusación moral recibida se le había clavado como un dardo mortal y envenenado en el alma. Pidió al pastor el favor de volver al día siguiente para entregar su respuesta y rebuscando por la casa consiguió reunir unas cuantas hojas limpias, fabricar un poco de tinta con grasas y ceniza y le dictó a su hijo mayor, Ezequiel, la siguiente respuesta:


Claudette:

Llevo desde que leí tu mensaje ayer en una tormenta emocional en la que me siento sin recursos para actuar, así que como llevo toda la noche sin dormir dándole vueltas al asunto (quizás la carta de ayer a ti te aportó la paz que necesitabas para cerrar el año, pero a mí me has dejado hecha un trapito y arrastrada por los suelos y creo que con eso has conseguido exactamente lo mismo de lo que me acusas “hundirme más todavía, así que no puedo dejar de responderte, no para darte explicaciones o disculpas que no van a curar tu dolor o el mío, sino para dejarte ciertos puntos claros que quizás arrojen más luz hacia tu inquina conmigo o contribuyan a mitigarla un poco. Para mí está muy claro que escribir estas letras supone la única manera de desembarazarme de la telaraña emocional en la que me has liado.

En primer lugar me gustaría dejarte claro que ni tenía un mal día en especial -aparte del cansancio normal por un exceso de trabajo- ni intención de acosarte ni de hacerte sentir mal. Tampoco soy ni bruja ni adivina ni tengo una bola de cristal, así que en ningún momento sabía de tu estado emocional, ni de que estabas pasando un mal momento a nivel personal. Creo que si en algún momento me hubieras dicho que preferías tener la conversación en otro cualquier otro día, lo habría aceptado sin problemas. Te podías haber dado media vuelta en cualquier momento y haberte marchado, evitando así ese hundimiento emocional que dices que te provoqué. Como madre, sí, entiendo perfectamente lo que me cuentas, ya que personalmente he vivido esa situación en repetidas ocasiones y tengo a dos hijos lisiados por el lobo y a otro medio ciego por la misma alimaña que la vida nos ha puesto por delante.

Ni yo misma soy inmune a su amenaza, ya que la mala bestia me la tiene jurada y viene de vez en cuando a arrearme un mordisco en las piernas, en la cara o degollar a todo mi ganado sin comerse un solo bocado…

Así que sí, entiendo perfectamente la situación en la que estabas, que reconozco como un malestar y un shock emocional en pleno duelo por un gran pérdida que necesitarás ir elaborando con tiempo y paciencia a nivel personal… por lo menos es lo que a mi me ha funcionado cuando he sufrido situaciones similares a la que me describes ahora.

Te reitero que mi conversación contigo fue estrictamente profesional y educada, lejos del abroncamiento que tu sentiste, pero ten en cuenta que tus sentimientos los controlas tú y no puedes ni debes hacerme a mi responsable de ellos, porque vivirías en una mentira y me estás inflingiendo a mí el mismo daño del que me acusas.

Que yo tenga una conversación contigo que revuelva sentimientos y bolas atascadas, palabras no dichas o arrepentimiento por ciertos actos, miedo ira, enfado, no te justifica para verter esta emociones sobre mi y culpabilizarme de ellas.

No tengo por qué hacerlo ni porqué justificarme pero este lobo que es la “puta vida” me ha tirado a un río con los pies atados a una cuerda en más de una ocasión y claro que me he hundido y claro que me he sentido mal cuando alguien me ha dicho algo para minimizar mi dolor o restarle importancia, pero creo que este no es el caso.

En mi vida intento hacerme cargo de mis propias emociones y hay veces que puedo y hay veces que no y lo único que puedo hacer es hacerme una cueva en mi cama llorando como un niño desamparado, dando golpes y gritando ¡¡¡Por qué yo!!!¿¿¿Por qué siempre me toca a mi todo lo malo??? Pero intento no ir por la vida lanzando mis emociones como pedradas al resto de la gente para que se sientan más empáticas con mis heridas. Luego llegan días buenos que son como un bálsamo y luego llegan días peores en los que todo se junta y se te echa encima de nuevo como una montaña de mierda emocional de proporciones épicas.

Y ya que nos estamos sincerando, Claudette, y hablando de emociones quiero confesarte que ahora mismo TE ODIO, así, en mayúsculas, porque siento que para hacer balance de tu año y sentirte mejor y no dejar cosas pendientes, sin decir o sin hacer, me has lanzado toda tu mierda a mi tejado y ahora soy yo la que se enfrenta a un fin de año no solo con sus taras y heridas emocionales sino con las que tú y tus acusaciones habéis añadido a mi gran biblioteca. Cada fin de curso, cada baile de carnaval doy lo poco que me queda para compartir #momentosynocosas con mis hijos y TE ODIO porque me has robado -aunque sea inconscientemente- esos momentos con mi familia. Llevo toda la noche sin dormir sintiendo tu dolor, sin comprender cómo me puedes haber interpretado tan equivocadamente y por qué te has atrevido a dispararme al corazón sin previo aviso, alegando hundimiento emocional sin medir que tus palabras suponen el mismo acoso y abroncamiento hacia un persona que no puede solucionar tu incapacidad emocional para lidiar y tratar de una forma empática a las personas con las que te relacionas en el mismo nivel en el que podemos estar tratando tú y yo ahora mismo como conmigo. Y al final mi forma de lidiar es esta, escribir desde las entrañas, sincerarme conmigo misma y con el mundo, pero no dejarlo pasar. No es justo, no me has tratado bien, te odio y espero que estas palabras tracen un hechizo mágico imposible y te borren de mi mente para siempre y pueda disfrutar esta noche de mis hijos, de los vivos y de los de las estrellas, de mis seres queridos cuando se sienten a una mesa, cercanos o lejanos y podamos celebrar y aplaudir el final de las malas películas y esperar con ilusión que al menos la siguiente cinta nos traiga alguna carcajada o sonrisa cómplice.

Sin más te deseo lo mejor, una pronta recuperación emocional y que no vuelvas a ponerte en contacto conmigo.


Belén

lunes, 19 de octubre de 2020

Humanización de la atención al paciente o cómo patentar métodos de tortura en 10 pasos

Creo que ya son unas cuantas veces que he incidido en este concepto de "humanización" de la atención al paciente en el ámbito sanitario, un concepto con el que entré en contacto con mis cinco embarazos y cuya ausencia ha dado lugar a algunas de las peores experiencias de mi vida.

No voy a comparar lo que me pasó la semana pasada (a la hora de realizat una resonancia magnética) con las episiotomías, intervenciones quirúrgicas sin consentimiento informado, paternalismo y condescendencia de algunos ginecólogos, matronas, pediatras y otro peronal sanitario que rodea la maternidad... Y los que me seguís, por aquí o en instagram, conocéis mi historial de quejas respecto a pinchazos innecesarios, deshumanización y cosificación que he experimentado en determinados servicios de la asistencia sanitaria durante "mi vida con cáncer", pero según salí del servicio de radiodiagnóstico con lágrimas en los ojos, de rabia, frustración, sufrimiento, indignación y unas cuantas emociones negativas más para añadir al cóctel le espetaba a mi marido "si todavía no lo han hecho, debería patentar esto como método de tortura o de interrogatorio para criminales". Seguro que en Guantánamo, en Siberia y en algunos otros lugares estarían encantados.

Paso uno: quitarte la ropa y darte una bata minúsacula para
una persona de más de 180 cm de altura y 100 kilos de peso. De la dignidad ya te olvidas en la cabina de cambio y comienzas el camino a la cosificación.

Paso dos: ¿Se puede considerar maltrato físico que te usen como alfiletero humano? El prenda que me atendió tuvo que pincharme diez veces "¡¡¡10 nada menos!!! para conseguir ponerte una vía periferica para el contraste, con los consiguientes apretones de goma en varias partes de ambos brazos, golpecitos y demás "truquitos" para intentar encontra una vena, valga la aliteración y la redundancia, "viable".

    Opcional: soltar alguna bromita tipo "te has dejado las venas en casa", "son muy tímidas" o similares. (Aclaración: entiendo que esto puede ser una forma de buen-rollismo para aligerar el ambiente, pero a mi me terminan pareciendo, en muchos gracietas para disimular su incompetencia... Tanto quealgunos te las sueltan ya en retahíla).

Paso Tres: ahondar en el maltrato físico y psicológico metiéndote en una sala con la temperatura de una nevera sin ofrecerte una manta o algo para cubrir tu dignidad y tu cuerpo del frío... Eso sí, como son muy majos (ya sabéis, técnica de poli bueno, poli malo), te ponen un cojincito en las piernas para que puedas tener la espalda pegada a la camilla.

Paso cuatro: reincidir en la tortura de la psique y tener la jeta de decirte en un hospital que no tienen mascarillas para darte porque a la tuya (reutilizable, ecológica que es una) no se le puede quitar la parte metálica y obligarte a hacer malabarismos para esa parte metálica sobre la barbilla en lugar de en la nariz... ¿No se supone que en estos cacharros para resonancias magnéticas no se puede entrar con nada metálico? Los extremos a los que se llega por dejadez o por ahorrar una mascarilla resultan increíbles.

Paso cinco: pasearte alrededor del sospechoso exhibiendo tus fosas nasales que no quedan cubiertas por la mascarilla y colocarle achiperres y parafernalia diversa mientras te depreocupas de si la postura en la que le estás poniendo le hace estar tenso en algún lugar del cuerpo y termine saliendo con una contractura muscular. Meter al sujeto en la máquina nevera con el aire acondicinado a tope y dejarle allí un buen rato sin decir nada.

Paso seis: decirte que te van a sacar cinco minutitos para comprobar una cosa de la máquina a ver si lo pueden arreglar a distancia o in situ... Te informan porque "te tienen que informar", pero no te dan alternativa si prefieres negarte... O sea, que mucha información, pero son lentejas. Y, claro, después de ese chapucismo tú tienes que confiar ciegamente en la seguridad y efectividad del tubo claustrofóbico en el que te están metiendo.

Paso siete: ahondando en el maltrato físico. Entre pitos y flautas, tener al sujeto con la vía canalizada y sin pasar líquidos alrededor de 30 minutos y de repente pasarle un contraste a toda mecha. Dolor, mucho dolor.

Paso ocho: ignorar los gritos del sujeto cuando dicen que le duele. Si quieres fastidiar y ahondar un poco en el maltrato psicológico le dices ufanamente que con el ruido de la máquina no la has oído (obviando que la máquina está parada y mientras te pasan el contraste es cuando te puedes relajar unos segundo de los ruidos infernales que produce).

Paso nueve: seguir la política de humanización preguntándole al sujeto torturado ¿Qué tal se encuentra?

Paso diez: negar cualquier alegación relizada por el sujeto paciente respecto al malestar y el maltrato en la prueba

- no te hemos oído (claro, si nadie escucha, qué van a oír)... ¿Hace ruido un árbol que cae en un bosque ddonde no hay nadie para escucharlo?

- haber pedido una manta (de esas que ni te han ofrecido y que tienes que adivinar su existencia cuando supones que el frío es un valor añadido a la experiencia que ya ha comenzado con el tema de la bata ridícula).

- haber apretado la pera... y segundos después añadir que la pera es para urgencias y que la máquina no se puede parar así como así...

Y podría añadir alguna puntilla más, pero lo dejo en diez pasos para torturar a un paciente, que me queda muy redondo.

jueves, 15 de octubre de 2020

Carta abierta de una madre con cáncer de mama metastásico a la autoridades educativas

Muy señores míos:
Celebrando el 14 de octubre,
día mundial del cáncer de mama 
en el mejor lugar: el hospital.


Me dirijo a vds. con el objetivo de ampliarles nuestra perspectiva respecto a los retos educativos a los que se enfrentan mis hijos en este nuevo curso 2020/2021. El curso pasado, lamentablemente, se tuvieron que clausurar las instalaciones educativas por la pandemia del COVID 19. En esos momentos, como padres y ciudadanos, ofrecimos todo nuestro apoyo y colaboración a los esfuerzos de la comunidad educativa para poder terminar el curso de la mejor manera posible para todos los implicados: principalmente, los alumnos y los docentes, pero también los padres de los alumnos, ya que en nuestra manos recayó la responsabilidad de manejar y estar al día de todas las comunicaciones, trabajos,clases online y recursos que ponían a disposición de nuestros hijos.

Como madre de tres hijos (uno en infantil, uno en primaria y otro en secundaria), esos meses supusieron un gran esfuerzo a nivel familiar, combinando toda esta dedicación extra con nuestros trabajos y resto de las labores del hogar y de la organización familiar.  Pero terminar el curso de manera satisfactoria para todos, MERECIÓ LA PENA.

Nadie pensaba en aquellos momentos que seis meses después íbamos a seguir envueltos en esta vorágine pandémica de escalada de casos, proliferación de positivos, aislamiento de distritos y poblaciones o la declaración de un nuevo estado de alarma…

Pero aquí estamos, viviendo esto que nadie desearía vivir. Estoy seguro de que a todos nos gustaría volver a la vida normal de la que disfrutábamos antes de principios de este año 2020… Es un sueño bonito, pero imposible de convertirlo en realidad, a corto plazo, al menos.

¿Qué supone esto para mí a nivel personal? Como enferma de Cáncer de Mama Metastásico, tengo un riesgo muy aumentado a nivel personal de contraer cualquier tipo de infección y que sus consecuencias sean severas. El cáncer metastásico supone que el tumor inicial se ha extendido a otros órganos y que ya no se puede curar. El máximo objetivo es cronificar la enfermedad dentro de lo posible… ¿Y cómo se consigue esto? En mi caso con unos 50 ciclos de quimioterapia en los últimos cuatro años, 2 ciclos de radioterapia, medicación anticonvulsiva para controlar la epilepsia que me producen los tumores cerebrales (el tumor inicial se ha extendido ya a hígado, huesos y cerebro) y lidiar con todos los efectos secundarios de todo ello. No me voy a extender. No quiero dar pena. Solo explicar la situación en la que llevo viviendo desde antes de que se desencadenara la pandemia: Vivir aislada sin relacionarme con nadie que no sean ni mi marido ni mis hijos. Renunciar a reuniones familiares, a celebrar los cumpleaños de mis hijos con la familia cercana y/o allegados y evitar cualquier tipo de reunión y de salida innecesaria. Durante los últimos 18 meses apenas he salido de mi casa más que para ir al hospital a las revisiones y tratamientos. Así es mi vida. No me puedo arriesgar a un contagio de cualquier enfermedad y menos del COVID.

Por eso, a la hora de iniciar el curso y dadas las medidas tomadas para garantizar la seguridad de los alumnos, decicimos que nos parecían insuficientes. No por el posible contagio de los niños, cuyo immpacto se ha minimizado sin tener datos claros, sino por el hecho de un posible contagio asintomático que termine “metiendo el virus en mi casa” y contagiándome de manera inesperada. No es un cuento chino, un miedo o una paranoia, es una situación que he visto en familias cercanas a las que conozco de manera personal… Y en más de una ocasión.

No puedo eliminar las visita en mi hogar, hacer un aislamiento personal y familiar voluntario para impedir el contagio y enviar a mis hijos a una clase con 20 compañeros más con la única garantía de una mascarilla, gel hidroalcohólico y lavado de manos. No puedo enviarlos cuando tengo prohibido hacer algo similar en mi casa y reunir a 20 personas o más en un sitio cerrado, con o sin mascarilla.

Nadie me garantiza que el resto de alumnos y sus familias estén cumpliendo los mismos requisitos en el resto de los espacios que en el colegio o el instituto, lo cual, invalida en,cierto modo todos esos esfuerzos. Mi casa está situada cerca de varias instituciones educativas y no hay día en que no vea pasar a adolescentes sin mascarilla, sin distancia de seguridad, y todos juntitos para mirar el móvil de alguno de ellos. Llevo ya varias semanas observando ese comportamiento y, aunque el comportamiento sea ejemplar en el ámbito escolar, eso no dejan de ser situaciones abonadas para el contagio entre los coétaneos que van a compartir aula e instalaciones (baños, patio, barandillas, etc.) con él.

Con estas palabras me gustaría hacerles entender que llevo muchos años “mimando” mi salud al máximo posible para mantenerme viva para mi familia, mi marido y principalmente mis hijos, para sentir que ahora me la estoy jugando a la ruleta rusa al enviarlos a clase.

Me gustaría hacerles entender también que no es una cuestión de “enroque” en la que me niegue/nos neguemos mi marido y yo a llevar a los niños a clase, sino que es una situación en la que nosotros, como padres (ambos con licenciaturas universitarias en distintos ámbitos -letras y ciencias), asumimos las obligaciones de la educación de nuestros hijos siguiendo el programa educativo de cada asignatura en cada curso. Hemos adquirido los libros y material que se usan en las clases. Solo pedimos colaboración de los profesores y tutores a la hora de facilitarnos una tabla cronológica con los temas y trabajos que están haciendo en el aula, para poder trabajar de forma paralela.

Es lo que hicimos de marzo a junio, colaborando con los profesores y es lo que esperábamos que no nos resultara tan dificultoso de realizar ahora. ¿No tienen los alumnos de 3º y 4º de ESO una dinámica semipresencial? ¿Tan complicado es aplicarlo a casos especiales de niños que conviven con un paciente con riesgo gravísimo por contagio?

Hace tiempo se debatía sobre si conceder o no acceso a los padre de niños prematuros a las UCIS neonatales durante 24 horas. En un ilustrador congreso una neonatologa sevillana declaró que para permitir el acceso continuo de los padre a las UCIS de neonatos lo único que hacía falta era VOLUNTAD. Los padre que quieren estar con sus hijos y hacer cuidados canguro o simplemente estar con ellos todo el tiempo posible solo necesitan una silla para estar junto a su hijo. No hacen falta inversiones en nuevas instalaciones o sofisticados sillones, sino simplemente la voluntad de acoger a las familias de los recién nacidos, apoyándose en ellas para cuidar y sacar adelante al recién nacido y verlos como un apoyo y no un obstáculo.

No viene al caso, la verdad, pero la comparación es obvia, para permitir que mis hijos se eduquen desde casa, siguiendo el temario recomendado para cada uno de ellos solo hace falta voluntad y colaboración. El mayor esfuerzo lo estamos haciendo nosotros, que tenemos que ejercer como educadores y como padres y dedicar tiempo y paciencia adicional a nuestros hijos.

Me gustaría que entenderían que para mi la situación cómoda sería que fueran cinco horas al colegio, un tiempo en el que yo podría estar tranquilamente descansando en casa, acudiendo a mis citas médicas o, simplemente mirando el tiempo pasar. Preferiría cinco horas tranquilas al hecho de tener las tensiones adicionales que supone organizar, asistir y tutorizar a tres niños de distintas edades al mismo tiempo, no solo en el aprendizaje de la vida, que es lo que hacemos todos los padres, sino en la formación reglada diseñada para ellos y sus coetáneos.

Pero yo, con la solución fácil, ME JUEGO LA VIDA… Y es una ruleta rusa a la que no estoy dispuesta a jugar… No por mí, sino por ellos.

Y si a las instituciones, educativas y sanitarias, tanto de ámbito local, como regional y nacional, esto les resbala, ya que lo han obviado en cualequier reglamento, ley o medida puesta en marcha para la organización educativa de este nuevo curso, pues que los políticos den la cara y lo digan así de claro: nos importa un pito poner en riesgo a personas en grupos de riesgo, esto es lo que hay y si no te acomoda, te fastidias y te mueres sin dar la lata, que suficiente tenemos con la que está cayendo ¿No?



P.D. Quiero que dejar también claro que la respuesta a nuestra situación ha sido muy positiva y colaborativa en algunos casos, como con los profesores y equipo directivo de educación primaria, que siempre han mantenido sus puertas abiertas para el diálogo y la colaboración durante todas las etapas escolares de nuestros hijos.


miércoles, 18 de diciembre de 2019

Querido oncólogo

Querido oncólog@:

En primer lugar quiero pedirte disculpas por cualquier falta de ortografía o cualquier incongruencia que encuentres en estas palabras. Al fin y al cabo mi neuropatía periférica es la que me impide ser la fantástica y veloz mecanógrafa que era antes de enfermar. Ahora mis dedos se van de tecla constantemente y tengo que borrar y releer una y otra vez para escribir bien.

Los tumores de mi cerebro y los efectos secundarios de mis distintos tratamientos me hacen tener eso que llamáis "chemo brain" y que parece no tener traducción al español porque "cerebro quimioterápico" no suena demasiado bien (ni falta que hace). Circunstancia en la que me escudaré para justificar cualquier salida de tiesto que se me pueda colar en estas líneas. Además, te escribo a las seis de la mañana después de llevar en pie desde las dos de la madrugada aproximadamente, a pesar de todos los medicamentos que tomo para dormir y el consumo casi totalmente reducido de bebidas con cafeína... Además, ahora no estoy tomando ningún tratamiento y parece que la enfermedad va respetando este parón y no avanza.

En fin, que te escribo esta carta porque de un tiempo a esta parte no siento "feeling" contigo. Como hoy, que me has dado una chapa no muy agradable sobre que me dijiste que la cita médica era 90 minutos después de la hora que figuraba en el volante de citaciones que me diste en nuestra última cita (ni que fueras mi noviete) en noviembre, cosa que ni yo ni mi marido recordamos. De hecho, lo que recuerdo perfectamente fue preguntarte:

- Entonces, la analítica ¿Me la hago en extracciones?

A lo que tú contestaste positivamente. Para quienes no sepan de qué va el percal, normalmente cuando recibes un tratamiento para el cáncer en el hospital de día, primero te tienes que hacer una analítica en el hospital de día y después ver a tu oncólogo para que apruebe el tratamiento o lo retrase si hay algún problema. Cuando no te van a poner tratamiento, en cambio, no hay prisa por ver los resultados ni tener la analítica más reciente, por lo que esta se realiza en extracciones, donde puedes ir cualquier día de diario de 7.30 a 10.00 de la mañana.

En fin, que ya no tiene demasiado sentido andar discutiendo si sí o si no fue así. Si yo me equivocado o tú cometiste lo que los ingleses denominan un "honest mistake", un error desintencionado, lo llamaría en español, o un simple despiste.

Entiendo que estás saturado. Ya me lo has dicho más de una vez. Que tienes muy poco tiempo asignado para ver a cada paciente y que en realidad necesitarías mucho más. Que las agendas están llenas, que cada una vamos a tu consulta con nuestras propias movidas personales, pero lo que no entiendo es la falta de empatía que respiro en tu consulta últimamente. No sé si se debe a que estás cansado, sobrepasado o saturado,  pero entenderás que para mi recibir palabras como

- Ahora podríamos no estar hablando-. Refiriéndote a que podría estar muerta, lo que es de lo más normal cuando te diagnostican con 37 años un cáncer de mama metástasico her2 y te informan de que que la mediana de supervivencia en las afectadas por este tipo de enfermedad es de 2,5 años. Y sí, me considero afortunada por estar todavía viva, por superar esa cifra estadística, por tener la suerte de vivir en un país y en una comunidad autónoma que financia mi tratamiento sin problema... Pero también me siento terriblemente desdichada cuando pienso que esta enfermedad está truncando mi vida en el peor momento posible, con tres hijos pequeños, de entre 12 y 5 años, que todavía necesitan a su madre.

Me siento horriblemente deprimida cuando me voy a la cama y pienso que tal vez mañana no me levante. Me siento muy desasosegada cuando intento intuir cómo será la muerte, cómo se sentirá, pero también cuando intento discernir si será mejor vivir una lenta agonía y estar más tiempo con mi familia, o morir de golpe,de un día para otro, sin preparación ni paños calientes... Un día mis hijos tienen madre y mi marido esposa y al siguiente no.

Cuando te pido una cita que compatibilice mis visitas a tu consulta con las necesidades de mis hijos (llevarlos al colegio y recogerlos, principalmente) me parece entrever a veces una nota de fastidio... Quizás sea parte de mis paranoias y no sea real, pero tienes que entender que esta enfermedad ha forzado los hábitos familiares hasta extremos insospechados. Hoy, por ejemplo, mi suegra ha tenido que madrugar para coger un autobús de noche, dejando solo a mi suegro que tiene importantes problemas de movilidad, para poder llevar a mis hijos al colegio y que yo pudiera llegar puntual a una consulta que ha tenido lugar hasta dos horas después de la que figuraba en el volante.

Entiendo que tu agenda es limitada, que tienes que hacer malabares para poder encajar las fechas de todos los compromisos que tengas con tus pacientes, tus consultas, incidencias en el hospital de día, guardias de urgencias, asistencia a comités,formación, vacaciones, etc. Pero me gustaría que tú también hicieras ese esfuerzo por entenderme... En el fondo yo soy y siempre seré la que salga perdiendo en esta relación, lo mires como lo mires. Así que, teniendo en cuenta eso, algunas palabras del tipo "siento la confusión", "quizás no me expliqué bien", "lamento que hayas tenido que esperar tanto" o "entiendo que estés enfadada" hubieran sido un bálsamo que me habría permitido salir de tu consulta mucho menos frustrada y enfadada.

Yo tengo un negocio propio, nacido de la pasión por la maternidad y siempre he sido de las defensoras de la política de dar las gracias o de disculparse, aunque en realidad pienses que tú no tienes culpa de nada. Los sentimientos de una persona son eso, sentimientos, no son lógicos sino viscerales, y por eso, a veces, una disculpa, una frase conciliadora o una pequeña muestra de empatía pueden significar la diferencia entre derrumbarse entre sentimientos de rabia,frustración, enfado y tristeza o proponerse luchar dentro de lo posible por cambiar un sistema que, sometido a los recortes y a la falta de interés de los políticos, exprime a los profesionales sanitarios y engulle y digiere a los pacientes como si fuera una máquina empeñada en avanzar sin piedad, cueste lo que cueste.

Recuerdo que, en un momento dado en el que bromeaba contigo sobre que mis hijos e iban a hacer farmaceúticos después de verme durante la infancia tomar pastillas y pastillas me dijiste

- No, mejor que se hagan médicos.

Esa frase me hace pensar que tienes verdadera vocación por lo que haces. También me hace reflexionar sobre todo lo que tienes que ver en tu consulta cada día y que al final no te quedará más remedio que endurecerte ante las tragedias ajenas. Pero cada día se manifiesta la mayor necesidad de empatía con los pacientes, que no se puede lograr cuando un profesional, solo por vestir una bata blanca, se coloca en un pedestal desde el que arengar a los pacientes.

Otro ejemplo más que me ha pasado varias veces contigo y con alguna otra oncóloga del equipo cuando tu estabas de vacaciones:

- Me has dicho que me avisabas si las transaminasas estaban altas y de hecho lo estaban y no has venido a comentarme nada, tal y como habíamos quedado- le digo a la oncóloga al cruzarme con ella en el hospital de día.
- Bueno, eso a mí no me preocupa- responde ella.
- Pues a mí sí,- le digo yo- porque tu llegas a casa y no estás enferma, pero yo salgo de aquí y sigo estando enferma y es normal que me preocupe cuando veo una analítica con unos cuantos valores alterados.

Hoy mismo te pregunté también por algún tema relacionado con la posible adicción a las anfetaminas o que el organismo se acostumbre y haya que ir subiendo la dósis. De nuevo esa respuesta que me resulta odiosa: "eso no me preocupa". Pero la verdad es que a mi sí, porque a veces me da la sensación de ser un conejillo de indias en el que van probando cosas a ver qué pasa y nunca se terminan de solucionar mis problemas por muchos cócteles distintos que probemos.

Estoy acostumbrada a los discursos éticos sobre la autonomía del paciente, que hoy en día se plasma en avances como el consentimiento informado, un requerimiento legal que hace unas cuantas décadas era impensable, pero más allá de las pruebas invasivas, creo que también los profesionales deberíais preguntar a los pacientes hasta qué punto quieren ser informados de sus pruebas, tratamientos, opciones terapeúticas, etc. Esto implica "empoderar" al paciente para que se sienta implicado en su enfermedad, la conozca y pueda tomar decisiones al respecto valorando todos los datos.

Más de una vez, cuando he entrado en tu consulta me has "medio-abroncado" por mirar en la aplicación informática los resultados de las pruebas sin esperar a que tu me los explicaras. Para mí, esto es "desempoderante", aunque no sea esa la intención. Me reduce a una mera espectadora de mi enfermedad y, por desgracia, no soy solo espectadora, sino protagonista. Tengo un nivel de estudios avanzados y aunque no he tenido que pasar por un MIR o una especialización, me considero capaz de entender con bastante solvencia textos científicos, tengo conocimientos de anatomía general y especialmente de la mama... Obviamente, no alcanzarán los tuyos. Yo únicamente estudie la anatomía mamaria para formarme como asesora de lactancia, pero también sé consultar una base de datos de publicaciones científicas, como PubMed, e incluso diferenciar entre estudios observacionales, experimentales,doble ciego, meta-análisis, etc. Sé suficiente inglés y tengo la suficiente curiosidad como para llegar a encontrar una guía clínica de tratamiento del cáncer de mama her2 positivo en webs de referencia en inglés y sentirme reflejada en ellas y usarlas de base para investigar algo más.

Cuando me aleccionas contra estas prácticas siento que me estás tratando como una paciente díscola, que no confía en tu criterio y en tu superior sapiencia y experiencia sobre el tema... Y, en realidad, es todo lo contrario, leer mis informes, investigar sobre mi enfermedad me permite plantearte preguntas y dudas que son relevantes para mí cuando estoy en tu consulta. Si otros pacientes prefieren otro nivel de tratamiento e implicación en su enfermedad, a mí me parece perfecto, pero creo que debes respetar que yo quiera ir más allá y estar informada de todo lo que pasa en mi cuerpo cuanto antes, máxime cuando disponéis de una aplicación que nos permite a los usuarios consultar, precisamente, los resultados de nuestras analíticas y nuestras pruebas.

Quiero terminar reafirmándote y reafirmándome en un término que estos últimos días he usado profusamente: "humanización", "humanización en la atención al paciente". Un principio que considero un derecho para la población en general, pero que resulta más necesario si cabe para los enfermos crónicos, que nos pasamos media vida en el hospital: consultas, citaciones, analíticas, pruebas de diagnóstico, farmacia y un largo etcétera.

Pero creo que es un derecho que también tiene otra cara de la moneda, que se refiere a la humanización de los profesionales, a la necesidad de que contéis con los medios, el tiempo, el personal y la plantilla adecuada, porque no creo que sea nada agradable convertirse diariamente en el punching-ball de los pacientes frustrados por una atención deficitaria. Creo que la estrategia de la humanización pasa precisamente por que profesionales sanitarios y pacientes trabajemos de manera conjunta para pedir a las autoridades mayores inversiones y recursos que permitan que las relaciones con los pacientes sean más fluidas, la actividad de los profesionales más satisfactoria y que los pacientes, la base de toda esta pirámide, dejemos de ser eso "pacientes" para convertirnos en protagonistas activos de nuestra salud. Los únicos beneficiados de un enfrentamiento continuo entre médicos y pacientes son los que están empeñados en cargarse el sistema público de sanidad o a quienes les importa un pimiento que grandes profesionales formados en nuestro país, emigren a otros países a trabajar.

La calidad asistencial es otro manido término que, al final, no sirve para demasiado. Todavía hay mucha gente en nuestro país que piensa que el médico, el cura y el maestro son las "fuerzas vivas" de una población y no se atreverían a desafiar al sistema para presentar una queja, ni sobre la educación, ni sobre la sanidad.

En fin, no te entretengo ni me entretengo más que mis hijos están a punto de levantarse y hoy me espera por delante otra maratón hospitalaria y quién sabe cuánto retraso llevará la persona que  me tiene que atender y cuál será su talante. Bonito panorama.

Sin más, un saludo.

PD. Por si te interesa, te cuento que tengo activa una pregunta en la plataforma osoigo para ver si los políticos se mojan dando explicaciones sobre las esperas interminables y la deshumanización que sufrimos muchas veces los pacientes crónicos.

miércoles, 10 de julio de 2019

Ni pedos de unicornio ni pollas en vinagre

Sí, es un título muy radical, pero estos últimos días he estado sufriendo una vivencia muy "radical" y parece ser que parte de mi manera de afrontarlo es cagarme en la puta vida y en el puto cáncer y lanzar improperios contra el destino, la vida en general y esta mierda de enfermedad en particular.

Al martes tuve un día de mierda. Ya habíamos tenido que parar el tratamiento con TDM1 que estaba yendo fenomenal para las metas cerebrales porque el hígado empezaba a estar tocado. El siguiente paso fue bajar la dosis de medicación y, aún así, el hígado no mejoró, así que en junio mi oncólogo decidió pasar a la siguiente opción de tratamiento, que era Capecitabina (un quimioterápico) en combinación con Lapatinib (un inhibidor del HER 2.

Yo no me lo tomé muy bien. Suponía "quemar" una etapa más, una opción de tratamiento, sin vuelta atrás, pero allá que fuimos con ilusión después del bofetón inicial a por una opción terapeútica que, aparte de los efectos secundarios, a muchas compañeras de enfermedad les había ido -y les sigue yendo- fenomenal.

Justo al día siguiente me caí en colegio de mis hijos durante su actuación de fin de curso. Menos mal que había un muro de padres entre medias y los niños no vieron nada. No me fracturé ningún hueso pero me dejé media piel de la rodilla en un bordillo de cemento, lo que ha supuesto -y sigue suponiendo- ir a curas casi todos los días de la semana... Eso se sumó al cansancio por la nueva medicación y a mi insomnio crónico para dejarme dos semanas bastante hecha polvo, pero este martes ya fue la puntilla.

Visita al oncólogo con analítica previa. Cita a las 9:15 de la mañana (yo llevaba como desde las cuatro de la madrugada despierta). Allí como un reloj con mis venas dispuestas. Y luego esperar, esperar y esperar para ver al doctor. Como a las 12 me empecé a encontrar mal y me fui al hospital de día, donde me dejaron una cama para tumbarme y me ofrecieron un zumo y un sandwich. Yo me tomé un anticonvulsivo porque sentía los "prodromos" de una convulsión (ya véis, el término prodromos no se aplica solo a los partos sino también a circunstancias menos agradables y sin premio final).

Como a las dos de la tarde llegó mi oncólogo... Y CON MALAS NOTICIAS. El hígado seguía resentido y va a PEOR. La nueva medicación no está ayudando sino empeorando y eso que las dosis son más bajas de lo normal. Ahora mismo mi vida corre más peligro por una complicación hepática que por el cáncer así que su recomendación es suspender cualquier tratamiento, averiguar si hay alguna causa adicional subyacente que esté empeorando el hígado y esperar a que

- El hígado mejore
o
- El cáncer progrese.

Así que así voy. En plan "comando" con mi hígado hecho polvo, mi cáncer de mama metastásico con metas en cerebro, huesos e hígado y sin tratamiento por la vida. Todo ello junto a un kit de insomnio crónico, riesgo de convulsiones epilépticas, retención de líquidos y una rodilla hecha mierda que me tiene prácticamente recluida en casa sin moverme.... Vamos, un sueño hecho realidad.
Me pasé el resto del día llorando y rabiando y preguntándome el absurdo ¿Por a mi habiendo tanto hijo de puta sano por el mundo? ¿Por qué yo que ya he pasado lo mío con Pequeña Flor tengo que sufrir también esta mierda. Cuando perdí a mi hija por lo menos tenía el consuelo de que yo le había dado luz, calor y cariño todo el tiempo que habíamos estado juntas, pero ahora solo siento como un veneno negro me carcome por dentro y se va extendiendo, intoxicando no solo mi cuerpo sino mi vida y la de mi familia, planteándonos solo qué más MIERDA se puede añadir a este cótel de bilis que es el cáncer.

El martes solo quería llorar y llorar y daba golpes en la cama sacando toda la rabia que podía contra la PUTA ENFERMEDAD, EL PUTO CÁNCER DE MIERDA Y LA PUTA VIDA que nos hace lidiar con todo esto mientras transitamos un camino en el que la gran mayoría goza de una vida insulsa y anodina que es lo que yo más querría en este momento. Una vida normal. Una vida donde ya he lidiado con dos pérdidas gestacionales, un hijo ingresado en neonatos durante más de diez días después de nacer, que además ha tenido que ser operado dos veces del riñón antes de cumplir un año, ingresos por infección en el riñón,... ¿Es que no es suficiente BASURA VITAL para una familia, como para encima añadir a eso un PUTO CÁNCER DE MIERDA diagnósticado antes de los 40 años?

Y sí, obviamente, todo podría ser peor. Me podría haber muerto YA en lugar de llevar más de tres años lidiando con la enfermedad... Podría ser yo una de las demasiadas compañeras de enfermedad -también jóvenes y con hijos- que han fallecido en los últimos días. Y me repito, no se han ido al cielo, no son estrellas, no han perdido ninguna batalla, son VÍCTIMAS de una enfermedad y de la falta de inversión en INVESTIGACIÓN para parar esta sangría vital que sufrimos las mujeres.

También podría no haber nacido y no haber vivido ni lo bueno ni lo malo de estos últimos 40 años. Podría no tener tres hijos y un marido estupendo a los que sé que voy a dejar tirados en un momento dado u otro por este PUTO CÁNCER DE MIÉRDA. Podría no haber conocido a toda la gente maravillosa que he conocido durante todo este tiempo y que me acompaña como bien quiere o puede en este camino pero ¿Sabéis qué? Renunciaría a todo eso con tal de poder ESTAR para mis hijos, para mi familia, por no dejarles en la estacada, por no producirles todo el dolor y el sufrimiento que sé que les voy a producir a causa de esta PUTA ENFERMEDAD DE MIERDA.

Asi es como lo vivo, así es como lo siento. Ahora NECESITO cagarme en todo, jurar y perjurar, llenarme la boca de palabrotas y rabiar contra el mundo porque es mi manera de lidiar con todo esto. Por eso cuando veo mensajitos del tipo:

- Hay enfermedades peores como el ELA...

Pienso, sí, claro, lo que me faltaba... algo más. Que haya gente que está peor ¿Me tiene que consolar? Pues mira no, mi dolor es mío, mi sufrimiento es mío y que sufran los demás o que haya niños que mueren de hambre en el tercer mundo, o de enfermedades perfectamente curables en el primer mundo o ahogados intentando llegar al paraíso prometido, NO ME CONSUELA. No, me jode más, porque la vida sea así de puñetera.

- Que los pensamientos negativos no ayudan a salir del pozo...

Pienso sí, claro, guapi... Voy a pensar en pedos de unicornio, en arcoíris y en osos amorosos, que eso me va a ayudar mucho a curarme de mi enfermedad y a vivir la vida como si no pasara nada, como si mi vida fuera la vida normal de cualquier persona. Pues no. El cáncer es una PUTA MIERDA, y si necesito cagarme en ello y en la puta vida, encima no vengas a culpabilizarme y hacerme sentir peor porque no veo el LADO POSITIVO. Que sí, que lo hay, que estoy viva y podría estar muerta, pero es muy elástico decirle al resto del mundo cómo se tiene que sentir respecto a su enfermedad, sea un uñero o un PUTO CÁNCER DE MIERDA. Mis sentimientos me los gestiono yo y para mi el CHANCLISMO POSITIVISTA que me intentan vender algunas personas no me ayuda. Al contrario, me cabrea y me enfada más, porque si todo consistiera en tener una visión positiva de la vida, tanto mejor nos iría, pero la PUTA realidad no es así. LA PUTA REALIDAD te arroya y se lleva por delante la vida que tanto esfuerzo te ha costado constuir, en la que has invertido tanto de tu alma, de tu esencia vital y de tu amor, por un PUÑETERO e INMERECIDO ataque al corazón de un padre que deja a una familia rota con tres hijos pequeño mientras que hay cabrones que conducen bebidos o circulan mirando el móvil y no se estrellan sino que llegan a sus casas sanos y salvos para seguir cometiendo imprudencias y poner en riesgo la vida de los demás sin dedicarle ni dos pensamientos y medio. 

- Yo he pasado por lo mismo que tú...
Pues mira, tampoco. Has pasado por un PUTO CÁNCER DE MIERDA y es una vivencia que hemos compartido. Pero tú te has curado y vas a revisiones cada seis meses, mientras que yo me paso media vida en el hospital, en consultas, con tratamientos y pruebas, traslados del Samur, etc. Sé que me lo cuentas con buena voluntad y desde el deseo de ayudar... Pero en el fondo me obligas a poner una sonrisa y a no decir nada, porque no te quiero amargar tu "triunfo en "la batalla" (¿os he dicho ya que los términos bélicos en las conversaciones sobre el cáncer y otras enfermedades me parecen lo peor?) contándote que yo soy consciente de estar "abocada al fracaso" desde el principio de mi diagnóstico y sé que voy a dejar a mis hijos huérfanos de madre en un momento dado u otro. Porque no quiero contarte lo que me duele ir a ver a mi hijo mayor graduarse de la ESO y no saber si podré hacer lo mismo con mis otros dos hijos, tener la casi completa seguridad de que nunca conoceré a uno de mis nietos.

- Pues te veo mejor... 
Sí, claro. Porque cuando estoy peor y hecha polvo que no me puedo ni mover ni levantarme de una silla sin apoyo tú no me ves. Porque estoy en mi casa, sufriendo mis achaques por suerte con una pared entre medias y no una vitrina de cristal para que tú puedas ser testigo de mis achaques, mis dolencias, mis cenas y desayunos a base de pastillas, mis ataques de ira al final del día resultado del cansancio y de la frustración que muchas veces termino pagando injustamente con mi familia, que son quienes me quieren y me cuidan y eso me crea más culpabilidad y más frustración entrando en un bucle perverso... Pero sí, tú me ves mejor. Quédate con eso y sigue con tu vida, que es la opción fácil... Y no, no quiero que me compadezcas ni quiero tu ayuda si no te la pido, pero frases como esas creo que a veces las decimos más por sentirnos nosotros bien, que es más sencillo que intentar entender la realidad de la otra persona.

- Pienso mucho en ti, pero no te llamo por no molestar...
Sí, cierto, es muy molesto que una persona te llame para preguntarte qué tal estás... O mandar un whasapp, o un e-mail o un emoticono en facebook o cualquier otra red social... Super, super, molesto... Tanto que me enfado mucho con la gente que lo hace y le doy malas contestaciones ¿De verdad me estás contando esto?¿Qué me piensas mucho pero no me hablas ni te comunicas conmigo aparte de las energías cósmicas de tus pensamientos? Pues lo siento mucho, pero mira, tengo móvil, Netflix y Wi-Fi pero receptor de energías cósmicas de buenos pensamientos que me haga ser consciente de que te importo medio pimiento porque llevo cuatro años sin saber de ti y ni te has molestado en responder a mi último e-mail... NO, de eso no tengo igual que carezco de receptor de buenas energías solares y alegría de pedos de unicornio. No. Parece que estoy más sintonizada con el receptor de "pollas en vinagre" que me hace cagarme en la puta vida cada vez que alguien me cuenta una milonga del estilo de "te pienso mucho"... Porque ¿Sabes lo que pienso? Que me piensas mucho sabiendo en el fondo la suerte que tienes de que esta MIERDA la esté viviendo yo y no tú y la suerte que tienes de no tener que estar pasando por esto... ¿Y sabes por qué lo sé? Porque yo pensaría lo mismo en tu caso, si yo estuviera en tu lugar y tú en el mío. En el fondo, los seres humanos siempre somos así, siempre queremos más, más vida, más salud, más felicidad y menos mierda que nos joda la vida y menos mierda ajena que nos recuerde lo afortunados que somos de no tener que estar lidiando con eso.

Así que, en resumen, no estoy por la labor de fuerza, ni de ánimos, ni de chanclismo cósmico, ni de culpabilizaciones gratuitas. Si lo que me sale es cagarme en la puta vida, déjame desahogarme a gusto. Acompáñame cagándote tú también o calla si lo prefieres, pero no me vendas la moto de que siempre hay cosas peores y debemos centrarnos en lo positivo. El único pensamiento positivo que me sale a mi de todo esto es que el día que me muera podré ser madre de Mi Pequeña Flor y el Chico Invisible, mis dos hijos del alma y del cuerpo que nunca llegaron a conocer el calor de mis brazos, pero eso ni si quiera es consuelo, porque en realidad yo no creo en la vida después de la muerte.

Así que, lo dicho: Ni pedos de unicornio ni pollas en vinagre. Pese a quien pese, el PUTO CÁNCER DE MIERDA es eso, una MIERDA, de la que no se sale siendo optimista ni ganando o perdiendo batallas. Es una enfermedad que se sufre y hace sufrir a los demás y de la que solo nos libraremos con MÁS INVESTIGACIÓN y más inversión en investigación, tratamiento y prevención... Y, mientras tanto seguiremos viviendo y muriendo de ella y con ella, sin que nos libre de la enfermedad, efectos secundarios y secuelas nintún pedo de unicornio ni palabrota lo suficientemente gorda...

jueves, 22 de noviembre de 2018

Y encima te tengo que consolar yo a ti

Estos son "solo" dos de los regalos que me llevé
en mi última visita a radiodignóstico. En ninguno
de los dos lugares consiguieron canalizarme la vía.
En esto de vivir una enfermedad crónica, como el cáncer, se pasa por varias etapas. Una de las más duras es la primera, cuando se trata de dar la noticia a tu entorno, al más cercano y según te vas alejando en círculos concéntricos de confianza. Hay compañeras de periplo que deciden no contárselo a según qué personas por no hacerlas daño o no hacerlas sufrir. Es una opinión que yo no comparto, porque al final quienes sufrimos somos nosotras, doblemente, por nosotras mismas y por la persona con la que no compartimos lo que nos preocupa y nos aqueja y más si es una persona cercana y querida,... pero, desde luego, cada uno es libre de afrontar su enfermedad, su duelo y su comunicación de la manera que considere lo mejor posible.

Una de las reacciones de la gente es "no te preocupes, que el cáncer se cura". Y ahí es donde te toca hacer de "divulgadora" y decirles que "lamentablemente" no todos los cánceres se curan y el cáncer metastásico, el que ya se ha diseminado desde el órgano originario hacia otros rincones del cuerpo, no tiene cura a día de hoy... Que lo más que se puede hacer es cronificarlo.... "Ahhh, bueno, pues entonces a cronificarlo", te responden muchas veces... Como si cronificar una enfermedad fuera escribir "enfermo crónico" en un informe y ya está.

El cáncer metastásico nos convierte en "enfermas crónicas", enfermas de por vida. Nos pasaremos el resto de nuestros días de médico en médico y de prueba en prueba, de tratamiento en tratamiento y de medicamento en medicamento, en un periplo sin fin que algunos días se lleva mejor y otros días se lleva peor. Pero, desde luego, ser un enfermo crónico no es ni un mal menor, ni algo que se deba tomar a la ligera y menos desde la perspectiva de la persona que no lo está viviendo. Cuando le quitan importancia a nuestra enfermedad, a nuestro diagnóstico, a nuestro tratamiento, están levantando un muro entre ellos y nosotros que a veces resulta muy difícil de superar después.

Luego están las personas que cuando les cuentas tu enfermedad se quedan tan impactadas que, incluso, a veces, se echan a llorar... Y es todo lo contrario a lo anterior. El tipo anterior le resta importancia a tu enfermedad y es una actitud dañina porque ningunea tu sufrimiento y tu dolor. Este tipo de persona se va al otro extremo y maximiza la repercusión de la información recibida hasta tal punto que te parece que ya está encargando la corona para tu funeral... Y eso tampoco es bueno para nosotras. No deberíamos enfrentarnos al "ninguneo" pero tampoco tendríamos que consolar a los que reciben la noticia de nuestra enfermedad....

Como digo muchas veces, las enfermas de cáncer de mama metastásico no podemos vivir con una venda en los ojos (pensando que nos vamos a curar o que vamos a vivir x años) ni ponernos un bloque de cemento en los pies (asumiendo que vamos a sufrir lo indecible y a morir en dos días y medio). Y lo mismo pasa con las relaciones interpersonales... Al final, termina en nosotras recayendo la difícil tarea de mantener el equilibrio en nuestra comunicación y nuestras interacciones con los distintos tipos de personas que nos rodean.

Como enferma crónica, como decía antes, mi vida pasa entre medicamentos, pruebas, pastillas y visitas a diferentes especialistas. Esto tiene sus cosas buenas, sobre todo si mantienes una buena relación con tu oncólogo, como es mi caso, o si das con un  personal excepcional en el hospital de día, como también es el caso. Pero también tengo mi talón de Aquiles personal que son las pruebas de diagnóstico. Siempre me las hacen con contraste y los técnicos de rayos no destacan precisamente por su pericia a la hora de coger vías, con lo que más de una vez he salido de la sala de radiodiagnóstico como un alfiletero con más de cinco o seis pinchazos. Así fue la última vez... y menos mal que con la misma vía me hicieron dos pruebas.

La cuestión es que a estas personas, aparte de darles más formación en temas de pinchazos y agujas, también les deberían dar unos cursillos si no de "humanidad" si de comunicación con el paciente. Yo estoy de los "cariños" y "bonitas" hasta las tetas... no me gusta que me traten así, me parece infantilizante y humillante y más todavía cuando todavía no he escuchado que a ningún hombre le llamen "cariño" o "bonito" en la sala de radiodiagnóstico; pero eso es harina de otro costal.

En segundo lugar, cuando no te pueden coger una vía empiezan con la retahíla de "te has dejado las venas en casa" o "hay que ver cómo las tienes", como si la "culpa" la tuvieras tú en lugar de ellas que no aciertan a dar el pinchazo.

- Sí, bonita, cuando veo que metes la aguja cojo la vena y la muevo por el mero placer de fastidiarte- pienso algunas veces cuando me dicen estas cosas. -Eso y mi vena sadomasoquista, que me encanta venir aquí a que me pinchéis y sufráis haciéndolo.

Si quieres hablamos del tiempo o de lo que sea mientras me pinchas, pero no me eches la culpa de no encontrar una vena que puedas canalizar fácilmente.

En tercer lugar, hay veces que habiendo o no pasado por los pasos uno y dos, te dicen eso de "que vaya todo bien" o "ya verás como no es nada" o "te vas a curar enseguida". Pues no, nada de eso va a pasar, por desgracia, ya me gustaría... Y el hecho de que te suelten esas obviedades, por lo menos a mí, no me hace ningún bien. O porque se te pone mal cuerpo de pensarlo y de darte cuenta de tu realidad y además decides no decirles nada por no hacerte más daño todavía... O porque tienes el día tonto y les respondes -No, yo no me voy a curar, tengo un cáncer metastásico- y puedes pararte o no a ver la reacción. La cuestión es que no deberían ponernos en esa tesitura, y es tan fácil como mirar tu historial que lo tienen a mano y si no lo hacen por temas de privacidad del paciente, en el volante de la prueba viene bien indicado lo de paciente de cáncer de mama metastásico. Y, además, si te ponen en esa tesitura, que, además, no te hagan consolarles cuando les dices que lo tuyo no se cura.

Así que aprovecho este mi blog para pedirles a los responsables de radiodiagnóstico que aunque no den a sus empleados cursillos de canalización de vías, que seguro que son más caros, que unos cuantos consejos o un protocolo sobre cómo tratar a los pacientes y qué cosas decir y cuáles no, es una medida urgente, al menos desde mi experiencia personal... Y no me digáis que soy picajosa, que en estos dos años y medio llevaré cerca de veinte TACs y otras tantas resonancias, así que sé de lo que me hablo.




miércoles, 17 de octubre de 2018

Las mujeres seguimos muriendo de cáncer de mama

 
Todavía hay quien se sorprende de escuchar que alguien murió de cáncer de mama. Los medios de comunicación, y la sociedad en general, nos vende la imagen edulcorada del lazo rosa, de las famosas con pañuelo rosa en el pelo, de los avances en investigación, de las historias de superación, etc. Por eso, todavía hay a quien le cuesta asumir que el cáncer de mama sigue siendo una enfermedad mortal. Que sí, que es verdad que el 80% de las mujeres que lo padecen se curan, pero... ¿Qué hacemos con el 20% restante? Porque esas son las que mueren, las que morimos...

1 de cada 5

No es una cifra nada desdeñable. Y con ello no quiero asustar a nadie, sino constatar una realidad de la que no se habla porque no vende, porque no es bonita, porque ningún político ni gerifalte de instituto de investigación se puede congratular ni dar apretones de manos vigorosos en los medios con esta estadística detrás.

Y sí, es un triunfo social y médico que 4 de cada 5 mujeres se curen y puedan seguir con su vida y después de pasar por un cáncer de mama y "solo" (léase en tono irónico) tengan que luchar con las secuelas de operaciones, tratamientos, etc.

Pero es que en España se estima que somos unas 20.000 mujeres las afectadas por cáncer de mama metastásico, o en estadio IV, sí, ese que no se cura, sí, ese del que no se habla. Aunque se hable cada vez un poquito más porque hemos decidido que no nos vamos a callar. Nos alegramos por nuestras compañeras que se curan y nada más lejos de nuestra intención asustarlas o ser agoreras haciéndoles pensar en recidivas o recaídas, pero es que ninguna mujer ni ninguna sociedad actual debería vivir con una venda en los ojos... Una venda que, además, resulta ofensiva para las afectadas, para las marginadas: nos vemos enfermas, con un pronóstico atroz y además ignoradas por la sociedad que prefiere la vertiente simpática del lazo rosa.

Pues no, las mujeres SEGUIMOS MURIENDO DE CÁNCER DE MAMA. Ignorar esta realidad es retrasar el momento de mantener un abordaje serio, centrado en la investigación y orientado a la curación de la enfermedad (mucho más allá de la cronificación o los cuidados paliativos que es lo que nos ofrecen hoy en día).

Ayer (17 de octubre de 2018) murió Miriam Ruíz de Larrinaga, más conocida en las redes sociales como Mamá en Red. Con sus 39 años, dos hijas y toda una vida por delante, la enfermedad la arrolló y acabó con su cuerpo, aunque nunca con su sonrisa y sus ganas de vivir. No hay más que ver su labor altruista en la web Vive tu cáncer, sus publicaciones en IG, su activismo a favor de la Asociación Cáncer de Mama Metastásico,

Miriam era una luchadora... Nadie puede decir que perdió la lucha contra el cáncer o el cáncer la venció, nada de eso. El puto cáncer se la llevó por delante, la atropelló y puso fin a una vida que merecía ser vivida en todo su esplendor, a una madre que merecía entregarse a sus hijas durante mucho tiempo, a una amiga que merecía muchos cafés y charlas de tarde de invierno... Tantas cosas se han perdido, tantas cosas se han truncado con la desaparición del cuerpo que envolvía ese alma y esa sonrisa, que resulta más duro todavía seguir viendo la imagen edulcorada del lazo rosa.

No señores, no somos rosas, hoy somos negras, negras de luto, y así deberíamos ser todos los días, porque cada día se marcha alguna, cada día hay más VÍCTIMAS del cáncer de mama... y lo digo en mayúsculas, víctimas, porque eso es lo que somos, daños colaterales de la dejadez de las instituciones y la sociedad que se centran en vendernos el lacito rosa, el cáncer como una enfermedad superada y que se cura... ¡¡¡Qué no coño!!! ¡¡¡Qué no!!! Y es que solo me salen improperios y palabrotas en estos momentos... Si nos centráramos en lo verdaderamente importante ese 20% se reduciría al 18% y luego al 15% y luego al 12% y muchas mujeres se salvarían de la masacre del cáncer de mama.

Nos rasgamos las vestiduras cuando hablamos de la violencia de género... Y está bien hablar de ello. Pero generemos debate social también en torno a las mujeres que pierden la vida víctimas del CÁNCER DE MAMA, abandonemos ese discurso triunfalista porque no es real, porque queda mucho por hacer, porque si no hemos conseguido salvar a Miriam, habrá otras muchas mujeres por salvar que hoy son niñas y que no merecen morir arrollladas por un cáncer de mama.

Y somos víctimas, no superheroínas, ni luchadoras, ni guerreras que perdieron una batalla. Que a nadie se le ocurra decir que Miriam no venció su cáncer porque no luchó, porque no se cuidó o porque no tenía ilusión o una mentalidad positiva... porque estaría mintiendo vilmente. Y aún así Miriam ha muerto. No se ha marchado, no ha perdido una batalla, ha MUERTO. Con todas las letras, con todas las mayúsculas,... Su muerte es una muerte que debería avergonzar a una sociedad centrada en el triunfalismo en la lucha contra el cáncer de mama. Su muerte pasará desapercibida para la mayoría de la gente que decide los presupuesto o gestiona las políticas de investigación. Pero su muerte está ahí, es una realidad, una realidad que no es rosa sino fea y gris. Y no debería pasar desapercibida. Ni la muerte de Miriam ni la de muchas otras mujeres.

A las que quedamos aquí, penando por su muerte y empatizando con su familia y amigos, nos queda ponernos en su lugar. Tener la certeza de que su destino es el mismo que el nuestro (a no ser que nos atropelle un coche primero) y luchar porque no se la olvide, porque no se nos olvide a ninguna de las que estamos ni de las que ya no están, luchar por no pasar desapercibidas, por no resultar engullidas por la marea triunfalista del lazo rosa o del diagnóstico precoz,... Y el problema es que somos pocas y convivimos con la enfermedad, con lo que nuestros esfuerzos se quedan pequeños en comparación con otras campañas relacionadas con la enfermedad.

Adios Miriam. Te mando a mi Pequeña Flor a que te guíe por entre todas esas estrellas que publicabas hace poco en IG y a que te ayude a brillar en el firmamento tan intensamente como viviste. Siempre serás un ejemplo, siempre serás una guía, siempre te llevaremos con nosotras. Ojalá tu muerte sirviera de algo, ojalá tu pérdida dejara de ser otro absurdo daño colateral en el camino a desterrar al cáncer de mama de una vez por todas como ese asesino silencioso que nos acecha detrás de las esquinas. Ojalá.