Carta abierta de una madre con cáncer de mama metastásico a la autoridades educativas

Muy señores míos:

Celebrando el 14 de octubre,

día mundial del cáncer de mama 

en el mejor lugar: el hospital.

Me dirijo a vds. con el objetivo de ampliarles nuestra perspectiva respecto a los retos educativos a los que se enfrentan mis hijos en este nuevo curso 2020/2021. El curso pasado, lamentablemente, se tuvieron que clausurar las instalaciones educativas por la pandemia del COVID 19. En esos momentos, como padres y ciudadanos, ofrecimos todo nuestro apoyo y colaboración a los esfuerzos de la comunidad educativa para poder terminar el curso de la mejor manera posible para todos los implicados: principalmente, los alumnos y los docentes, pero también los padres de los alumnos, ya que en nuestra manos recayó la responsabilidad de manejar y estar al día de todas las comunicaciones, trabajos,clases online y recursos que ponían a disposición de nuestros hijos.

Como madre de tres hijos (uno en infantil, uno en primaria y otro en secundaria), esos meses supusieron un gran esfuerzo a nivel familiar, combinando toda esta dedicación extra con nuestros trabajos y resto de las labores del hogar y de la organización familiar.  Pero terminar el curso de manera satisfactoria para todos, MERECIÓ LA PENA.

Nadie pensaba en aquellos momentos que seis meses después íbamos a seguir envueltos en esta vorágine pandémica de escalada de casos, proliferación de positivos, aislamiento de distritos y poblaciones o la declaración de un nuevo estado de alarma…

Pero aquí estamos, viviendo esto que nadie desearía vivir. Estoy seguro de que a todos nos gustaría volver a la vida normal de la que disfrutábamos antes de principios de este año 2020… Es un sueño bonito, pero imposible de convertirlo en realidad, a corto plazo, al menos.

¿Qué supone esto para mí a nivel personal? Como enferma de Cáncer de Mama Metastásico, tengo un riesgo muy aumentado a nivel personal de contraer cualquier tipo de infección y que sus consecuencias sean severas. El cáncer metastásico supone que el tumor inicial se ha extendido a otros órganos y que ya no se puede curar. El máximo objetivo es cronificar la enfermedad dentro de lo posible… ¿Y cómo se consigue esto? En mi caso con unos 50 ciclos de quimioterapia en los últimos cuatro años, 2 ciclos de radioterapia, medicación anticonvulsiva para controlar la epilepsia que me producen los tumores cerebrales (el tumor inicial se ha extendido ya a hígado, huesos y cerebro) y lidiar con todos los efectos secundarios de todo ello. No me voy a extender. No quiero dar pena. Solo explicar la situación en la que llevo viviendo desde antes de que se desencadenara la pandemia: Vivir aislada sin relacionarme con nadie que no sean ni mi marido ni mis hijos. Renunciar a reuniones familiares, a celebrar los cumpleaños de mis hijos con la familia cercana y/o allegados y evitar cualquier tipo de reunión y de salida innecesaria. Durante los últimos 18 meses apenas he salido de mi casa más que para ir al hospital a las revisiones y tratamientos. Así es mi vida. No me puedo arriesgar a un contagio de cualquier enfermedad y menos del COVID.

Por eso, a la hora de iniciar el curso y dadas las medidas tomadas para garantizar la seguridad de los alumnos, decicimos que nos parecían insuficientes. No por el posible contagio de los niños, cuyo immpacto se ha minimizado sin tener datos claros, sino por el hecho de un posible contagio asintomático que termine “metiendo el virus en mi casa” y contagiándome de manera inesperada. No es un cuento chino, un miedo o una paranoia, es una situación que he visto en familias cercanas a las que conozco de manera personal… Y en más de una ocasión.

No puedo eliminar las visita en mi hogar, hacer un aislamiento personal y familiar voluntario para impedir el contagio y enviar a mis hijos a una clase con 20 compañeros más con la única garantía de una mascarilla, gel hidroalcohólico y lavado de manos. No puedo enviarlos cuando tengo prohibido hacer algo similar en mi casa y reunir a 20 personas o más en un sitio cerrado, con o sin mascarilla.

Nadie me garantiza que el resto de alumnos y sus familias estén cumpliendo los mismos requisitos en el resto de los espacios que en el colegio o el instituto, lo cual, invalida en,cierto modo todos esos esfuerzos. Mi casa está situada cerca de varias instituciones educativas y no hay día en que no vea pasar a adolescentes sin mascarilla, sin distancia de seguridad, y todos juntitos para mirar el móvil de alguno de ellos. Llevo ya varias semanas observando ese comportamiento y, aunque el comportamiento sea ejemplar en el ámbito escolar, eso no dejan de ser situaciones abonadas para el contagio entre los coétaneos que van a compartir aula e instalaciones (baños, patio, barandillas, etc.) con él.

Con estas palabras me gustaría hacerles entender que llevo muchos años “mimando” mi salud al máximo posible para mantenerme viva para mi familia, mi marido y principalmente mis hijos, para sentir que ahora me la estoy jugando a la ruleta rusa al enviarlos a clase.

Me gustaría hacerles entender también que no es una cuestión de “enroque” en la que me niegue/nos neguemos mi marido y yo a llevar a los niños a clase, sino que es una situación en la que nosotros, como padres (ambos con licenciaturas universitarias en distintos ámbitos -letras y ciencias), asumimos las obligaciones de la educación de nuestros hijos siguiendo el programa educativo de cada asignatura en cada curso. Hemos adquirido los libros y material que se usan en las clases. Solo pedimos colaboración de los profesores y tutores a la hora de facilitarnos una tabla cronológica con los temas y trabajos que están haciendo en el aula, para poder trabajar de forma paralela.

Es lo que hicimos de marzo a junio, colaborando con los profesores y es lo que esperábamos que no nos resultara tan dificultoso de realizar ahora. ¿No tienen los alumnos de 3º y 4º de ESO una dinámica semipresencial? ¿Tan complicado es aplicarlo a casos especiales de niños que conviven con un paciente con riesgo gravísimo por contagio?

Hace tiempo se debatía sobre si conceder o no acceso a los padre de niños prematuros a las UCIS neonatales durante 24 horas. En un ilustrador congreso una neonatologa sevillana declaró que para permitir el acceso continuo de los padre a las UCIS de neonatos lo único que hacía falta era VOLUNTAD. Los padre que quieren estar con sus hijos y hacer cuidados canguro o simplemente estar con ellos todo el tiempo posible solo necesitan una silla para estar junto a su hijo. No hacen falta inversiones en nuevas instalaciones o sofisticados sillones, sino simplemente la voluntad de acoger a las familias de los recién nacidos, apoyándose en ellas para cuidar y sacar adelante al recién nacido y verlos como un apoyo y no un obstáculo.

No viene al caso, la verdad, pero la comparación es obvia, para permitir que mis hijos se eduquen desde casa, siguiendo el temario recomendado para cada uno de ellos solo hace falta voluntad y colaboración. El mayor esfuerzo lo estamos haciendo nosotros, que tenemos que ejercer como educadores y como padres y dedicar tiempo y paciencia adicional a nuestros hijos.

Me gustaría que entenderían que para mi la situación cómoda sería que fueran cinco horas al colegio, un tiempo en el que yo podría estar tranquilamente descansando en casa, acudiendo a mis citas médicas o, simplemente mirando el tiempo pasar. Preferiría cinco horas tranquilas al hecho de tener las tensiones adicionales que supone organizar, asistir y tutorizar a tres niños de distintas edades al mismo tiempo, no solo en el aprendizaje de la vida, que es lo que hacemos todos los padres, sino en la formación reglada diseñada para ellos y sus coetáneos.

Pero yo, con la solución fácil, ME JUEGO LA VIDA… Y es una ruleta rusa a la que no estoy dispuesta a jugar… No por mí, sino por ellos.

Y si a las instituciones, educativas y sanitarias, tanto de ámbito local, como regional y nacional, esto les resbala, ya que lo han obviado en cualequier reglamento, ley o medida puesta en marcha para la organización educativa de este nuevo curso, pues que los políticos den la cara y lo digan así de claro: nos importa un pito poner en riesgo a personas en grupos de riesgo, esto es lo que hay y si no te acomoda, te fastidias y te mueres sin dar la lata, que suficiente tenemos con la que está cayendo ¿No?

P.D. Quiero que dejar también claro que la respuesta a nuestra situación ha sido muy positiva y colaborativa en algunos casos, como con los profesores y equipo directivo de educación primaria, que siempre han mantenido sus puertas abiertas para el diálogo y la colaboración durante todas las etapas escolares de nuestros hijos.