Al martes tuve un día de mierda. Ya habíamos tenido que parar el tratamiento con TDM1 que estaba yendo fenomenal para las metas cerebrales porque el hígado empezaba a estar tocado. El siguiente paso fue bajar la dosis de medicación y, aún así, el hígado no mejoró, así que en junio mi oncólogo decidió pasar a la siguiente opción de tratamiento, que era Capecitabina (un quimioterápico) en combinación con Lapatinib (un inhibidor del HER 2.
Yo no me lo tomé muy bien. Suponía "quemar" una etapa más, una opción de tratamiento, sin vuelta atrás, pero allá que fuimos con ilusión después del bofetón inicial a por una opción terapeútica que, aparte de los efectos secundarios, a muchas compañeras de enfermedad les había ido -y les sigue yendo- fenomenal.
Justo al día siguiente me caí en colegio de mis hijos durante su actuación de fin de curso. Menos mal que había un muro de padres entre medias y los niños no vieron nada. No me fracturé ningún hueso pero me dejé media piel de la rodilla en un bordillo de cemento, lo que ha supuesto -y sigue suponiendo- ir a curas casi todos los días de la semana... Eso se sumó al cansancio por la nueva medicación y a mi insomnio crónico para dejarme dos semanas bastante hecha polvo, pero este martes ya fue la puntilla.
Visita al oncólogo con analítica previa. Cita a las 9:15 de la mañana (yo llevaba como desde las cuatro de la madrugada despierta). Allí como un reloj con mis venas dispuestas. Y luego esperar, esperar y esperar para ver al doctor. Como a las 12 me empecé a encontrar mal y me fui al hospital de día, donde me dejaron una cama para tumbarme y me ofrecieron un zumo y un sandwich. Yo me tomé un anticonvulsivo porque sentía los "prodromos" de una convulsión (ya véis, el término prodromos no se aplica solo a los partos sino también a circunstancias menos agradables y sin premio final).
Como a las dos de la tarde llegó mi oncólogo... Y CON MALAS NOTICIAS. El hígado seguía resentido y va a PEOR. La nueva medicación no está ayudando sino empeorando y eso que las dosis son más bajas de lo normal. Ahora mismo mi vida corre más peligro por una complicación hepática que por el cáncer así que su recomendación es suspender cualquier tratamiento, averiguar si hay alguna causa adicional subyacente que esté empeorando el hígado y esperar a que
- El hígado mejore
o
- El cáncer progrese.
Así que así voy. En plan "comando" con mi hígado hecho polvo, mi cáncer de mama metastásico con metas en cerebro, huesos e hígado y sin tratamiento por la vida. Todo ello junto a un kit de insomnio crónico, riesgo de convulsiones epilépticas, retención de líquidos y una rodilla hecha mierda que me tiene prácticamente recluida en casa sin moverme.... Vamos, un sueño hecho realidad.
Me pasé el resto del día llorando y rabiando y preguntándome el absurdo ¿Por a mi habiendo tanto hijo de puta sano por el mundo? ¿Por qué yo que ya he pasado lo mío con Pequeña Flor tengo que sufrir también esta mierda. Cuando perdí a mi hija por lo menos tenía el consuelo de que yo le había dado luz, calor y cariño todo el tiempo que habíamos estado juntas, pero ahora solo siento como un veneno negro me carcome por dentro y se va extendiendo, intoxicando no solo mi cuerpo sino mi vida y la de mi familia, planteándonos solo qué más MIERDA se puede añadir a este cótel de bilis que es el cáncer.
El martes solo quería llorar y llorar y daba golpes en la cama sacando toda la rabia que podía contra la PUTA ENFERMEDAD, EL PUTO CÁNCER DE MIERDA Y LA PUTA VIDA que nos hace lidiar con todo esto mientras transitamos un camino en el que la gran mayoría goza de una vida insulsa y anodina que es lo que yo más querría en este momento. Una vida normal. Una vida donde ya he lidiado con dos pérdidas gestacionales, un hijo ingresado en neonatos durante más de diez días después de nacer, que además ha tenido que ser operado dos veces del riñón antes de cumplir un año, ingresos por infección en el riñón,... ¿Es que no es suficiente BASURA VITAL para una familia, como para encima añadir a eso un PUTO CÁNCER DE MIERDA diagnósticado antes de los 40 años?
Y sí, obviamente, todo podría ser peor. Me podría haber muerto YA en lugar de llevar más de tres años lidiando con la enfermedad... Podría ser yo una de las demasiadas compañeras de enfermedad -también jóvenes y con hijos- que han fallecido en los últimos días. Y me repito, no se han ido al cielo, no son estrellas, no han perdido ninguna batalla, son VÍCTIMAS de una enfermedad y de la falta de inversión en INVESTIGACIÓN para parar esta sangría vital que sufrimos las mujeres.
También podría no haber nacido y no haber vivido ni lo bueno ni lo malo de estos últimos 40 años. Podría no tener tres hijos y un marido estupendo a los que sé que voy a dejar tirados en un momento dado u otro por este PUTO CÁNCER DE MIÉRDA. Podría no haber conocido a toda la gente maravillosa que he conocido durante todo este tiempo y que me acompaña como bien quiere o puede en este camino pero ¿Sabéis qué? Renunciaría a todo eso con tal de poder ESTAR para mis hijos, para mi familia, por no dejarles en la estacada, por no producirles todo el dolor y el sufrimiento que sé que les voy a producir a causa de esta PUTA ENFERMEDAD DE MIERDA.
Asi es como lo vivo, así es como lo siento. Ahora NECESITO cagarme en todo, jurar y perjurar, llenarme la boca de palabrotas y rabiar contra el mundo porque es mi manera de lidiar con todo esto. Por eso cuando veo mensajitos del tipo:
- Hay enfermedades peores como el ELA...
Pienso, sí, claro, lo que me faltaba... algo más. Que haya gente que está peor ¿Me tiene que consolar? Pues mira no, mi dolor es mío, mi sufrimiento es mío y que sufran los demás o que haya niños que mueren de hambre en el tercer mundo, o de enfermedades perfectamente curables en el primer mundo o ahogados intentando llegar al paraíso prometido, NO ME CONSUELA. No, me jode más, porque la vida sea así de puñetera.
- Que los pensamientos negativos no ayudan a salir del pozo...Pienso sí, claro, guapi... Voy a pensar en pedos de unicornio, en arcoíris y en osos amorosos, que eso me va a ayudar mucho a curarme de mi enfermedad y a vivir la vida como si no pasara nada, como si mi vida fuera la vida normal de cualquier persona. Pues no. El cáncer es una PUTA MIERDA, y si necesito cagarme en ello y en la puta vida, encima no vengas a culpabilizarme y hacerme sentir peor porque no veo el LADO POSITIVO. Que sí, que lo hay, que estoy viva y podría estar muerta, pero es muy elástico decirle al resto del mundo cómo se tiene que sentir respecto a su enfermedad, sea un uñero o un PUTO CÁNCER DE MIERDA. Mis sentimientos me los gestiono yo y para mi el CHANCLISMO POSITIVISTA que me intentan vender algunas personas no me ayuda. Al contrario, me cabrea y me enfada más, porque si todo consistiera en tener una visión positiva de la vida, tanto mejor nos iría, pero la PUTA realidad no es así. LA PUTA REALIDAD te arroya y se lleva por delante la vida que tanto esfuerzo te ha costado constuir, en la que has invertido tanto de tu alma, de tu esencia vital y de tu amor, por un PUÑETERO e INMERECIDO ataque al corazón de un padre que deja a una familia rota con tres hijos pequeño mientras que hay cabrones que conducen bebidos o circulan mirando el móvil y no se estrellan sino que llegan a sus casas sanos y salvos para seguir cometiendo imprudencias y poner en riesgo la vida de los demás sin dedicarle ni dos pensamientos y medio.
- Yo he pasado por lo mismo que tú...
Pues mira, tampoco. Has pasado por un PUTO CÁNCER DE MIERDA y es una vivencia que hemos compartido. Pero tú te has curado y vas a revisiones cada seis meses, mientras que yo me paso media vida en el hospital, en consultas, con tratamientos y pruebas, traslados del Samur, etc. Sé que me lo cuentas con buena voluntad y desde el deseo de ayudar... Pero en el fondo me obligas a poner una sonrisa y a no decir nada, porque no te quiero amargar tu "triunfo en "la batalla" (¿os he dicho ya que los términos bélicos en las conversaciones sobre el cáncer y otras enfermedades me parecen lo peor?) contándote que yo soy consciente de estar "abocada al fracaso" desde el principio de mi diagnóstico y sé que voy a dejar a mis hijos huérfanos de madre en un momento dado u otro. Porque no quiero contarte lo que me duele ir a ver a mi hijo mayor graduarse de la ESO y no saber si podré hacer lo mismo con mis otros dos hijos, tener la casi completa seguridad de que nunca conoceré a uno de mis nietos.
- Pues te veo mejor...
Sí, claro. Porque cuando estoy peor y hecha polvo que no me puedo ni mover ni levantarme de una silla sin apoyo tú no me ves. Porque estoy en mi casa, sufriendo mis achaques por suerte con una pared entre medias y no una vitrina de cristal para que tú puedas ser testigo de mis achaques, mis dolencias, mis cenas y desayunos a base de pastillas, mis ataques de ira al final del día resultado del cansancio y de la frustración que muchas veces termino pagando injustamente con mi familia, que son quienes me quieren y me cuidan y eso me crea más culpabilidad y más frustración entrando en un bucle perverso... Pero sí, tú me ves mejor. Quédate con eso y sigue con tu vida, que es la opción fácil... Y no, no quiero que me compadezcas ni quiero tu ayuda si no te la pido, pero frases como esas creo que a veces las decimos más por sentirnos nosotros bien, que es más sencillo que intentar entender la realidad de la otra persona.
- Pienso mucho en ti, pero no te llamo por no molestar...
Sí, cierto, es muy molesto que una persona te llame para preguntarte qué tal estás... O mandar un whasapp, o un e-mail o un emoticono en facebook o cualquier otra red social... Super, super, molesto... Tanto que me enfado mucho con la gente que lo hace y le doy malas contestaciones ¿De verdad me estás contando esto?¿Qué me piensas mucho pero no me hablas ni te comunicas conmigo aparte de las energías cósmicas de tus pensamientos? Pues lo siento mucho, pero mira, tengo móvil, Netflix y Wi-Fi pero receptor de energías cósmicas de buenos pensamientos que me haga ser consciente de que te importo medio pimiento porque llevo cuatro años sin saber de ti y ni te has molestado en responder a mi último e-mail... NO, de eso no tengo igual que carezco de receptor de buenas energías solares y alegría de pedos de unicornio. No. Parece que estoy más sintonizada con el receptor de "pollas en vinagre" que me hace cagarme en la puta vida cada vez que alguien me cuenta una milonga del estilo de "te pienso mucho"... Porque ¿Sabes lo que pienso? Que me piensas mucho sabiendo en el fondo la suerte que tienes de que esta MIERDA la esté viviendo yo y no tú y la suerte que tienes de no tener que estar pasando por esto... ¿Y sabes por qué lo sé? Porque yo pensaría lo mismo en tu caso, si yo estuviera en tu lugar y tú en el mío. En el fondo, los seres humanos siempre somos así, siempre queremos más, más vida, más salud, más felicidad y menos mierda que nos joda la vida y menos mierda ajena que nos recuerde lo afortunados que somos de no tener que estar lidiando con eso.
Así que, lo dicho: Ni pedos de unicornio ni pollas en vinagre. Pese a quien pese, el PUTO CÁNCER DE MIERDA es eso, una MIERDA, de la que no se sale siendo optimista ni ganando o perdiendo batallas. Es una enfermedad que se sufre y hace sufrir a los demás y de la que solo nos libraremos con MÁS INVESTIGACIÓN y más inversión en investigación, tratamiento y prevención... Y, mientras tanto seguiremos viviendo y muriendo de ella y con ella, sin que nos libre de la enfermedad, efectos secundarios y secuelas nintún pedo de unicornio ni palabrota lo suficientemente gorda...
