miércoles, 26 de septiembre de 2018

Luces y sombras (Entrevista sobre el cáncer, la vida y mucho más)

Quererse, aceptarse, no se aprende en el instituto. Se aprende con el amor hacia uno mismo, con la paciencia y con el tiempo. Sonreír cada mañana frente al espejo para convertirlo en nuestro mejor amigo y no en el enemigo número uno debería ser una asignatura obligatoria en la escuela. Quizá, evitaría un malestar recurrente en niños, adolescentes y adultos; quizá, la sociedad evolucionaría de manera diferente, sin tanto odio y desprecio hacia los demás.

Entrevista realizada por Valérie Dana -. Fotos: Rebeca López Noval

Solo tenemos un cuerpo. Unas nacen como sirenas; otra, no. Lo que hay de cierto es que por salir de los cánones de belleza que nos imponen los estilistas de moda, las revistas femeninas y la sociedad en general, parece que no somos deseable ni seductoras. Este lavado de cerebro empieza desde la infancia para no acabar nunca… O sí; el día que entendemos que valemos la pena, que, como nosotras, no hay ninguna

A Eloísa no le gustaba su cuerpo, es más, lo odiaba por no estar en línea con los que las revistas nos presentan diariamente, hasta la saciedad. Curiosamente, son sus hijos y la enfermedad lo que le ha permitirdo abrir los ojos. “Este cuerpor que me está matando me ha dado lo que más quiero en el mundo” escribe hablando de sus hijos y describiendo sys estrías.

No hay ninguna historia de persona con cáncer que no me impacte, pero he de decir que leer el post de Eloísa en Instagram el pasado 28 de septiembre me llegó al alma. Lo quise compartir en la cuenta de La Vida en Rosa, pero fue imposible porque había demasiado texto. Por no recortar las preciosas palabras que escribió, me puse en contacto con ella. Y aquí estamos, hablando de lo que es o no importante en la vida o del amor que nos tenemos que dar a nosotras mismas, y todo ello, más allá de la propia expriencia del cáncer.

Eloísa tiene tres hijos, es bloguera y emprendedora (www.ohlaluna.com). Convive con la enfermedad desde hace más de dos años, con los altibajos propios de estos casos. 

Parece fácil asumir quiénes somos, hablar de nuestras luces y sombras en públco además, pero no lo es. ¿Por qué lo has hecho?
No. No es nada fácil hablar sobr­e uno mismo y exponerse, y menos aún hacerlo en las redes sociales. En primer lugar necesitas ser sincera contigo misma en la manera de verte y de percibirte, asumir tu propia realidad tal y cual es, olvidándote lo que te gustaría ser.Y ser consciente tanto de tus puntos débiles como de tus puntos fuertes. Además, también tienes que ser tener en cuenta cómo te percibe el mundo que está a tu alrededor.

Una vez has hecho este proceso es mucho más fácil hablar en público sobre ti misma. Llegó un momento en el que entendí que lo importante era cómo yo me viera y me percibiera a mi misma, librándome del yugo de las percepciones ajenas y de las imposiciones sociales… Y esto me dio alas para mostrarme al mundo tal y como soy, tanto a la gente más cercana como a los que me viven y me leen al otro lado de una pantalla.

¿Por qué lo he hecho? Porque creo que hoy en día es importante dar visibilidad a la “imperfección”. Creo que los seres humanos somos por definición imperfectos y a veces el exceso de imágenes y de información, el “postureo” de las fotos perfectas y las personas de “ensueño” nos llevan a denigrarnos a nosotros mismos, a ponernos metas irreales, a dejar de querernos y entrar en un círculo peligroso de aspiraciones imposibles y odio.

Por eso necesitamos más referentes de personas “reales”, de verdad.

Además, cuando estamos enfermos, cuando somos enfermos crónicos de cáncer, también hay una percepción social de equivocada. Campañas de “mujeres perfectas y con pelo” poniéndose un pañuelo rosa, mensajes de lucha y superación que no siempre son reales. Y, en una sociedad en que cada vez se margina más lo “feo”, lo que no promueve el consumo o cualquier referencia a la muerte, es importante darnos visibilidad a nosotras mismas, las enfermas crónicas, el lado menos bonito del cáncer… Porque si no, además de enfermas, nos sentimos aplastadas por una imagen social que no nos refleja y nos impide expresarnos. 

 Te sirve de terapia sacar todo lo que tienes dentro?
 Claro que sí. Cuando fui madre abrí un blog sobre maternidad. Hace cinco años sufrí la pérdida de un bebé, mi Pequeña Flor, y entonces ya me enfrenté a la losa de silencio social que se impone en este tipo de situaciones. Un muro que me impedía expresar mis sentimientos por temor al rechazo o la incomprensión… En cambio, en mi día a día, me encontré con muchas madres que habían pasado por situaciones similares y que sentían necesidad de compartir su duelo y su dolor. Ahí empecé a escribir mi blog desde un punto de vista mucho más personal, narrando mi vivencia sobre la muerte gestacional y la pérdida perinatal. Y, curiosamente, me servía como terapia y como punto de encuentro que me facilitó enormemente transitar el camino del duelo necesario para seguir adelante con mi vida y con mi familia.

Con el cáncer, y más todavía con el cáncer metastásico, creo que es igual. Es necesario abrir espacios de diálogo y de reconocimiento social… Pero más allá de todo ello, poder expresar lo que sientes (rabia, miedo, incertidumbre, dolor, tristeza, etc,) es un paso más para integrar esos sentimientos y superarlos, dejando espacio a todo lo positivo que podemos extraer de nuestra vivencia y aprendizaje. 

¿Cómo explicas que hayas necesitado caer enferma para darte cuenta de lo que tu cuerpo representa, y más allá de este, de lo que tú vales, porque de una cierta manera, está íntimamente ligado, verdad?
No ha sido solo la enfermedad sino un largo viaje por la vida y por el autoconocimiento y por el camino del amor hacia una misma. Siempre he sido una persona que se ha salido de los estándares establecidos para una mujer: demasiado alta, demasiado gorda e, incluso a veces, demasiado lista. Es muy complejo entretejer tu “amor propio” en una sociedad en la que todas las imágenes y estereotipos te dejan de lado.

La enfermedad te enfrenta de manera muy cruel a un yo cambiante, a un cuerpo que ya no responde como antes, a días en los que ni siquiera te reconoces en el espejo. Y ante eso tienes dos opciones: hundirte y esconderte de los demás o hacer de tus defectos tus armas, asumirlos e integrarlos, saber de dónde vienen y amarlos para aprender a amar a este nuevo yo al que te tienes que enfrentar cuando ya no cabes en ninguno de los esquemas anteriores. 

¿Se puede aceptar el amor de los demás, de nuestra pareja, cuando una no se acepta?
Claro que se puede, de hecho muchas personas que no se aman a si mismas dependen excesivamente del amor de los demás como herramienta para darse validez a si mismas. Lo difícil es amarse uno mismo y, cuando transitas por ese camino, es más fácil aceptar el amor de los demás de una manera más sincera y auténtica.

En mi caso, mis hijos han supuesto una catársis en este sentido. No hay amor más entregado y menos dependiente de las imágenes sociales que el de los hijos. Ellos nos quieren altas o bajas, delgadas o gordas, sanas o enfermas, y se entregan incondicionalmente a nosotros. Si tu corazón está abierto a esta entrega, su amor es como un bálsamo sanador que ayuda a restañar viejas heridas y a seguir adelante. 

Dices que en el momento de tu vida en el que más te cuidabas, te diagnosticaron tumores cerebrales. Llegas a la conclusión de que cuidarse debe ser sinónimo de satisfacción y que no impide caer enferma. ¿Crees que se hace mucho negocio a costa de las personas enfermas y de la gente en general?
No solo se hace negocio sino que, además, todas esas personas que venden terapias o dietas milagrosas para curar el cáncer contribuyen a cimentar la idea de que las personas que enferman de cáncer es “porque quieren”, porque no se han cuidado, porque no han hecho ejercicio, porque han comido de manera inadecuada…

Y entiendo que esta idea es muy atractiva, es un escudo para todas aquellas personas que, estando sanas y teniendo miedo a enfermar, se sienten protegidas frente a la enfermedad porque siguen una dieta en concreto o toman suplementos de colágeno y vitamina D.

Pero, el “lado oscuro” de todo este poso social es la culpabilización del enfermo, “culpar a la víctima”, también en el ámbito del cáncer y de la enfermedad. Son incontables las personas que se han acercado a mí a preguntarme si he cambiado de dieta después del cáncer. Asumen que mi dieta era incorrecta y que ello ha contribuido a mi enfermedad… Y nada más lejos de la realidad. Creo que mi dieta es más sana que la de muchas de estas personas que lanzan estas preguntas aparentemente inocentes pero llenas de acusaciones subyacente.

A todo esto se añade la creciente caterva de gurús que hablan de la dimensión emocional de la enfermedad y que abonan la percepción de que hemos enfermado por tener pensamientos negativos, rabia, ira, estrés, etc. Un paso más en la culpabilización de la víctima… Un escudo más para todos aquellos que creen a pies juntillas que solo por pensar en positivo se librarán del cáncer, una vía más de negocio para vender meditaciones y baños de sol como curas milagrosas pare enfermedades que la ciencia ha declarado incurables.

Yo creo firmemente que tenemos que llevar una dieta adecuada basada en el consumo de frutas y verduras, cereales integrales, huevos, carne y pescado de calidad y disminuyendo el consumo de azúcares, refrescos y zumos, bebidas alcohólicas y alimentos ultraporocesados porque es beneficiosa para todos los aspectos de la vida. No solo para evitar el cáncer, sino también la diabetes, la hipertensión, las enfermedades cardiacas, etc.

Pero también hemos de asumir que el cáncer es una enfermedad multifactorial y que hay gente que se cuida muchísimo y, aún así, enferma y “el tío Antonio del pueblo” que bebía vino y fumaba como un carretero y aún así vivió hasta los 92 años.

En resumen, desde mi punto de vista, tan dañino es el negocio de personas que pretenden aprovecharse del sufrimiento ajeno para ganar cuatro duros como los consejos bienintencionados de personas que, sin tener demasiada idea del tema, pretenden darnos lecciones de cómo tenemos que comer, sentir o amar. 

Los tratamientos contra el cáncer metástasico han cambiado mucho estos últimos años. ¿Te sientes arropada, comprendida, por los equipos médico?
Estar enferma tiene poco de positivo. Casi nada, en realidad. Pero una de las cosas más fantásticas de esta enfermedad ha sido descubrir la tremenda humanidad y calidez de las personas que atienden el Hospital del Día del Hospital Rey Juan Carlos de Madrid. Y hablando con otras mujeres afectadas de cáncer, casi siempre el sentimiento es el mismo. El de un tremendo agradecimiento por esas personas que asumen que el Hospital de Día es nuestro segundo hogar y que se desviven por hacernos la estancia más cómoda y agradable. Que nos reciben y nos despiden con una sonrisa, que charlan contigo de lo divino y de lo humano, que cogen vías y pinchan “portas” como diosas, haciendo que hasta las venas más difíciles parezcan un paseo por el campo. Sin ellas, sin duda, todo sería mucho más duro.

Mi oncólogo también se ha convertido en una persona de referencia para casi cualquier ámbito de mi vida tal y como es hoy en día. Preferiría que no fuera así, pero estoy agradecida de haber dado con un profesional como él que combina el “saber hacer” con una gran humanidad y cercanía, alejada de paternalismos, que te invita a hacer preguntas y responde de manera franca y directa, que nos refrena cuando queremos adelantarnos, que siempre nos invita a intentar quedarnos con la opción más positiva del abanico que se abre ante nosotras.

También por el equipo de alergología. Si es difícil enfrentarte a un cáncer metastásico, más todavía es darte cuenta de que eres alérgica al tratamiento que debe alargar tu vida. Sin embargo, gracias a la fantástica labor e implicación de los alergólogos he podido seguir “enchufada a la vida” con un protocolo de desensibilización que hace unos años hubiera sido imposible.

Creo también que aún queda mucho por hacer en otros ámbitos en los que el paciente oncológico no es el protagonista, como en las urgencias o en los servicios de radiodiagnóstico, pero también confío en que es un camino en el que los pacientes debemos jugar un papel fundamental reclamando un tratamiento de calidad, pero también con calidez humana. 

¿En qué te ha cambiado el cáncer? ¿Tienes la sensación de aprovechar más cada minuto de la vida, dejando atrás las tonterías que nos pre-ocupan a menudo?

Bufff… El cáncer lo cambia todo y no cambia nada. Te hace enfrentarte a tu falibilidad, mirar a la muerte cara a cara, te invita a buscar la valentía necesaria para decirle a esa misma muerte que vuelva otro día porque tú no estás dispuesta a marcharte.

Los primeros días, semanas, meses son de una mezcla de horror y euforia. Horror al darte cuenta de que los planes a largo plazo han quedado prácticamente descartados de tu vida, de que tienes que olvidarte del plan de pensiones o de ese viaje que tenías planificado por la Ruta 66, de que tu día a día está marcado por la enfermedad… Pero también euforia por vivir, por aprovechar al máximo cada día, por disfrutar de todas las pequeñas y grandes cosas de la vida.

La realidad es que la rutina es una apisonadora que te sigue alcanzando más tarde o más temprano y que convierte, de nuevo, todo lo extraordinario en ordinario. Integras en tu día a día los ciclos cada tres semanas, las visitas al médico de rutina o de urgencias, te resulta cada vez más difícil maravillarte por los rayos de sol que te calientan en primavera…

Sí que es cierto que aprendes a relativizar los problemas, que te acercas cada vez más a las personas a las que amas y que destierras de tu vida a las que no te aportan nada, y que aprendes a disfrutar más del día a día, a no posponer. Uno de los hastag que más uso en las redes sociales es #momentosynocosas, que simboliza un poco este aprendizaje, este cambio de poner el acento en lo material a ponerlo en lo personal y en esas vivencias que son lo realmente importante para mí: lo único que me llevaré conmigo y, a la vez, dejaré detrás con mis seres queridos cuando yo ya no esté. 

¿Qué quieres transmitir a tus hijos?
Me gustaría que aprendieran la importancia de ser feliz, de quererse a uno mismo, de rodearse de familia y amigos, que se sintieran orgullosos de ser sinceros consigo mismos y con los demás, que acepten el regalo de la vida y se regalen a sí mismos a la vida, que aprendan de sus errores y crezcan con ellos…

Me gustaría transmitirles la importancia de luchar contra la injusticia, la solidaridad, que entiendan que el éxito en la vida no se mide a través de los ceros en una cuenta corriente sino por tu satisfacción contigo mismo y con las cosas que haces. Sueño con que sean capaces de identificar lo que les apasiona y perseguirlo. Me gustaría que fueran adolescentes idealistas y adultos realista que no olviden los sueños del pasado o la alegría de la infancia…

Y, sobre todo, querría poder acompañarles en todos esos momentos tristes y alegres de la vida. Lo más duro que me ha robado el cáncer es el futuro con mis hijos, pero pienso luchar por arañar décadas y años a este destino injusto para poder estar todo el tiempo posible junto a ellos y al resto de mi familia.





Esta soy yo. Con mis luces y mis sombras. Todas mis células, mis músculos, mis huesos, mis cuatro pelos, mis pieles colganderas, mis estrías, mis celulitis, mis queloides y mis cicatrices, mi cara de luna y mis moratones post heparina... Y mi cáncer, que no sale en la foto, pero se respira en cada poro. . En este cuerpo he nacido, he crecido, he engordado y adelgazado, lo he llevado puesto cada día, en él he sangrado y gozado, reído y llorado, en él han latido cinco corazones además del mío, ha dado vida y ha albergado muerte. . .. . Este es mi cuerpo. Y la mayor parte de mi vida lo he odiado por no adaptarse a los cánones establecidos: demasiado gorda, demasiado alta, los pies demasiado grandes, las cejas demasiado pobladas, demasiado pelo en las piernas... . . . . . Es paradójico que justo ahora, cuando mi cuerpo me está matando, más haya aprendido a amarlo por todo lo que me ha dado más allá de esos juicios externos que he aprendido a obviar por irrelevantes y esos cajones en los que siempre me ha sido imposible entrar. . . . . Me ha dado lo que más quiero en este mundo y lo que más hecho de menos. Miro mis estrías en el espejo y no me avergüenzo de ellas sino que las veo como condecoraciones a mi útero y mi vientre por su desempeño más allá del deber. . . . . . Veo, en mis carnes descolgadas, brazos amorosos y regazos confortables. Veo, en mis piernas y sus texturas, dos columnas griegas que me sostienen con dignidad. Veo, en mi calva brillante, el cerebro que alberga mi alma y mi pensamiento. Me veo y no me reconozco y sin embargo soy cada vez más yo, con mis luces y mis sombras. Con mi salud y con mi cáncer. . . . . Esta soy yo y me ha costado mucho tiempo no avergonzarme de mi cuerpo, aceptarlo como es, como parte de mi misma, amarlo y mostrarlo, con mis luces y mis sombras. . . #mividaconcancer #metastastasiscerebral #metastaticbreastcancer #cancerdemamametastasico #mamaconmetas #estadioIV #noignoreselestadioiv #investigacion
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domingo, 23 de septiembre de 2018

Luces y sombras (imágenes de las páginas de la revista)

Os dejo aquí esta versión de la entrevista para que la veáis maquetada y publicada con las excelentes fotos de Rebeca y con todo el mimo que puso Valèrie en el texto y la maquetación. Tal y como fue publicada en la revista LVR (La Vida en Rosa).









lunes, 16 de julio de 2018

Luces y sombras o la historia mi cáncer publicada en la revista La Vie en Rosa

Quererse, aceptarse, no se aprende en el instituto. Se aprende con el amor hacia sí mismo, con la paciencia y el tiempo. Sonreír cada mañana frente al espejo para convertirlo en nuestro mejor amigo y no en el enemigo número uno debería ser una asignatura obligatoria en la escuela. Quizá, evitaría un malestar recurrente en niños, adolescentes y adultos; quizá, la sociedad evolucionaría de manera diferente sin tanto odio y desprecio hacia los demás.

Solo tenemos un cuerpo. Unas nacen como sirenas; otras, no. Lo que hay de cierto es que por salir de los cánones de belleza que nos imponen los estilistas de moda, las revistas femeninas y la sociedad en general parece que no somos ni deseables ni seductoras. Este lavado de cerebro empieza desde la infancia para no acabar nunca… O sí: el día que entendemos que valemos la pena, que como nosotras no hay ninguna (por supuesto, es aplicable a los hombres).


A Eloísa no le gustaba su cuerpo. Es más, lo odiaba por no estar en línea con los que las revistas nos presentan diariamente, hasta la saciedad. Curiosamente, son sus hijos y la enfermedad lo que le ha permitido abrir los ojos. “Este cuerpo que me está matando me ha dado lo que más quiero en el mundo”, escribe hablando de sus hijos, describiendo sus estrías. 

No hay ninguna historia de persona con cáncer que no me impacte, pero he de decir que leer el post de Eloisa el pasado 28 de septiembre me llegó al alma. Lo quise compartir en el Instagram de La Vida en Rosa, pero fue imposible porque había demasiado texto. Por no recortar las preciosas palabras que escribió, me puse en contacto con ella. Y allí estamos, hablando de lo que es o no importante en la vida o del amor que nos tenemos que dar a nosotras mismas, y eso, más allá de la propia experiencia del cáncer. Eloisa tiene tres hijos, es bloguera y emprendedora*. Convive con la enfermedad desde hace casi dos años, con sus altibajos. 

El post de Eloísa  en IG y su foto:
Esta soy yo. Con mis luces y mis sombras. Todas mis células, mis músculos, mis huesos, mis cuatro pelos, mis pieles colgantes, mis estrías, mi celulitis, mis queloides y mis cicatrices, mi cara de luna y mis moratones post heparina… Y mi cáncer, que no sale en la foto, pero se respira en cada poro.
En este cuerpo he nacido, he crecido, he engordado y adelgazado, lo he llevado puesto cada día, en él he sangrado y gozado, reído y llorado, en él han latido cinco corazones además del mío, ha dado vida y ha albergado muerte.

Este es mi cuerpo. Y la mayor parte de mi vida lo he odiado por no adaptarse a los cánones establecidos: demasiado gorda, demasiado alta, los pies demasiado grandes, las cejas demasiado pobladas, demasiado pelo en las piernas…

Es paradójico que justo ahora, cuando mi cuerpo me está matando, más haya aprendido a amarlo por todo lo que me ha dado más allá de esos juicios externos que he aprendido a obviar por irrelevantes y esos cajones en los que siempre me ha sido imposible entrar. 

Me ha dado lo que más quiero en este mundo y lo que más echo de menos. Miro mis estrías en el espejo y no me avergüenzo de ellas sino que las veo como condecoraciones a mi útero y mi vientre por su desempeño más allá del deber.

Veo en mis carnes descolgadas, brazos amorosos y regazos confortables. En mis piernas y sus texturas, dos columnas griegas que me sostienen con dignidad. En mi calva brillante el cerebro que alberga mi alma y mi pensamiento. Me veo y no me reconozco y sin embargo soy cada vez más yo, con mis luces y mis sombras. Con mi salud y con mi cáncer.

Esta soy yo y me ha costado mucho tiempo no avergonzarme de mi cuerpo, aceptarlo como es, como parte de mí misma, amarlo y mostrarlo, con mis luces y mis sombras.


Parece fácil asumir quiénes somos, hablar de nuestras luces y sombras en público además, pero no lo es. ¿Por qué lo has hecho?

No, no es nada fácil hablar sobre uno mismo y exponerse, y menos aún hacerlo en las redes sociales. En primer lugar, necesitas ser sincera contigo mismo en la manera de verte y de percibirte.  Asumir tu propia realidad tal cual es, olvidándote de lo que te gustaría ser… Y ser consciente tanto de tus puntos débiles como de tus puntos fuertes. Además, también tienes que ser consciente de cómo te percibe el mundo que está a tu alrededor. 

Una vez has hecho este proceso, es mucho más fácil hablar en público sobre ti misma. Llegó un momento en el que entendí que lo importante era cómo yo me viera y me percibiera a mí misma, librándome del yugo de las percepciones ajenas y de las imposiciones sociales… Y esto me dio alas para mostrarme al mundo tal y como soy, tanto a la gente más cercana como a los que me viven y me leen al otro lado de una pantalla. 

¿Por qué lo he hecho? Porque creo que hoy en día es importante dar visibilidad a la ‘imperfección’. Creo que los seres humanos somos por definición imperfectos y a veces el exceso de imágenes y de información, el postureo de las fotos perfectas y las personas de ‘ensueño’ nos llevan a denigrarnos a nosotros mismos, a ponernos metas irreales, a dejar de querernos y entrar en un círculo peligroso de aspiraciones imposibles y odio.
 
Por eso necesitamos más referentes de personas ‘reales’, de verdad. Además, cuando estamos enfermos, cuando somos enfermos crónicos de cáncer, también hay una percepción social equivocada. Campañas de mujeres perfectas y con pelo poniéndose un pañuelo rosa, mensajes de lucha y superación que no siempre son reales. Y en una sociedad en que cada vez se margina más lo feo, lo que no promueve el consumo o cualquier referencia a la muerte, es importante darnos visibilidad a nosotras mismas, las enfermas crónicas, el lado menos bonito del cáncer… Porque, si no, además de enfermas, nos sentimos aplastadas por una imagen social que no nos refleja y nos impide expresarnos.

¿Te sirve de terapia sacar todo lo que tienes dentro?

Claro que sí. Cuando fui madre, abrí un blog sobre maternidad. Hace cinco años sufrí la pérdida de un bebé, mi pequeña Flor, y entonces ya me enfrenté a la losa de silencio social que se impone en este tipo de situaciones. Un muro que me impedía expresar mis sentimientos por temor al rechazo o la incomprensión… En cambio, en mi día a día, me encontré con muchas madres que habían pasado por situaciones similares y que sentían necesidad de compartir su duelo y su dolor. Ahí empecé a escribir mi blog desde un punto de vista mucho más personal, narrando mi vivencia sobre la muerte gestacional y la pérdida perinatal. Y, curiosamente, me servía como terapia y como punto de encuentro, y me facilitó enormemente transitar el camino del duelo necesario para seguir adelante con mi vida y con mi familia. 

Con el cáncer, y más todavía con el cáncer metastásico, creo que es igual. Es necesario abrir espacios de diálogo y de reconocimiento social. Pero más allá de todo ello, poder expresar lo que sientes (rabia, miedo, incertidumbre, dolor, tristeza, etc.) es un paso más para integrar esos sentimientos y superarlos, dejando espacio a todo lo positivo que podemos extraer de nuestra vivencia y aprendizaje.

¿Cómo explicas que hayas necesitado caer enferma para darte cuenta de lo que tu cuerpo representa? Más allá de este, de lo que tú vales, porque, en cierta manera, ¿está íntimamente ligado, verdad?

No ha sido solo la enfermedad sino un largo viaje por la vida y por el autoconocimiento y por el camino del amor hacia una misma. Siempre he sido una persona que se ha salido de los estándares establecidos para una mujer: demasiado alta, demasiado gorda, e incluso a veces, demasiado lista. Es muy complejo entretejer tu amor propio en una sociedad en la que todas las imágenes y estereotipos te dejan de lado.

La enfermedad te enfrenta de manera muy cruel a un yo cambiante, a un cuerpo que ya no responde como antes, a días en los que ni siquiera te reconoces en el espejo. Y ante eso, tienes dos opciones: hundirte y esconderte de los demás o hacer de tus defectos tus armas, asumirlos e integrarlos, saber de dónde vienen y amarlos para aprender a amar a este nuevo yo al que te tienes que enfrentar cuando ya no cabes en ninguno de los esquemas anteriores.

¿Se puede recibir el amor de los demás, de nuestra pareja, cuando una no se acepta?

Claro que se puede, de hecho, muchas personas que no se aman a sí mismas dependen excesivamente del amor de los demás como herramienta para darse validez. Lo difícil es amarse uno mismo y, cuando transitas por ese camino, es más fácil aceptar el amor de los demás de una manera más sincera y auténtica.

En mi caso, mis hijos han supuesto una catársis en este sentido. No hay amor más entregado y menos dependiente de las imágenes sociales que el de los hijos. Ellos nos quieren altas o bajas, delgadas o gordas, sanas o enfermas, y se entregan incondicionalmente a nosotros. Si tu corazón está abierto a esta entrega, su amor es como un bálsamo sanador que ayuda a restañar viejas heridas y a seguir adelante.

Dices que en el momento de tu vida en el que más te cuidabas te diagnosticaron tumores cerebrales. Llegas a la conclusión de que cuidarse debe ser sinónimo de satisfacción y que no impide caer enferma. ¿Crees que se hace mucho negocio a costa de las personas enfermas y de la gente en general?

No solo se hace negocio sino que, además, todas esas personas que venden terapias o dietas milagrosas para curar el cáncer contribuyen a cimentar la idea de que las personas que enferman de cáncer es ‘porque quieren’, porque no se han cuidado, porque no han hecho ejercicio, porque han comido de manera inadecuada… Y entiendo que esta idea es muy atractiva, es un escudo para todas aquellas personas que, estando sanas y teniendo miedo a enfermar, se sienten protegidas frente a la enfermedad porque siguen una dieta en concreto o toman suplementos de colágeno y vitamina D. 

Pero el lado oscuro de todo este poso social es la culpabilización del enfermo, ‘culpar a la víctima’, también en el ámbito del cáncer y de la enfermedad. Son incontables las personas que se han acercado a mí a preguntarme si he cambiado de dieta después del cáncer. Asumen que mi dieta era incorrecta y que ello ha contribuido a mi enfermedad… Y nada más lejos de la realidad. Creo que mi dieta es más sana que la de muchas de estas personas que lanzan estas preguntas aparentemente inocentes pero llenas de acusaciones subyacentes. 

A todo esto se añade la creciente caterva de gurús que hablan de la dimensión emocional de la enfermedad y que abonan la percepción de que hemos enfermado por tener pensamientos negativos, rabia, ira, estrés, etc. Un paso más en la culpabilización de la víctima… Un escudo más para todos aquellos que piensan que solo por pensar en positivo se librarán del cáncer. Una vía más de negocio para vender meditaciones y baños de sol como curas milagrosas pare enfermedades que la ciencia ha declarado incurables.
Yo creo firmemente que tenemos que llevar una dieta adecuada basada en el consumo de frutas y verduras, cereales integrales, huevos, carne y pescado de calidad y disminuyendo el consumo de azúcares, refrescos y zumos, bebidas alcohólicas y alimentos ultraprocesados porque es beneficiosa para todos los aspectos de la vida. No solo para evitar el cáncer, sino también la diabetes, la hipertensión, las enfermedades cardiacas, etc. Pero también hemos de asumir que el cáncer es una enfermedad multifactorial y que hay gente que se cuida muchísimo y, aun así, enferma, y que “el tío Antonio del pueblo, que bebía vino y fumaba como un carretero”, aun así, vivió hasta los 92 años.
En resumen, desde mi punto de vista, tan dañino es el negocio de personas que pretenden aprovecharse del sufrimiento ajeno para ganar cuatro duros como los consejos bienintencionados de personas que, sin tener demasiada idea del tema, pretenden darnos lecciones de cómo tenemos que comer, sentir o amar.

Los tratamientos contra el cáncer metástasico han cambiado mucho estos últimos años. ¿Te sientes arropada, comprendida, por los equipos médicos?

Estar enferma tiene poco de positivo. Casi nada, en realidad. Una de las cosas más fantásticas de esta enfermedad ha sido descubrir la tremenda humanidad y calidez de las personas que te atienden en el hospital de día del Hospital Rey Juan Carlos de Madrid. Y hablando con otras mujeres afectadas de cáncer, casi siempre el sentimiento es el mismo. El de un tremendo agradecimiento por esas personas que asumen que el hospital de día es nuestro segundo hogar. Los que se desviven por hacernos la estancia más cómoda y agradable. Que nos reciben y nos despiden con una sonrisa, que charlan contigo de lo divino y de lo humano, que cogen vías y pinchan ‘portas’ [PORT-A-CATH] como diosas, haciendo que hasta las venas más difíciles parezcan un paseo por el campo. Sin ellas, sin duda, todo sería mucho más duro.

Mi oncólogo también se ha convertido en una persona de referencia para casi cualquier ámbito de mi vida tal y como es hoy en día. Preferiría que no fuera así, pero estoy agradecida de haber dado con un profesional como él que combina el ‘saber hacer’ con una gran humanidad y cercanía, alejado de paternalismos, que te invita a hacer preguntas y responde de manera franca y directa, que nos refrena cuando queremos adelantarnos y que siempre nos invita a intentar quedarnos con la opción más positiva del abanico que se abre ante nosotras.
También me siento agradecida por el equipo de alergología. Si ya es difícil enfrentarte a un cáncer metastásico, más todavía lo es darte cuenta de que eres alérgica al tratamiento que debe alargar tu vida. Sin embargo, gracias a la fantástica labor e implicación de los alergólogos he podido seguir ‘enchufada a la vida’ con un protocolo de desensibilización que hace unos años hubiera sido imposible.

Creo también que aún queda mucho por hacer en otros ámbitos en los que el paciente oncológico no es el protagonista, como en las urgencias o en los servicios de radiodiagnóstico.  Pero también confío en que es un camino en el que los pacientes debemos jugar un papel fundamental reclamando un tratamiento de calidad, pero también con calidez humana.

¿En qué te ha cambiado el cáncer? ¿Tienes la sensación de aprovechar más cada minuto de la vida, dejando atrás las tonterías que nos ‘pre-ocupan’ a menudo?

Buf… El cáncer lo cambia todo y no cambia nada. Te hace enfrentarte a tu falibilidad, mirar a la muerte cara a cara, te invita a buscar la valentía necesaria para decirle a esa misma muerte que vuelva otro día porque tú no estás dispuesta a marcharte.
Los primeros días, semanas y meses son de una mezcla de horror y euforia. Horror al darte cuenta de que los planes a largo plazo han quedado prácticamente descartados de tu vida, de que tienes que olvidarte del plan de pensiones o de ese viaje que tenías planificado por la Ruta 66 [mítica ruta en Estados Unidos], de que tu día a día está marcado por la enfermedad… Pero también euforia por vivir, por aprovechar al máximo cada día, por disfrutar de todas las pequeñas y grandes cosas de la vida.
La realidad es que la rutina es una apisonadora que te sigue alcanzando más tarde o más temprano y que convierte, de nuevo, todo lo extraordinario en ordinario. Integras en tu día a día los ciclos cada tres semanas, las visitas al médico de rutina o de urgencias, te resulta cada vez más difícil maravillarte por los rayos de sol que te calientan en primavera…

Sí que es cierto que aprendes a relativizar los problemas, que te acercas cada vez más a las personas a las que amas y que destierras de tu vida a las que no te aportan nada, y que aprendes a disfrutar más del día a día, a no posponer. Uno de los hastag que más uso en las redes sociales es #momentosynocosas, que simboliza un poco este aprendizaje, este cambio de poner el acento en lo material a ponerlo en lo personal y en esas vivencias que son lo realmente importantes para mí, lo único que me llevaré conmigo y, a la vez, dejaré detrás con mis seres queridos cuando yo ya no esté.

¿Qué quieres transmitir a tus hijos?

Me gustaría que aprendieran la importancia de ser feliz, de quererse a uno mismo, de rodearse de familia y amigos, que se sintieran orgullosos de ser sinceros consigo mismos y con los demás, que acepten el regalo de la vida y se regalen a sí mismos a la vida, que aprendan de sus errores y crezcan con ellos… Me gustaría transmitirles la importancia de luchar contra la injusticia, la solidaridad, que entiendan que el éxito en la vida no se mide a través de los ceros en una cuenta corriente sino por tu satisfacción contigo mismo y con las cosas que haces. Sueño con que sean capaces de identificar lo que les apasiona y perseguirlo. Me gustaría que fueran adolescentes idealistas y adultos realista que no olviden los sueños del pasado o la alegría de la infancia… Y sobre todo, querría poder acompañarles en todos esos momentos tristes y alegres de la vida. Lo más duro que me ha robado el cáncer es el futuro con mis hijos, pero pienso luchar por arañar décadas y años a este destino injusto para poder estar todo el tiempo posible junto a ellos y al resto de mi familia.

*www.ohlaluna.com

martes, 4 de abril de 2017

Mi dieta cancerígena

Una instantánea de mi nevera.
Aceptar la enfermedad es algo muy duro. Aceptar la propia y convivir con ella es un trabajo ímprobo, pero a veces es incluso más complicado asumir la enfermedad de los demás. Entender que a veces esto es una "gafelotería" (como yo la llamo) y que nadie está libre de poder salir "premiado" es algo que, cada vez más, me doy cuenta de que es muy difícil de asumir por muchas personas.

Yo cada vez hablo con más naturalidad de mi enfermedad. Ya no me cuesta reconocer que estoy enferma y que un cáncer en mi fase no tiene cura. Y quizás eso es lo que lleva a un mayor número de gente a hacer de "oncólogos de sobremesa"... Cada vez más, hay gente que me pregunta

¿Y no has cambiado la alimentación?

Una pregunta que, aparte de ser disparada a bocajarro y sin previo aviso, me llena de múltiples interrogantes:

  • ¿De verdad sabes lo que como diariamente como para hacer un diagnóstico tan rápido y asumir que tengo que cambiar mi dieta?
  • ¿Dónde tienes el título de nutricionista, enfermero, médico, oncólogo?
  • ¿En qué te basas para recomendarme cambiar de dieta sin saber mi dieta inicial?
  • ¿Qué hábitos alimentarios me recomiendas para "combatir" mi cáncer? Porque me han recomendado macrobiótica, dieta vegana, dieta cetogénica, paleodieta... Y es imposible combinarlas todas.
  • ¿En qué evidencia te basas para recomendar una dieta para combatir el cáncer? 
  • Esa supuesta dieta milagro ¿sirve para todos los tipos de cáncer o solo para algunos?
  • ¿Y en todos los estadios?
  • Y lo que es todavía pero ¿No estarás insinuando que estoy enferma por llevar una mala alimentación?
Esos, y algunos más que se me ocurren otras veces. No tengo que dar explicaciones a nadie, pero ya puestos, te voy a contar mi dieta, a ver qué te parece. En mi casa
Mi compra semanal de fruta y verdura.
En realidad esto lo compré el sábado y hoy
he vuelto a ir y he comprado otros 10 kilos
de fruta y verdura.
  • Comemos muchos hidratos de carbono en forma de legumbres, pasta, arroz, cereales, patatas, etc. Lo combinamos con salsa de tomate casera, en guisos con verduras, y algunas veces en guisos con algo de carne o de pescado. Siempre compramos pan, pasta y arroz integral.
  • Comemos mucha verdura y mucha fruta. Siempre que puedo voy al rastrillo y compro unos 15 kilos de fruta a la semana y otros 15 de verduras. A veces incluso más. En temporada de fresas nos podemos comer entre todos unos seis kilos de fresas a la semana, por poner un ejemplo.
  • En nuestra despensa hay siempre verduras en conserva/congeladas para poder comer un primero de espárragos, menestra, guisantes, espinacas, etc.
  •  Normalmente compro, como muchísimo, unos dos kilos de carne a la semana para toda la familia (5 personas). Intentamos priorizar la carne blanca. 
  • El pescado nos cuesta algo más, pero lo vamos metiendo en guisos (patatas con sepia, fideuá) o en platos de pescado únicamente. A mí me encanta y lo suelo comer más a menudo que el resto. 
  • En cuanto a otras proteínas, tomamos lácteos a diario en el desayuno y normalmente una docena de huevos o docena y media (camperos o ecológicos) a la semana para todos.
  • Intentamos evitar toda la bollería industrial y cereales de desayuno azucarados. Hemos desterrado el colacao y la nocilla. Lo cambiamos por cacao sin azúcar y como opciones para meriendas y almuerzos, además de frutas o bocadillos, proponemos frutos secos. De vez en cuando hacemos repostería casera como magdalenas, tortitas, gofres, etc. siempre intentando minimizar el uso y consumo de azúcar. 
  • Tratamos de evitar al máximo los alimentos procesados o precocinados. Usamos la fritura como técnica de cocinado muy ocasional e intentamos dar más uso al horno. 
  • En nuestra casa no hay zumos, batidos o refrescos azucarados. Cuando tomamos algún refresco intentamos que sea sin azúcar. Nos gustan los smoothies de ftuas. Los yogures también los tomamos naturales y sin azúcar. 
  • Como caprichos ocasionales tiramos de patatas fritas o algún otro snack intentando que sea sin aceite de palma.
Y sí, salimos a comer fuera. A veces incluso comemos en McDonalds o Burguer King. De vez en cuando nos comemos un bollo industrial o dejo que los niños tomen un zumo azucarado en un cumpleaños. Yo reconozco que tengo debilidad por el dulce. Por eso no lo compro y no lo tengo en casa. Cuando salimos a comer fuera o acudimos a alguna celebración sí suelo pedir algún postre dulce. Las chuches en nuestra casa se comen siguiendo la siguiente pauta: una o ninguna.

Así pues, obviamente, podría tener otra tendencia alimentaria, como ser vegetariana o vegana, pero considero que mi alimentación está bastante "currada" y "medida" y nos ha costado camino perfeccionarla. No creo que mi enfermedad esté derivada de una mala alimentación ni creo que si hubiera tenido otros hábitos alimentarios me hubiera librado de enfermar.

También conozco muchas personas que se alimentan únicamente de pasta, arroz y platos procesados. Que no comen ni frutas ni verduras. Y ahí están, tan sanos.

Así que, por favor, no asumas ni que como mal ni que mi enfermedad se deriva de una mala alimentación. Y no, no he cambiado de alimentación, porque considero que está bastante bien tal y como está.

En la época de Internet y de los "gurúes" es fácil cruzarse con artículos que destacan las bondades anticáncer de tal o cual alimento. Por ejemplo, la cúrcuma. Hay hasta quien se atreve a decir que en la India no se usa la quimioterapia y que se tratan los cánceres con cúrcuma (que exóticos ellos), aunque Google tenga una opinión distinta al respecto. Pero la realidad es que los estudios que proclaman sus bondades no están contrastados (sus resultados no se han reproducido en estudios similares), no se absorbe bien por su consumo oral y los estudios que hay como suplemento alimenticio lo único que han conseguido establecer es una "cierta mejoría" en los efectos secundarios, pero no en la evolución del cáncer o en la supervivencia de los pacientes.

En la época de Internet y de los gurúes es fácil encontrarse con libros, charlas y cursos sobre alimentación para prevenir el cáncer. Yo sigo a muchos perfiles de nutricionistas en Instagram (sobre todo) y en otras redes sociales. Me gusta ver sus consejos y cómo puedo aplicarlos para mejorar mi alimentación. Hace poco debatía con una de ellas sobre su oferta de cursos sobre alimentación anticáncer. Le decía que hay que comer "sano" porque es lo óptimo para nuestro cuerpo, porque ayuda a que nuestro organismo funcione adecuadamente, y probablemente nos libre de enfermedades por sobrecarga de azúcar como caries o diabetes, de hipertensión y de otras enfermedades probadas. Pero lo que no podemos vender es que determinada dieta previene el cáncer porque no es cierto. Porque no hay ningún estudio ni evidencia que lo demuestre. Porque el cáncer es una enfermedad multifactorial que no depende solo de la alimentación, sino también de la genética y el entorno.

Obviamente, hay alimentos cuyo consumo aumenta la posibilidad de enfermar de cáncer. Las carnes rojas, por ejemplo, o las procesadas. La OMS realiza un listado al respecto. Este enlace de El Mundo está muy bien para informarse. Curioso que haya menos evidencia de los posibles efectos cancerígenos de la sacarina que del aloe vera. Es decir, que el aloe vera es "potencialmente" más cancerígeno que la sacarina... Pero encontrarás por ahí un montón de información "natural" demonizando a las sacarinas y poniendo por las nubes al aloe vera. 

En  fin, entiendo que, como herramienta de márketing, la denominación "anticáncer" sea un reclamo perfecto. Todos queremos estar libres de enfermedad. Pero no considero que sea ético vender falsas expectativas a la gente. Que hay quien quiere creer que por llevar determinada dieta se var a ver libre de una enfermedad, por mi perfecto... Como si creen que por ir a misa, rezar mucho y ser muy piadosos van a estar libres de cáncer. Pero lo que me fastidia (aunque en realidad me j**e) es que esas personas se sientan con la potestad de venir a darme chapas de por qué he enfermado y qué puedo hacer para curarme.

Pues, de verdad, os agradezco el esfuerzo porque siempre asumo que viene de vuestro afán generoso de verme mejor, pero conmigo esa "moto" tiene pocas posibilidades de ser vendida. No funciona. Y si queréis creer que podéis hacer algo para evitar la "gafelotería" y eso os hace más felices, por mi estupendo, pero no vengáis a darme lecciones sobre el tema porque ni me sirven ni me aportan y, a veces, dependiendo de cómo estén formuladas, hasta me encabronan... Y el encabronamiento es 100% seguro que no puede ser bueno para mi enfermedad, je, je.

lunes, 20 de marzo de 2017

Cumpleaños fatal

Hay aniversarios que nadie desea celebrar, pero que inevitablemente se nos presentan una y otra vez por delante. El de la entrada de hoy lleva ya varias semanas rondándome. Desde finales de febrero. Ese fue el momento en el que mi salud se empezó a resentir, hasta el punto de que un día me tuve que marchar del trabajo a mitad de la jornada laboral porque me sentía muy mareada.

Luego llegó otro aniversario. El de las 52 semanas de baja que se cumplieron el día 15 de marzo. Que se dice pronto: un año de baja laboral por enfermedad "común".

Y ayer Facebook me recordaba que fue un día 19 de marzo el que anuncié al "resto del mundo" mi condición de enferma de cáncer.

Las efemérides me persiguen pues. Y me acosan de tal manera que hasta que no les preste un poquito de atención en términos de palabras, no dejarán de rondarme.

Un año. Un cumpleaños sin vela ni canciones. Un cumpleaños que nadie desearía celebrar. Un cumpleaños fatal, como reza la coplilla cachonda que cantan algunos de nuestros hijos en los cumpleaños ajenos: "Cumpleaños falta, que lo pases muy mal, que te pille un tranvía...". Pues sí, más de 365 días sumo ya de ser arrollada por un tranvía, no solo en el momento del diagnóstico, sino también cada vez que me acuerdo de que "lo mío" no tiene cura. Que sí, que lo tengo integrado en mi día a día. Pero, de repente, un día recuerdas que no puedes hacer planes a largo plazo, que quizás no estés ahí el curso que viene o cuando tu hijo empiece al instituto. De repente, un día se muere Bimba o se muere Pablo y te das cuenta de que esto de cronificar la enfermedad está muy bien pero es "pan para hoy y hambre para mañana"...

Un año de incontables pinchazos y analíticas. Un año con 17 ciclos de medicación que han supuesto casi un mes en el hospital de día; mes y medio si contamos también los días de las analíticas y revisiones oncológicas. Dos meses si sumamos al hospital de día, las visitas a radiología, medicina nuclear o cardiología. Tres meses si añadimos también los días ingresos hospitalarios en planta o en urgencias. Otro mes más si sumamos las visitas al médico de familia, a la enfermera y a la mutua. Un año en el que una tercera parte del mismo ha estado centrada en mis médicos; en mi enfermedad.

Un año en el infierno. Un año en el que ha habido días en los que me sentía incapaz de ir a buscar a mis hijos al colegio. Días en los que casi no tenía fuerzas para subir unas escaleras o en los que lo único que podía hacer era darme la vuelta en la cama y seguir durmiendo. Un año en el que me he acostumbrado a tomar dósis asombrosas de corticoides para evitar la reacción alérgica a los medicamentos que me tienen que alargar la vida. Un año en el que la piel de mis tobillos se ha estirado hasta límites insospechados. Un año en el que me he acostumbrado a llevar marca debajo de los ojos cada vez que me quito las gafas de sol.

Un año de menopausia adelantada. Un año de sofocos. Un año de duelo por mi última lactancia perdida. Mal inicio y mal final. Un año de libido inexistente. Un año de pelearme con mi cuerpo por traicionarme una vez más. 365 días de vivir sin pelo, sudando lo indecible en verano y teniéndome que meter en la cama con pañuelo en la cabeza en invierno. Un año de contar calvas en las pestañas y de agradecer no haberme quedado sin cejas, hasta el día que veo una foto de cuando tenía "cejas" de verdad y me doy cuenta de que cualquier parecido es mera coincidencia.

Y, sin embargo, a pesar de todo lo pasado... a pesar de todo lo vivido... No puedo dejar de agradecer el seguir aquí. Hoy, un año depués, sigo viva. Un año después sigo "bien". Puedo hacer "vida normal". Estar en casa con mi familia y con mis hijos. Ahora puedo pasear e incluso pegarme alguna carrera para dar patadas a una pelota mientras juego con mis hijos. Puedo ir a la compra sin agotarme, puedo cocinar y disfrutar de la comida, puedo empezar a hacer planes sin miedo a tener que cancelarlos a última hora.

Y ha sido un año también en el cielo. En el que mucha gente se ha preocupado por mí, por mi familia, por hacernos las cosas más fáciles, por regalarnos #momentosynocosas, por estar siempre al otro lado, siempre pendientes, más cerca o más lejos, pero acompañándome y dándome aliento constantemente para seguir adelante.

Un año de amor incondicional de mi marido y de mis hijos. De cariño de mis amigos. Un año de reconciliarme conmigo misma y con mi cuerpo. De plantearme metas y objetivos a corto y medio plazo. Un año de tratar de que la rutina no se adueñe de la cadencia de mi vida y de tratar de atesorar esos momentos preciosos: las charlas con Darío, las tardes de hacer alguna actividad todos juntos, las sesiones de cocinitas con Diana, los momentos de lectura antes de acostarse, jugar a las cosquillas con Erik o despertarnos por la mañana juntos, con besos y caricias, la complicidad con mi marido, nuestra retomada intimidad.

Un año de aprendizaje. Un aprendizaje que no le deso a nadie. Que cambiaría por casi cualquier cosa. 52 semanas de querer despertar de un sueño y 52 semanas también de disfrutar de los pequeños placeres de la vida. 365 días de lamentar lo perdido y de agradecer cada rayo de sol, la acidez de las fresas, el olor a tierra mojada, las caricias y las flores regaladas, las miradas cómplices, el abandono de reír a carcajadas...

Un año en el cielo. Un año en el infierno. El ying y el yang... Y ahora mismo solo puedo desear vivir muchos años más, que sean, por lo menos igual que este o mejores.

domingo, 5 de marzo de 2017

Miedo

Leía hace tiempo en un artículo sobre mujeres y su actitud frente al cáncer que una de ellas afirmaba que, desde que le habían diagnosticado, el miedo se había instalado en su vida.

Cuando estamos sanos y nos sentimos jóvenes, siempre nos parece que "esto del cáncer" les ocurre a otras personas. A personas mayores, que no se cuidan, con malos hábitos, pero nunca a nosotros. Y, de repente, un día te dan la noticia y tu mundo se hace añicos y no tienes ni idea de cómo recoger todos esos cristales, y recomponer la ventana con la que miras al mundo, sin morir de una hermorragia a base de pequeños cortes.

El miedo está ahí. Está siempre presente. La incertidumbre hacia las pruebas, los tratamientos, los efectos secundarios... Pero, en mi caso, y os va a sonar raro, no tengo miedo a morirme. A ver, está claro que no quiero morirme y que me gustaría no estar enferma. Pero la muerte es algo que he aceptado hace tiempo. Ya no es algo extraño o lejano y en lo que no quiero pensar. Es algo en lo que he pensado mucho, y, extrañamente, precisamente eso me ha hecho asumirlo e incorporarlo en mi vida... Con toda la normalidad posible. "Lo triste no es morir, lo triste es la gente que no sabe vivir", decía Pablo Ráez.

Así pues, miedo, sí. Vivo. Vivo e intento saborear cada día. Buscar el meollo. Pero no vivo libre de miedo. No tener miedo a la muerte no significa haber vencido al miedo. En mi caso, mis miedos son otros. Me da miedo cómo mi enfermedad o mi ausencia pueda afectar a mis hijos.

Cuando me diagnosticaron el cáncer y le dijeron a mi marido que la mediana de esperanza de vida en mujeres en mi situación era de dos años y medio yo solo podía pensar en que mi hijo pequeño acababa de cumplir dos años. ¡¡¡Dos años!!! Yo no tengo ningún recuerdo de cuándo tenía dos años y me entristecía terriblemente la posibilidad de que mi hijo, de mayor, no tuviera ningún recuerdo en su memoria de su madre, más allá de algún sentimiento o de las imágenes que pudiera ver en las fotos.

Me da miedo que mi hija, la mediana, crezca con miedo a la enfermedad, desconfiando de su propio cuerpo a consecuencia de todo este proceso y de mi previsible falta. Me aterra que sufra mi pérdida. Me entristece imaginarla llorando por mí y echándome en falta en los momentos importantes de su vida. Me enfada el hecho de convertirme en un icono estático para ella y que no se pueda enfadar conmigo o echarme las cosa que me tenga que echar en cara cuando sea mayor.

Sufro pensando en que mi hijo mayor pueda sentirse responsable o culpable de lo que me pasa. Creo que elegí un mal momento para leer "Un monstruo viene a verme" porque no hacía más que pensar en él mientras lo leía y en lo injusto que es que un niño tenga que pasar por la viviencia de perder a su madre y encima tener sentimientos encontrados de culpabilidad o alivio en torno a ello.

Pienso en Pablo. Llegado el momento de mirar a la cara a la muerte, él eligió quedarse en casa, rodeado de los suyos, en lugar de sufrir en una cama de hospital. Recientemente, han aprobado una ley en la Comunidad de Madrid sobre elecciones al final de la vida que permite, por ejemplo, elegir morir en casa sin renunciar por ello a los cuidados paliativos y yo no hago más que pensar que yo no tengo la elección tan clara. No sé si quiero pasar los últimos días en casa y que mis hijos tengan ese recuerdo, o prefiero pasarlos en un hospital donde tal vez la situación sea emocionalmente más compartimentalizable. O quizás de igual, porque ellos van a sufrir de todas maneras, sea donde sea. 

Pero también me da miedo que todos estos miedos me impidan ver claramente la realidad, que sean un osbtáculo para ver lo que realmente importa, que es el día a día, el ahora, el construir esos muros de recuerdos, esos pilares de buenos momentos y de vivencias que sostengan los cimientos de su integridad emocional y su resiliencia de cara a cualquier infortunio que les pueda suceder en el futuro, relacionado conmigo o no.

Así pues, esos son mis miedos. Sé que me tengo que marchar. No me da miedo el camino. No me da miedo no haber VIVIDO puesto que estoy muy orgullosa de todo lo recorrido hasta ahora. Pero esos son mis miedos, son reales, están ahí y conocerlos y expresarlos me hace sentir más fuerte para mantenerlos a raya.

lunes, 27 de febrero de 2017

¿Somos héroes?

Pablo Ráez murió el sábado. Yo le conocí gracias a mis redes sociales, cuando una amiga compartió una de sus actualizaciones de instagram. Su manera de escribir, su sonrisa, su optimismo me cautivaron desde el primer momento... A lo que contribuyó también esa necesidad que tenemos los enfermos de cáncer de ver a otras personas en la misma situación que nosotros, para asumir este boleto de "gafelotería" que nos ha tocado con la máxima normalidad posible.

Recuerdo que le empecé a seguir y que me maravillaba ver cómo un chaval tan joven tenía la cabeza tan bien amueblada y hacía sus reflexiones respecto a la vida y la muerte. También recuerdo admirarme de su activismo, de su ánimo para pedir donaciones de médula. "No para mí, para todo el mundo" decía. Y su mensaje caló, como no podía ser de otra manera. Con su sonrisa, su mirada franca y sus gestos de fuerza e integridad, conquistaba a jóvenes -y no tan jóvenes- y los reclutaba para la causa de la donación.




He tenido una reflexión que me gustaría compartir con vosotros. Vivimos en un sistema de vida en el que trabajamos y ganamos dinero por tiempo, es decir vivimos por y para el tiempo. Vivimos esclavos de este sistema que se basa en la pura burocracia. El planeta se está degenerando poco a poco, lo estamos destruyendo, derretimos los polos, producimos sin control,provocamos guerras, asesinamos personas y un largo etcétera que hacen que este mundo alcance su fin y todo esto lo estamos produciendo por dinero. No somos felices con lo que tenemos, siempre queremos más. La vida se debe basar en lo básico que se necesita y vivir en un sistema que realmente mire por cada persona y por cuidar este impresionante planeta lleno de belleza. Tenemos que ser más felices y ver realmente lo que estamos haciendo por y para el mundo,tenemos que empezar a darnos cuenta de la importancia que tienen realmente las cosas y valorar las verdaderamente importante. Demos más amor, primero a uno mismo y después a el mundo. Hasta que no te quieres a ti mismo no puedes querer a los demás. Demos más sonrisas, demos más abrazos, demos más paz , demos la mejor versión de nosotros mismos. Demos gracias a la vida por darnos el gran lujo de poder despertarnos cada mañana , seamos más agradecidos. 🙏🏻❤
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Lo malo no es tener miedo a la muerte, lo malo es no saber vivir, decía Pablo. Y cualquiera diría que tenía solo 20 añitos. En una época en la que te tendrías que comer el mundo, disfrutar del amor, el sexo y la vida, él daba lecciones de integridad y de sabiduría desde un hospital a golpe de fotos y palabras en instagram.

Cualquiera que le haya leído sabrá que no ha habido nadie más optimista y más luchador. Y aún así la maldita enfermedad se lo ha llevado por delante. Si solo el deseo de miles de personas de lograr una curación hubiera funcionado, Pablo estaría hoy vivo. En su caso era algo tan "sencillo" como encontrar el donante que al final llegó y que su cuerpo aceptara la médula donada. Y no pudo ser.

Yo guardo las palabras de Pablo en el corazón y me quedo con el hastag #fuerzaraez que usaban sus seguidores para darle ánimos. Y aún así, no dejo de pensar en ese optimismo que nos venden como necesario para curarnos. Ese "hay que ser optimista" del que hablaba en otros post. Si el optimismo curara, hoy Pablo estaría vivo. Si las ganas de vivir fueran suficientes, le veríamos hoy en su "timeline" sonriendo y celebrando la vida, como hacía él. Pero, por desgracia, nada es tan sencillo en esta vida.

Y el optimismo está bien cuando viene de dentro, cuando es la fuerza que te impulsa cada día. Y en mi caso no es optimismo por pensar que me voy a curar o que va a llegar una solución mágica, sino optimismo por pensar "hoy todavía estoy viva", "hoy todavía la vida es bella" y "hoy todavía tengo razones para celebrar", "hoy tengo a mis seres queridos cerca, hoy mis hijos me siguen sonriendo con los ojos y con el corazón, hoy tengo a mi pareja que me sostiene mientras camina a mi lado, hoy mis amigos se siguen ocupando y preocupando por mí". Es ese sentimiento que es un modo de vida, antes y después de la enfermedad.

Así que, si os encontráis con un enfermo de nuestra tribu en el camino, no le invitéis a ser optimista sino dadle razones para serlo. Reservad tiempo para él o ella, acompañadle en sus paseos o en sus tratamientos, mandadle mensajes, estad a su lado... porque eso es optimismo en esencia, que ayuda mucho más que esas frases "optimista-lapidarias".

Los enfermos, desde mi punto de vista, tampoco somos héroes. Cierto es que los héroes no eligen sus grandes gestas; en muchos casos les vienen impuestas y ellos solo hacen lo necesario para seguir adelante. En ese sentido nosotros somos igual de héroes que el parado que sale todos los días a buscar trabajo o la señora que se traga el orgullo todos los días para ir a comer a un comedor social o mendigar comida para sus hijos. El destino nos pone delante de la enfermedad y nosotros solo salimos adelante lo mejor que podemos. No somos héroes; somos personas, somos enfermos... Y a veces las etiquetas de héroes no son más que losas que la sociedad nos imponen y que, en algunos casos, nos impiden penar, llorar o dolernos en público por no salirnos del rol que nos han impuesto.

Así que adiós Pablo. Pablo, mi Pablo, el que yo construí en mi mente pues no tuve el placer de conocerle... Mi Pablo era optimista antes y depués de su enfermedad. Era optimista porque cada célula de su cuerpo se lo pedía y porque sabía que su sonrisa era contagiosa y que su entusiasmo era inspirador hasta el extremo de convertirse en el motor de pequeños cambios orientados a hacer el mundo un poquito mejor. Mi Pablo no era un héroe sino un chico que decidió que no iba a ser "paciente" sino a contagiar su "impaciencia" al resto del mundo, demostrando que con pequeños gestos podemos influir significativamente en la vida de los demás. Mi Pablo tenía sus malos momentos, pero no dejaba que esos baches le impideran ver lo bonito del camino que transitaba y fabricaba con cada uno de sus pasos.

Mi Pablo no era el novio llorado o el hijo injustamente perdido. Mi Pablo era una inspiración, un compañero. No era un héroe, sino que era un activista siempre con el puño en alto. Mi Pablo era una idea, y como tal, sobrevivirá a la caducidad de la carne y seguirá viva, espero que mucho tiempo, en los corazones en los que anidó.