miércoles, 17 de octubre de 2018

Las mujeres seguimos muriendo de cáncer de mama

 
Todavía hay quien se sorprende de escuchar que alguien murió de cáncer de mama. Los medios de comunicación, y la sociedad en general, nos vende la imagen edulcorada del lazo rosa, de las famosas con pañuelo rosa en el pelo, de los avances en investigación, de las historias de superación, etc. Por eso, todavía hay a quien le cuesta asumir que el cáncer de mama sigue siendo una enfermedad mortal. Que sí, que es verdad que el 80% de las mujeres que lo padecen se curan, pero... ¿Qué hacemos con el 20% restante? Porque esas son las que mueren, las que morimos...

1 de cada 5

No es una cifra nada desdeñable. Y con ello no quiero asustar a nadie, sino constatar una realidad de la que no se habla porque no vende, porque no es bonita, porque ningún político ni gerifalte de instituto de investigación se puede congratular ni dar apretones de manos vigorosos en los medios con esta estadística detrás.

Y sí, es un triunfo social y médico que 4 de cada 5 mujeres se curen y puedan seguir con su vida y después de pasar por un cáncer de mama y "solo" (léase en tono irónico) tengan que luchar con las secuelas de operaciones, tratamientos, etc.

Pero es que en España se estima que somos unas 20.000 mujeres las afectadas por cáncer de mama metastásico, o en estadio IV, sí, ese que no se cura, sí, ese del que no se habla. Aunque se hable cada vez un poquito más porque hemos decidido que no nos vamos a callar. Nos alegramos por nuestras compañeras que se curan y nada más lejos de nuestra intención asustarlas o ser agoreras haciéndoles pensar en recidivas o recaídas, pero es que ninguna mujer ni ninguna sociedad actual debería vivir con una venda en los ojos... Una venda que, además, resulta ofensiva para las afectadas, para las marginadas: nos vemos enfermas, con un pronóstico atroz y además ignoradas por la sociedad que prefiere la vertiente simpática del lazo rosa.

Pues no, las mujeres SEGUIMOS MURIENDO DE CÁNCER DE MAMA. Ignorar esta realidad es retrasar el momento de mantener un abordaje serio, centrado en la investigación y orientado a la curación de la enfermedad (mucho más allá de la cronificación o los cuidados paliativos que es lo que nos ofrecen hoy en día).

Ayer (17 de octubre de 2018) murió Miriam Ruíz de Larrinaga, más conocida en las redes sociales como Mamá en Red. Con sus 39 años, dos hijas y toda una vida por delante, la enfermedad la arrolló y acabó con su cuerpo, aunque nunca con su sonrisa y sus ganas de vivir. No hay más que ver su labor altruista en la web Vive tu cáncer, sus publicaciones en IG, su activismo a favor de la Asociación Cáncer de Mama Metastásico,

Miriam era una luchadora... Nadie puede decir que perdió la lucha contra el cáncer o el cáncer la venció, nada de eso. El puto cáncer se la llevó por delante, la atropelló y puso fin a una vida que merecía ser vivida en todo su esplendor, a una madre que merecía entregarse a sus hijas durante mucho tiempo, a una amiga que merecía muchos cafés y charlas de tarde de invierno... Tantas cosas se han perdido, tantas cosas se han truncado con la desaparición del cuerpo que envolvía ese alma y esa sonrisa, que resulta más duro todavía seguir viendo la imagen edulcorada del lazo rosa.

No señores, no somos rosas, hoy somos negras, negras de luto, y así deberíamos ser todos los días, porque cada día se marcha alguna, cada día hay más VÍCTIMAS del cáncer de mama... y lo digo en mayúsculas, víctimas, porque eso es lo que somos, daños colaterales de la dejadez de las instituciones y la sociedad que se centran en vendernos el lacito rosa, el cáncer como una enfermedad superada y que se cura... ¡¡¡Qué no coño!!! ¡¡¡Qué no!!! Y es que solo me salen improperios y palabrotas en estos momentos... Si nos centráramos en lo verdaderamente importante ese 20% se reduciría al 18% y luego al 15% y luego al 12% y muchas mujeres se salvarían de la masacre del cáncer de mama.

Nos rasgamos las vestiduras cuando hablamos de la violencia de género... Y está bien hablar de ello. Pero generemos debate social también en torno a las mujeres que pierden la vida víctimas del CÁNCER DE MAMA, abandonemos ese discurso triunfalista porque no es real, porque queda mucho por hacer, porque si no hemos conseguido salvar a Miriam, habrá otras muchas mujeres por salvar que hoy son niñas y que no merecen morir arrollladas por un cáncer de mama.

Y somos víctimas, no superheroínas, ni luchadoras, ni guerreras que perdieron una batalla. Que a nadie se le ocurra decir que Miriam no venció su cáncer porque no luchó, porque no se cuidó o porque no tenía ilusión o una mentalidad positiva... porque estaría mintiendo vilmente. Y aún así Miriam ha muerto. No se ha marchado, no ha perdido una batalla, ha MUERTO. Con todas las letras, con todas las mayúsculas,... Su muerte es una muerte que debería avergonzar a una sociedad centrada en el triunfalismo en la lucha contra el cáncer de mama. Su muerte pasará desapercibida para la mayoría de la gente que decide los presupuesto o gestiona las políticas de investigación. Pero su muerte está ahí, es una realidad, una realidad que no es rosa sino fea y gris. Y no debería pasar desapercibida. Ni la muerte de Miriam ni la de muchas otras mujeres.

A las que quedamos aquí, penando por su muerte y empatizando con su familia y amigos, nos queda ponernos en su lugar. Tener la certeza de que su destino es el mismo que el nuestro (a no ser que nos atropelle un coche primero) y luchar porque no se la olvide, porque no se nos olvide a ninguna de las que estamos ni de las que ya no están, luchar por no pasar desapercibidas, por no resultar engullidas por la marea triunfalista del lazo rosa o del diagnóstico precoz,... Y el problema es que somos pocas y convivimos con la enfermedad, con lo que nuestros esfuerzos se quedan pequeños en comparación con otras campañas relacionadas con la enfermedad.

Adios Miriam. Te mando a mi Pequeña Flor a que te guíe por entre todas esas estrellas que publicabas hace poco en IG y a que te ayude a brillar en el firmamento tan intensamente como viviste. Siempre serás un ejemplo, siempre serás una guía, siempre te llevaremos con nosotras. Ojalá tu muerte sirviera de algo, ojalá tu pérdida dejara de ser otro absurdo daño colateral en el camino a desterrar al cáncer de mama de una vez por todas como ese asesino silencioso que nos acecha detrás de las esquinas. Ojalá.

martes, 9 de octubre de 2018

El cáncer y el mito del buen salvaje


Karkinos
Karkinos: animal, constelación, enfermedad
Es muy fácil pensar que el cáncer viene derivado de los estilos de vida actuales. Suponemos que cómo cada vez hay más enfermos de cáncer, es algo de lo que hacemos lo que provoca que las células se vuelvan locas y provoquen la enfermedad.

Pero nada más lejos de la realidad. No es que haya más o menos cáncer, que no tengo los datos delante ahora mismo, sino que se habla más de ello. No solo en los medios de comunicación, sino también entre las personas, en las redes sociales,...

Ya no es una enfermedad que se oculta o que se vive con "verguenza", sino que es cada vez más normal ver a pacientes oncológicos que salen a la calle sin pañuelo y sin sombrero o que solicitan servicios de estética para verse mejor (cejas, uñas y todas esas partes de nuestra anatomía que sufren especialmente con la quimioterapia y demás tratamientos).

El cáncer forma parte de nuestro día a día, no como una gripe más (eso sería banalizarlo demasiado), pero sí como una enfermedad que nos afecta, si no personalmente, sí a través de amigos y/o conocidos.

Karkinos
Pero el cáncer es una enfermedad "antigua". De hecho fue el famoso "médico" griego Hipócrates el que le puso el nombre a la enfermedad, denominándola "karkinos", algunos dicen que por la similitud de los tumores o "úlceras malignas" a la forma de un cangrejo. Pero incluso en algunos papiros egipcios anteriores al auge de la cultura griega clásica se describen ya casos de cáncer, cáncer de mama y cáncer de útero.

El cáncer, pues, parece que ha acompañado a la humanidad desde sus inicios. Entonces, parece lógico pensar que "nada" nos va a librar del cáncer, tal y como intentan vendernos algunos gurús posmodernos. Podemos "descomprar" papeletas, jugar con la estadística adoptando todos aquellos hábitos saludables que reducen el riesgo de padecer un cáncer, pero, aún así, siempre quedará el margen de "indeterminación" que puede hacer que, aunque seas la persona más sana y con los mejores hábitos y rutinas preventivas, desarrolles la enfermedad.

Así pues, por mucha comida ecológica, vida "del buen salvaje" que queramos instaurar en nuestro día a día, seguimos estando en riesgo de padecer cáncer.

¿Y a qué viene todo esto? No es que me haya puesto en plan pesimista y con ánimos de pensar que como yo tengo cáncer todo el mundo lo puede tener. No, no se trata de eso. Se trata, por un lado, de los mensajes que recibo constantemente aseverando que la leche no es buena para el cáncer o que directamente lo produce, cuidado con las ondas wi-fi, no te estreses que es peor para tu enfermedad...

Y por otro, de los gurús que venden sus remedios o sus filosofías como panacéas contra el cáncer. Como si siguiendo sus dictados, estuvieras "libre de pecado" para siempre y nunca fueras a enfermar.

Pues no. El cáncer lleva con nosotros mucho tiempo y bien es cierto que cuanto más nocivos son los hábitos y modos de vida (humo en las ciudades, tabaco, obesidad, sedentarismo, exceso de consumo de alimentos ultraprocesados, etc.) más crece la incidencia de la enfermedad. Pero tampoco es cierto que porque nos alejemos de todos esos hábitos, nos vayamos a librar del cáncer. Ojalá. Ojalá hubiera una fórmula mágica que pudiera seguir todo el mundo para no tener que pasar por esta experiencia nunca jamás. Es un bonito sueño.

Pero mientras nos sigamos centrando en lo accesorio ("será que comía mal", "tomaba demasiados lácteos", "si hubiera vivido en el campo no hubiera enfermado", "tenía demasiado estrés en el trabajo", etc:), nos centramos en "culpar a la víctima" y nos alejamos de lo fundamental: la necesidad de seguir investigando para lograr alcanzar una cura de los cánceres que a día de hoy no la tienen, como el cáncer metastásico de cualquier tipo y especialmente el cáncer de mama metastásico que es el que me afecta a mi.

Así que en lugar de centrarnos en el paciente, que es el que sufre la enfermedad , centrémonos en demandar a la sociedad y a los políticos mayores esfuerzos en la prevención, diagnóstico, tratamiento y curación del cáncer. Porque ahí sí que conseguiremos un avance productivo mucho más allá de culpabilizar al enfermo.

miércoles, 3 de octubre de 2018

El negocio del lazo rosa

Llega octubre y con él, el mes del cáncer de mama. El mes en el que todo el mundo quiere ser solidario con un problema que afecta o afectará de cerca o de lejos al 50% de la población. Se calcula que 1 de cada 8 mujeres sufrirá cáncer de mama a lo largo de su vida (según la AECC), pero un porcentaje aún mayor se detectará algún bulto o zona dura en el pecho y pasará por el periplo de mamografía, ecografía y/o biopsia para después obtener un dignóstico benigno que nada tiene que ver con el cáncer.

Luchar contra el cáncer de mama es "bien"... Lo cual quiere decir que todas las marcas, empresas, famosos e influencers quieren subirse al carro de la lucha contra el cáncer de mama. El que más, el que menos, se hará una foto con un lacito rosa que no hace daño a nadie... A nadie, excepto a las que vivimos el cáncer de mama y convivimos con él en nuestro día a día durante años (y esperemos que por muchos más) y sabemos que esta enfermedad no tiene nada de rosa.




El cáncer no tiene nada de rosa, yo diría más bien que es del color de las palmeras de chocolate, esas que hemos estado posteándolo para @mito_de_sisifo si el cáncer es un marrón y muy gordo y no tiene nada de bonito. Paula nos ha dado una lección de valentía pero también una sacudida en nuestras conciencias. Nos ha hecho reflexionar, o a mi por lo menos, lo real que es, esa frágil línea entre estar y no estar y como en un minuto pasas de estar bien a un diagnóstico donde la batalla se a terminado. Si pienso en el color rosa me viene a la cabeza, flores, malvaviscos, corazones, etc y no en cansancio, miedo, pruebas y tratamiento que te dejan machacada. El cáncer y más el metastásico, llega silencioso y en silencio te va destruyendo, lento o rápidamente, hasta que no hay más que hacer. Esto se supone que sea rosa?. Si tú crees también el cáncer no es rosa, no pongas en tu muro ningún lazo rosa y si quieres en cambio pon en tu muro uno sin color, con el #elcáncernotienenadaderosa 💜💜Si luchas puede que pierdas, pero sino luchas ya has perdido! 💪🏼💪🏼 #pacientesactivascmm #mamaconmetas #nosoyunlazorosa #fightlikeagirl #fuckcancer #cancerdemamametastatico #cancerdemamametastasico #somosunoceano #montañarusa #metastasierterbrustkrebs #metastaticbreastcancer #cancerdemama #mammamia #dontignorestageiv #cure #cancerresearch #yolucho #curaparaelcancer💜💜
A post shared by 💋💋Heidi 🏃🏼‍♀️🏃🏼‍♀️ (@heiheise) on


¿Quién sale ganando?
Yo tengo un negocio y desde 2016 que llevo diagnosticada de cáncer de mama en estadio IV me he preguntado si hacer algún tipo de "campaña" en octubre en mi tienda para recaudar fondos para la investigación contra el cáncer de mama. Al final, nunca lo he hecho. Siempre he pensado que si quería donar, podía donar mi dinero, una parte de la recaudación, un porcenaje o mi dinero personal, pero sin hacer publicidad ni alharaca al respecto, porque no deja de ser una "mediocridad" y una manera de asociar mi empresa o mi persona a unos valores de lucha contra una enfermedad que nada tiene que ver con mi negocio (si cabe de una manera tangencial) y de apropiarme de unos valores buscando el propio beneficio.


Y eso es lo que veo cada vez que veo una de esas campañas de "compra X" y "donaremos Y" a una asociación contra el cáncer o a la investigación sobre el cáncer de mama. ¿Perdón? ¿Compra X? O sea, que lo que quieres es aprovecharte de la preocupación de la gente por el cáncer de mama para aumentar tus ventas. Que vale que vas a donar el beneficio (aunque yo no sé si vas a donar el beneficio o una parte marginal de él), pero a costa de aumentar tus ventas. Vamos, que vas a donar el dinero de tus compradores, no el tuyo propio.

Y es que es muy elástico decirle a la gente que te compre para luego tú donar una parte de las ventas. Lo primero, porque, como he dicho antes, lo que vas a donar es el dinero de tus clientes, no el tuyo propio, con lo cual tampoco es que haya mucho compromiso por parte de la empresa que hace la campaña "compra X y donaremos Y"... Pero es que, además, las empresas se benefician de descuentos fiscales por las donaciones a ONGs y demás, con lo cual, no solo no ponen NADA de su dinero sino que, además, en muchos casos, hay un BENEFICIO fiscal obtenido a costa de los compradores.

Pongamos como ejemplo una bolsa de pipas que vale 5 euros, de la cual se va a donar en el mejor de los casos el 10% a la investigación. Por cada bolsa de pipas, la empresa dona 50 céntimos... Pero 50 céntimos que no han salido de sus bolsillos sino de los tuyos que has comprado esas pipas que no tenías pensado comprar solo por apoyar la campaña de donación. ¿No sería mejor que donaras directamente los 5 euros a la asociación, investigación o campaña que supuestamente está apoyando el vendedor de pipas? Y cuando a final de año, el vendedor de pipas se beneficie de un descuento en sus impuestos ¿Lo donará también a la campaña o lo anotará en su contabilidad y ya?

No estoy hablando de artesanos, por ejemplo, que hacen camisetas o pulseras con el único objetivo de recaudar fondos. Son cosas muy diferentes. Hay iniciativas, como save the mama, cuyo único objetivo en la venta de productos es recaudar fondos para la investigación.

1 minuto de investigación
Estoy hablando más bien de campañas como las de Ausonia, que se vanagloria de donar 1 minuto de investigación por cada envase vendido en campaña, pero nunca publica las cifras o los datos y sus donaciones son fijas, independientemente de las ventas. Sin embargo, en la comunicación al usuario, da a entender que cuántos más paquetes de compresas de su marca compres, más estás apoyando la investigación contra el cáncer...

Una máxima que si no se apoya con datos (ya sea porque se venden menos envases de los previsto y dicen que guays somos que completamos la inversión, ya  sea porque se venden más y no publican los datos para no tener que invertir más dinero del que tenían previsto y embolsarse así la diferencia).

Al final, quien sale ganando en todo esto no somos las mujeres, las pacientes, las enfermas, y las que en el futuro se beneficiaran de mejores técnicas diagnósticas, de procedimientos que eviten la enfermedad o tratamientos que la curen más y mejor... No, quien sale ganando en el negocio del lazo rosa, son las empresas que se apropian de todos los valores positivos asociados a la lucha contra el cáncer, que se apropian de todo el trabajo de difusión, investigación y divulgación que hacen las asociaciones, ONG, universidades e investigadores para mejorar su propio prestigio y beneficio.

En el mejor de los casos, solo perseguirán asociar esos valores a su política de "responsabilidad social corporativa"... En el peor de los casos, lo anterior más un aumento en las ventas... Además, nadie regula el uso del lazo rosa. Cualquier empresa/negocio puede poner un lazo rosa en su producto y/o escaparate como "apoyo" a la causa y no donar nada de lo recaudado/vendido.

El que no corre, vuela
Por otro lado, a veces el dinero donado va a empresas/asociaciones que poco o nada tienen que ver con la investigación o con la mejora de la calidad de vida de las mujeres afectadas. En otros casos, hay un máximo de donación que se va a realizar pero nadie informa cuando se alcanza y así se aprovecha el tirón y que el público siga comprando. Otras veces la cantidad donada es irrisoria, como en carreras en las que el dorsal cuesta 11,60 €, pero solo 1€ se destina a la investigación contra el cáncer de mama. En el caso del enlace fueron 16.000 los euros donados (de 16.000 participantes, supongo), pero si esas 16.000 personas hubieran donado el importe íntegro de su dorsal a la investigación, la cifra recaudada hubiera alcanzado casi los 200.000 euros... ¡¡¡Una gran diferencia!!! Todo ello sin contar lo que se embolsó la organización del evento y los "posibles" beneficios una vez descontados todos los gastos del evento.

Mi consejo es que en estos casos, ante la duda, lo mejor es donar directamente a la investigación. Que una empresa cuyos productos tú compras normalmente decide donar parte de las ventas a la lucha contra el cáncer, estupendo... Pero no compres cosas que no necesites o vayas a comprar una pipas a X sitio un día en concreto porque van a donar parte de lo recaudado, porque quizás sea más útil que destines los 3 euros de las pipas a una donación directa, en lugar del euro que donará el vendedor de pipas.

Y si no sabes a quién donar, yo te recomiendo que te pases por la página de la Asociación Cáncer de Mama Metastásico y te hagas socio o hagas tu donación. Todo lo recaudado va a parar a proyectos de investigación destinados a que un día se deje de usar la frase "el cáncer metastásico no tiene cura".

lunes, 1 de octubre de 2018

La salud es injusta

Nos pasamos la vida defendiendo y buscando la justicia. Justicia social, justicia penal, justicia laboral... Y nos cuesta asumir que hay ámbitos de la vida que son esencialmente injustos, como la salud.

Nada nos garantiza que vayamos a tener buena salud, nosotros, los nuestros o nuestros hijos. Podemos tener buenos hábitos, no fumar, comer de manera adecuada, hacer ejercicio, vivir en una zona con el aire limpio y, aún así, solo conseguiremos aumentar nuestras probabilidades estadísticas de mantenernos sanos, pero nada, absolutamente nada, nos puede garantizar que "efectivamente" estaremos sanos.

Podemos vivir en el pueblo con el aire más limpio y no haber fumado un cigarro en la vida y aún así coger la gripe todos los inviernos, podemos llevar la dieta vegana depurativa más saludable y aún así contraer una gastroenteritis, podemos hacer muchísimo ejercicio y, a pesar de ello, tener una mala caída y rompernos un hueso... En el fondo, todos estos males o enfermedades, son "males menores" que se curan con medicamentos y cuidados apropiados.

Lo realmente "injusto" viene cuando contraemos enfermedades crónicas de las que ya no nos vamos a librar nunca. Cuando nos diagnostican un cáncer de pulmón, una enfermedad de Chron o una esclerosis lateral amiotrófica (ELA).
- Porque a veces da igual lo que te hayas cuidado o no, la enfermedad te coge igual.
- Porque a veces da igual que seas "viejo" o "joven"; la enfermedad no distingue de edad.
- Porque da igual que hayas sido buena o mala persona; la enfermedad no distingue de valores éticos.
- Porque da igual que seas un miembro productivo o improductivo de la sociedad

Porque todo da igual. La enfermedad es tremendamente injusta. Injusta sobre todo para los que la vivimos en nuestras carnes y en las de los que nos rodean... Quien no vive esta experiencia no suele pararse a pensar en la tremenda suerte que tiene de vivir cada día libre de enfermedad, sin temor al mañana, a las recaídas, a los días malos y los días buenos, a las repercusiones de olvidar tomar una medicación, al miedo a que el tratamiento deje de funcionar, al estrés de someterte a un TAC o una resonancia sabiendo que tendrás que esperar una o dos semanas para obtener los resultados y saber si tu enfermedad sigue estable o se ha descontrolado.

Y estas enfermedades, lo creamos o no, nos pueden coger a cualquiera. Viejo o joven, carnívoro, omnívoro o vegetariano, licenciado en prisiones o con sin expdiente policial, político corrupto o perroflauta de a pie... Da igual que tengas hijos o no, que tengas quien te cuide o vivas solo y acompañado de gatitos, cuando llega, llega, y da igual lo que grites, patalees, te rebeles o pienses en lo injusto de la situación.

Y lo peor de todo es cuando ves sufrir a tu alrededor a gente en tu misma situación, con tu misma enfermedad, mujeres jóvenes, con hijos que apenas acaban de empezar el colegio, a las que los médicos ya han dado por desahuciadas, mujeres a las que las quedan días o semanas de vida... Y entonces piensas en lo injusto que es que esas niñas se queden sin madre mientras hay "locas de los gatos" más sanas que una manzana y a quienes pocos o ninguno iba a echar de menos si tuvieran el mismo pronóstico/diagnóstico... Mientras hay políticos corruptos que se dedican a robar el dinero de los demás para construirse casas de lujo y comprarse deportivos, mientras hay locos que se dedican a matar o maltratar a las personas a las que deberían proteger, mientras, mientras, mientras...

La vida es injusta y la salud lo es más todavía. Es una verdad que, aunque no lo parezca, me cuesta seguir asumiendo cada día... Y en estos últimos, no por mí, sino por las que me rodean que sufren o que ya no están. En el fondo, cada vez que lloramos juntas la pérdida de una compañera a manos del maldito cáncer de mama no podemos sino ponernos en su lugar, saber que un día yo seré la llorada, y sentir al mismo tiempo pena, alivio, culpabilidad, malestar, miedo... Y sobre todo, indignación, por lo injusta que es la salud, un regalo invisible y muy inapreciado cuando la tienes y tu más ansiado deseo cuando no la tienes.