En primer lugar quiero pedirte disculpas por cualquier falta de ortografía o cualquier incongruencia que encuentres en estas palabras. Al fin y al cabo mi neuropatía periférica es la que me impide ser la fantástica y veloz mecanógrafa que era antes de enfermar. Ahora mis dedos se van de tecla constantemente y tengo que borrar y releer una y otra vez para escribir bien.
Los tumores de mi cerebro y los efectos secundarios de mis distintos tratamientos me hacen tener eso que llamáis "chemo brain" y que parece no tener traducción al español porque "cerebro quimioterápico" no suena demasiado bien (ni falta que hace). Circunstancia en la que me escudaré para justificar cualquier salida de tiesto que se me pueda colar en estas líneas. Además, te escribo a las seis de la mañana después de llevar en pie desde las dos de la madrugada aproximadamente, a pesar de todos los medicamentos que tomo para dormir y el consumo casi totalmente reducido de bebidas con cafeína... Además, ahora no estoy tomando ningún tratamiento y parece que la enfermedad va respetando este parón y no avanza.
En fin, que te escribo esta carta porque de un tiempo a esta parte no siento "feeling" contigo. Como hoy, que me has dado una chapa no muy agradable sobre que me dijiste que la cita médica era 90 minutos después de la hora que figuraba en el volante de citaciones que me diste en nuestra última cita (ni que fueras mi noviete) en noviembre, cosa que ni yo ni mi marido recordamos. De hecho, lo que recuerdo perfectamente fue preguntarte:
- Entonces, la analítica ¿Me la hago en extracciones?
A lo que tú contestaste positivamente. Para quienes no sepan de qué va el percal, normalmente cuando recibes un tratamiento para el cáncer en el hospital de día, primero te tienes que hacer una analítica en el hospital de día y después ver a tu oncólogo para que apruebe el tratamiento o lo retrase si hay algún problema. Cuando no te van a poner tratamiento, en cambio, no hay prisa por ver los resultados ni tener la analítica más reciente, por lo que esta se realiza en extracciones, donde puedes ir cualquier día de diario de 7.30 a 10.00 de la mañana.
En fin, que ya no tiene demasiado sentido andar discutiendo si sí o si no fue así. Si yo me equivocado o tú cometiste lo que los ingleses denominan un "honest mistake", un error desintencionado, lo llamaría en español, o un simple despiste.
Entiendo que estás saturado. Ya me lo has dicho más de una vez. Que tienes muy poco tiempo asignado para ver a cada paciente y que en realidad necesitarías mucho más. Que las agendas están llenas, que cada una vamos a tu consulta con nuestras propias movidas personales, pero lo que no entiendo es la falta de empatía que respiro en tu consulta últimamente. No sé si se debe a que estás cansado, sobrepasado o saturado, pero entenderás que para mi recibir palabras como
- Ahora podríamos no estar hablando-. Refiriéndote a que podría estar muerta, lo que es de lo más normal cuando te diagnostican con 37 años un cáncer de mama metástasico her2 y te informan de que que la mediana de supervivencia en las afectadas por este tipo de enfermedad es de 2,5 años. Y sí, me considero afortunada por estar todavía viva, por superar esa cifra estadística, por tener la suerte de vivir en un país y en una comunidad autónoma que financia mi tratamiento sin problema... Pero también me siento terriblemente desdichada cuando pienso que esta enfermedad está truncando mi vida en el peor momento posible, con tres hijos pequeños, de entre 12 y 5 años, que todavía necesitan a su madre.
Me siento horriblemente deprimida cuando me voy a la cama y pienso que tal vez mañana no me levante. Me siento muy desasosegada cuando intento intuir cómo será la muerte, cómo se sentirá, pero también cuando intento discernir si será mejor vivir una lenta agonía y estar más tiempo con mi familia, o morir de golpe,de un día para otro, sin preparación ni paños calientes... Un día mis hijos tienen madre y mi marido esposa y al siguiente no.
Cuando te pido una cita que compatibilice mis visitas a tu consulta con las necesidades de mis hijos (llevarlos al colegio y recogerlos, principalmente) me parece entrever a veces una nota de fastidio... Quizás sea parte de mis paranoias y no sea real, pero tienes que entender que esta enfermedad ha forzado los hábitos familiares hasta extremos insospechados. Hoy, por ejemplo, mi suegra ha tenido que madrugar para coger un autobús de noche, dejando solo a mi suegro que tiene importantes problemas de movilidad, para poder llevar a mis hijos al colegio y que yo pudiera llegar puntual a una consulta que ha tenido lugar hasta dos horas después de la que figuraba en el volante.
Entiendo que tu agenda es limitada, que tienes que hacer malabares para poder encajar las fechas de todos los compromisos que tengas con tus pacientes, tus consultas, incidencias en el hospital de día, guardias de urgencias, asistencia a comités,formación, vacaciones, etc. Pero me gustaría que tú también hicieras ese esfuerzo por entenderme... En el fondo yo soy y siempre seré la que salga perdiendo en esta relación, lo mires como lo mires. Así que, teniendo en cuenta eso, algunas palabras del tipo "siento la confusión", "quizás no me expliqué bien", "lamento que hayas tenido que esperar tanto" o "entiendo que estés enfadada" hubieran sido un bálsamo que me habría permitido salir de tu consulta mucho menos frustrada y enfadada.
Yo tengo un negocio propio, nacido de la pasión por la maternidad y siempre he sido de las defensoras de la política de dar las gracias o de disculparse, aunque en realidad pienses que tú no tienes culpa de nada. Los sentimientos de una persona son eso, sentimientos, no son lógicos sino viscerales, y por eso, a veces, una disculpa, una frase conciliadora o una pequeña muestra de empatía pueden significar la diferencia entre derrumbarse entre sentimientos de rabia,frustración, enfado y tristeza o proponerse luchar dentro de lo posible por cambiar un sistema que, sometido a los recortes y a la falta de interés de los políticos, exprime a los profesionales sanitarios y engulle y digiere a los pacientes como si fuera una máquina empeñada en avanzar sin piedad, cueste lo que cueste.
Recuerdo que, en un momento dado en el que bromeaba contigo sobre que mis hijos e iban a hacer farmaceúticos después de verme durante la infancia tomar pastillas y pastillas me dijiste
- No, mejor que se hagan médicos.
Esa frase me hace pensar que tienes verdadera vocación por lo que haces. También me hace reflexionar sobre todo lo que tienes que ver en tu consulta cada día y que al final no te quedará más remedio que endurecerte ante las tragedias ajenas. Pero cada día se manifiesta la mayor necesidad de empatía con los pacientes, que no se puede lograr cuando un profesional, solo por vestir una bata blanca, se coloca en un pedestal desde el que arengar a los pacientes.
Otro ejemplo más que me ha pasado varias veces contigo y con alguna otra oncóloga del equipo cuando tu estabas de vacaciones:
- Me has dicho que me avisabas si las transaminasas estaban altas y de hecho lo estaban y no has venido a comentarme nada, tal y como habíamos quedado- le digo a la oncóloga al cruzarme con ella en el hospital de día.
- Bueno, eso a mí no me preocupa- responde ella.
- Pues a mí sí,- le digo yo- porque tu llegas a casa y no estás enferma, pero yo salgo de aquí y sigo estando enferma y es normal que me preocupe cuando veo una analítica con unos cuantos valores alterados.
Hoy mismo te pregunté también por algún tema relacionado con la posible adicción a las anfetaminas o que el organismo se acostumbre y haya que ir subiendo la dósis. De nuevo esa respuesta que me resulta odiosa: "eso no me preocupa". Pero la verdad es que a mi sí, porque a veces me da la sensación de ser un conejillo de indias en el que van probando cosas a ver qué pasa y nunca se terminan de solucionar mis problemas por muchos cócteles distintos que probemos.
Estoy acostumbrada a los discursos éticos sobre la autonomía del paciente, que hoy en día se plasma en avances como el consentimiento informado, un requerimiento legal que hace unas cuantas décadas era impensable, pero más allá de las pruebas invasivas, creo que también los profesionales deberíais preguntar a los pacientes hasta qué punto quieren ser informados de sus pruebas, tratamientos, opciones terapeúticas, etc. Esto implica "empoderar" al paciente para que se sienta implicado en su enfermedad, la conozca y pueda tomar decisiones al respecto valorando todos los datos.
Más de una vez, cuando he entrado en tu consulta me has "medio-abroncado" por mirar en la aplicación informática los resultados de las pruebas sin esperar a que tu me los explicaras. Para mí, esto es "desempoderante", aunque no sea esa la intención. Me reduce a una mera espectadora de mi enfermedad y, por desgracia, no soy solo espectadora, sino protagonista. Tengo un nivel de estudios avanzados y aunque no he tenido que pasar por un MIR o una especialización, me considero capaz de entender con bastante solvencia textos científicos, tengo conocimientos de anatomía general y especialmente de la mama... Obviamente, no alcanzarán los tuyos. Yo únicamente estudie la anatomía mamaria para formarme como asesora de lactancia, pero también sé consultar una base de datos de publicaciones científicas, como PubMed, e incluso diferenciar entre estudios observacionales, experimentales,doble ciego, meta-análisis, etc. Sé suficiente inglés y tengo la suficiente curiosidad como para llegar a encontrar una guía clínica de tratamiento del cáncer de mama her2 positivo en webs de referencia en inglés y sentirme reflejada en ellas y usarlas de base para investigar algo más.
Cuando me aleccionas contra estas prácticas siento que me estás tratando como una paciente díscola, que no confía en tu criterio y en tu superior sapiencia y experiencia sobre el tema... Y, en realidad, es todo lo contrario, leer mis informes, investigar sobre mi enfermedad me permite plantearte preguntas y dudas que son relevantes para mí cuando estoy en tu consulta. Si otros pacientes prefieren otro nivel de tratamiento e implicación en su enfermedad, a mí me parece perfecto, pero creo que debes respetar que yo quiera ir más allá y estar informada de todo lo que pasa en mi cuerpo cuanto antes, máxime cuando disponéis de una aplicación que nos permite a los usuarios consultar, precisamente, los resultados de nuestras analíticas y nuestras pruebas.
Quiero terminar reafirmándote y reafirmándome en un término que estos últimos días he usado profusamente: "humanización", "humanización en la atención al paciente". Un principio que considero un derecho para la población en general, pero que resulta más necesario si cabe para los enfermos crónicos, que nos pasamos media vida en el hospital: consultas, citaciones, analíticas, pruebas de diagnóstico, farmacia y un largo etcétera.
Pero creo que es un derecho que también tiene otra cara de la moneda, que se refiere a la humanización de los profesionales, a la necesidad de que contéis con los medios, el tiempo, el personal y la plantilla adecuada, porque no creo que sea nada agradable convertirse diariamente en el punching-ball de los pacientes frustrados por una atención deficitaria. Creo que la estrategia de la humanización pasa precisamente por que profesionales sanitarios y pacientes trabajemos de manera conjunta para pedir a las autoridades mayores inversiones y recursos que permitan que las relaciones con los pacientes sean más fluidas, la actividad de los profesionales más satisfactoria y que los pacientes, la base de toda esta pirámide, dejemos de ser eso "pacientes" para convertirnos en protagonistas activos de nuestra salud. Los únicos beneficiados de un enfrentamiento continuo entre médicos y pacientes son los que están empeñados en cargarse el sistema público de sanidad o a quienes les importa un pimiento que grandes profesionales formados en nuestro país, emigren a otros países a trabajar.
La calidad asistencial es otro manido término que, al final, no sirve para demasiado. Todavía hay mucha gente en nuestro país que piensa que el médico, el cura y el maestro son las "fuerzas vivas" de una población y no se atreverían a desafiar al sistema para presentar una queja, ni sobre la educación, ni sobre la sanidad.
En fin, no te entretengo ni me entretengo más que mis hijos están a punto de levantarse y hoy me espera por delante otra maratón hospitalaria y quién sabe cuánto retraso llevará la persona que me tiene que atender y cuál será su talante. Bonito panorama.
Sin más, un saludo.
PD. Por si te interesa, te cuento que tengo activa una pregunta en la plataforma osoigo para ver si los políticos se mojan dando explicaciones sobre las esperas interminables y la deshumanización que sufrimos muchas veces los pacientes crónicos.
