Humanización de la atención al paciente o cómo patentar métodos de tortura en 10 pasos

Creo que ya son unas cuantas veces que he incidido en este concepto de "humanización" de la atención al paciente en el ámbito sanitario, un concepto con el que entré en contacto con mis cinco embarazos y cuya ausencia ha dado lugar a algunas de las peores experiencias de mi vida.

No voy a comparar lo que me pasó la semana pasada (a la hora de realizat una resonancia magnética) con las episiotomías, intervenciones quirúrgicas sin consentimiento informado, paternalismo y condescendencia de algunos ginecólogos, matronas, pediatras y otro peronal sanitario que rodea la maternidad... Y los que me seguís, por aquí o en instagram, conocéis mi historial de quejas respecto a pinchazos innecesarios, deshumanización y cosificación que he experimentado en determinados servicios de la asistencia sanitaria durante "mi vida con cáncer", pero según salí del servicio de radiodiagnóstico con lágrimas en los ojos, de rabia, frustración, sufrimiento, indignación y unas cuantas emociones negativas más para añadir al cóctel le espetaba a mi marido "si todavía no lo han hecho, debería patentar esto como método de tortura o de interrogatorio para criminales". Seguro que en Guantánamo, en Siberia y en algunos otros lugares estarían encantados.

Paso uno: quitarte la ropa y darte una bata minúsacula para
una persona de más de 180 cm de altura y 100 kilos de peso. De la dignidad ya te olvidas en la cabina de cambio y comienzas el camino a la cosificación.

Paso dos: ¿Se puede considerar maltrato físico que te usen como alfiletero humano? El prenda que me atendió tuvo que pincharme diez veces "¡¡¡10 nada menos!!! para conseguir ponerte una vía periferica para el contraste, con los consiguientes apretones de goma en varias partes de ambos brazos, golpecitos y demás "truquitos" para intentar encontra una vena, valga la aliteración y la redundancia, "viable".

    Opcional: soltar alguna bromita tipo "te has dejado las venas en casa", "son muy tímidas" o similares. (Aclaración: entiendo que esto puede ser una forma de buen-rollismo para aligerar el ambiente, pero a mi me terminan pareciendo, en muchos gracietas para disimular su incompetencia... Tanto quealgunos te las sueltan ya en retahíla).

Paso Tres: ahondar en el maltrato físico y psicológico metiéndote en una sala con la temperatura de una nevera sin ofrecerte una manta o algo para cubrir tu dignidad y tu cuerpo del frío... Eso sí, como son muy majos (ya sabéis, técnica de poli bueno, poli malo), te ponen un cojincito en las piernas para que puedas tener la espalda pegada a la camilla.

Paso cuatro: reincidir en la tortura de la psique y tener la jeta de decirte en un hospital que no tienen mascarillas para darte porque a la tuya (reutilizable, ecológica que es una) no se le puede quitar la parte metálica y obligarte a hacer malabarismos para esa parte metálica sobre la barbilla en lugar de en la nariz... ¿No se supone que en estos cacharros para resonancias magnéticas no se puede entrar con nada metálico? Los extremos a los que se llega por dejadez o por ahorrar una mascarilla resultan increíbles.

Paso cinco: pasearte alrededor del sospechoso exhibiendo tus fosas nasales que no quedan cubiertas por la mascarilla y colocarle achiperres y parafernalia diversa mientras te depreocupas de si la postura en la que le estás poniendo le hace estar tenso en algún lugar del cuerpo y termine saliendo con una contractura muscular. Meter al sujeto en la máquina nevera con el aire acondicinado a tope y dejarle allí un buen rato sin decir nada.

Paso seis: decirte que te van a sacar cinco minutitos para comprobar una cosa de la máquina a ver si lo pueden arreglar a distancia o in situ... Te informan porque "te tienen que informar", pero no te dan alternativa si prefieres negarte... O sea, que mucha información, pero son lentejas. Y, claro, después de ese chapucismo tú tienes que confiar ciegamente en la seguridad y efectividad del tubo claustrofóbico en el que te están metiendo.

Paso siete: ahondando en el maltrato físico. Entre pitos y flautas, tener al sujeto con la vía canalizada y sin pasar líquidos alrededor de 30 minutos y de repente pasarle un contraste a toda mecha. Dolor, mucho dolor.

Paso ocho: ignorar los gritos del sujeto cuando dicen que le duele. Si quieres fastidiar y ahondar un poco en el maltrato psicológico le dices ufanamente que con el ruido de la máquina no la has oído (obviando que la máquina está parada y mientras te pasan el contraste es cuando te puedes relajar unos segundo de los ruidos infernales que produce).

Paso nueve: seguir la política de humanización preguntándole al sujeto torturado ¿Qué tal se encuentra?

Paso diez: negar cualquier alegación relizada por el sujeto paciente respecto al malestar y el maltrato en la prueba

- no te hemos oído (claro, si nadie escucha, qué van a oír)... ¿Hace ruido un árbol que cae en un bosque ddonde no hay nadie para escucharlo?

- haber pedido una manta (de esas que ni te han ofrecido y que tienes que adivinar su existencia cuando supones que el frío es un valor añadido a la experiencia que ya ha comenzado con el tema de la bata ridícula).

- haber apretado la pera... y segundos después añadir que la pera es para urgencias y que la máquina no se puede parar así como así...

Y podría añadir alguna puntilla más, pero lo dejo en diez pasos para torturar a un paciente, que me queda muy redondo.

Carta abierta de una madre con cáncer de mama metastásico a la autoridades educativas

Muy señores míos:

Celebrando el 14 de octubre,

día mundial del cáncer de mama 

en el mejor lugar: el hospital.

Me dirijo a vds. con el objetivo de ampliarles nuestra perspectiva respecto a los retos educativos a los que se enfrentan mis hijos en este nuevo curso 2020/2021. El curso pasado, lamentablemente, se tuvieron que clausurar las instalaciones educativas por la pandemia del COVID 19. En esos momentos, como padres y ciudadanos, ofrecimos todo nuestro apoyo y colaboración a los esfuerzos de la comunidad educativa para poder terminar el curso de la mejor manera posible para todos los implicados: principalmente, los alumnos y los docentes, pero también los padres de los alumnos, ya que en nuestra manos recayó la responsabilidad de manejar y estar al día de todas las comunicaciones, trabajos,clases online y recursos que ponían a disposición de nuestros hijos.

Como madre de tres hijos (uno en infantil, uno en primaria y otro en secundaria), esos meses supusieron un gran esfuerzo a nivel familiar, combinando toda esta dedicación extra con nuestros trabajos y resto de las labores del hogar y de la organización familiar.  Pero terminar el curso de manera satisfactoria para todos, MERECIÓ LA PENA.

Nadie pensaba en aquellos momentos que seis meses después íbamos a seguir envueltos en esta vorágine pandémica de escalada de casos, proliferación de positivos, aislamiento de distritos y poblaciones o la declaración de un nuevo estado de alarma…

Pero aquí estamos, viviendo esto que nadie desearía vivir. Estoy seguro de que a todos nos gustaría volver a la vida normal de la que disfrutábamos antes de principios de este año 2020… Es un sueño bonito, pero imposible de convertirlo en realidad, a corto plazo, al menos.

¿Qué supone esto para mí a nivel personal? Como enferma de Cáncer de Mama Metastásico, tengo un riesgo muy aumentado a nivel personal de contraer cualquier tipo de infección y que sus consecuencias sean severas. El cáncer metastásico supone que el tumor inicial se ha extendido a otros órganos y que ya no se puede curar. El máximo objetivo es cronificar la enfermedad dentro de lo posible… ¿Y cómo se consigue esto? En mi caso con unos 50 ciclos de quimioterapia en los últimos cuatro años, 2 ciclos de radioterapia, medicación anticonvulsiva para controlar la epilepsia que me producen los tumores cerebrales (el tumor inicial se ha extendido ya a hígado, huesos y cerebro) y lidiar con todos los efectos secundarios de todo ello. No me voy a extender. No quiero dar pena. Solo explicar la situación en la que llevo viviendo desde antes de que se desencadenara la pandemia: Vivir aislada sin relacionarme con nadie que no sean ni mi marido ni mis hijos. Renunciar a reuniones familiares, a celebrar los cumpleaños de mis hijos con la familia cercana y/o allegados y evitar cualquier tipo de reunión y de salida innecesaria. Durante los últimos 18 meses apenas he salido de mi casa más que para ir al hospital a las revisiones y tratamientos. Así es mi vida. No me puedo arriesgar a un contagio de cualquier enfermedad y menos del COVID.

Por eso, a la hora de iniciar el curso y dadas las medidas tomadas para garantizar la seguridad de los alumnos, decicimos que nos parecían insuficientes. No por el posible contagio de los niños, cuyo immpacto se ha minimizado sin tener datos claros, sino por el hecho de un posible contagio asintomático que termine “metiendo el virus en mi casa” y contagiándome de manera inesperada. No es un cuento chino, un miedo o una paranoia, es una situación que he visto en familias cercanas a las que conozco de manera personal… Y en más de una ocasión.

No puedo eliminar las visita en mi hogar, hacer un aislamiento personal y familiar voluntario para impedir el contagio y enviar a mis hijos a una clase con 20 compañeros más con la única garantía de una mascarilla, gel hidroalcohólico y lavado de manos. No puedo enviarlos cuando tengo prohibido hacer algo similar en mi casa y reunir a 20 personas o más en un sitio cerrado, con o sin mascarilla.

Nadie me garantiza que el resto de alumnos y sus familias estén cumpliendo los mismos requisitos en el resto de los espacios que en el colegio o el instituto, lo cual, invalida en,cierto modo todos esos esfuerzos. Mi casa está situada cerca de varias instituciones educativas y no hay día en que no vea pasar a adolescentes sin mascarilla, sin distancia de seguridad, y todos juntitos para mirar el móvil de alguno de ellos. Llevo ya varias semanas observando ese comportamiento y, aunque el comportamiento sea ejemplar en el ámbito escolar, eso no dejan de ser situaciones abonadas para el contagio entre los coétaneos que van a compartir aula e instalaciones (baños, patio, barandillas, etc.) con él.

Con estas palabras me gustaría hacerles entender que llevo muchos años “mimando” mi salud al máximo posible para mantenerme viva para mi familia, mi marido y principalmente mis hijos, para sentir que ahora me la estoy jugando a la ruleta rusa al enviarlos a clase.

Me gustaría hacerles entender también que no es una cuestión de “enroque” en la que me niegue/nos neguemos mi marido y yo a llevar a los niños a clase, sino que es una situación en la que nosotros, como padres (ambos con licenciaturas universitarias en distintos ámbitos -letras y ciencias), asumimos las obligaciones de la educación de nuestros hijos siguiendo el programa educativo de cada asignatura en cada curso. Hemos adquirido los libros y material que se usan en las clases. Solo pedimos colaboración de los profesores y tutores a la hora de facilitarnos una tabla cronológica con los temas y trabajos que están haciendo en el aula, para poder trabajar de forma paralela.

Es lo que hicimos de marzo a junio, colaborando con los profesores y es lo que esperábamos que no nos resultara tan dificultoso de realizar ahora. ¿No tienen los alumnos de 3º y 4º de ESO una dinámica semipresencial? ¿Tan complicado es aplicarlo a casos especiales de niños que conviven con un paciente con riesgo gravísimo por contagio?

Hace tiempo se debatía sobre si conceder o no acceso a los padre de niños prematuros a las UCIS neonatales durante 24 horas. En un ilustrador congreso una neonatologa sevillana declaró que para permitir el acceso continuo de los padre a las UCIS de neonatos lo único que hacía falta era VOLUNTAD. Los padre que quieren estar con sus hijos y hacer cuidados canguro o simplemente estar con ellos todo el tiempo posible solo necesitan una silla para estar junto a su hijo. No hacen falta inversiones en nuevas instalaciones o sofisticados sillones, sino simplemente la voluntad de acoger a las familias de los recién nacidos, apoyándose en ellas para cuidar y sacar adelante al recién nacido y verlos como un apoyo y no un obstáculo.

No viene al caso, la verdad, pero la comparación es obvia, para permitir que mis hijos se eduquen desde casa, siguiendo el temario recomendado para cada uno de ellos solo hace falta voluntad y colaboración. El mayor esfuerzo lo estamos haciendo nosotros, que tenemos que ejercer como educadores y como padres y dedicar tiempo y paciencia adicional a nuestros hijos.

Me gustaría que entenderían que para mi la situación cómoda sería que fueran cinco horas al colegio, un tiempo en el que yo podría estar tranquilamente descansando en casa, acudiendo a mis citas médicas o, simplemente mirando el tiempo pasar. Preferiría cinco horas tranquilas al hecho de tener las tensiones adicionales que supone organizar, asistir y tutorizar a tres niños de distintas edades al mismo tiempo, no solo en el aprendizaje de la vida, que es lo que hacemos todos los padres, sino en la formación reglada diseñada para ellos y sus coetáneos.

Pero yo, con la solución fácil, ME JUEGO LA VIDA… Y es una ruleta rusa a la que no estoy dispuesta a jugar… No por mí, sino por ellos.

Y si a las instituciones, educativas y sanitarias, tanto de ámbito local, como regional y nacional, esto les resbala, ya que lo han obviado en cualequier reglamento, ley o medida puesta en marcha para la organización educativa de este nuevo curso, pues que los políticos den la cara y lo digan así de claro: nos importa un pito poner en riesgo a personas en grupos de riesgo, esto es lo que hay y si no te acomoda, te fastidias y te mueres sin dar la lata, que suficiente tenemos con la que está cayendo ¿No?

P.D. Quiero que dejar también claro que la respuesta a nuestra situación ha sido muy positiva y colaborativa en algunos casos, como con los profesores y equipo directivo de educación primaria, que siempre han mantenido sus puertas abiertas para el diálogo y la colaboración durante todas las etapas escolares de nuestros hijos.