Y encima te tengo que consolar yo a ti

Estos son "solo" dos de los regalos que me llevé
en mi última visita a radiodignóstico. En ninguno
de los dos lugares consiguieron canalizarme la vía.

En esto de vivir una enfermedad crónica, como el cáncer, se pasa por varias etapas. Una de las más duras es la primera, cuando se trata de dar la noticia a tu entorno, al más cercano y según te vas alejando en círculos concéntricos de confianza. Hay compañeras de periplo que deciden no contárselo a según qué personas por no hacerlas daño o no hacerlas sufrir. Es una opinión que yo no comparto, porque al final quienes sufrimos somos nosotras, doblemente, por nosotras mismas y por la persona con la que no compartimos lo que nos preocupa y nos aqueja y más si es una persona cercana y querida,... pero, desde luego, cada uno es libre de afrontar su enfermedad, su duelo y su comunicación de la manera que considere lo mejor posible.

Una de las reacciones de la gente es "no te preocupes, que el cáncer se cura". Y ahí es donde te toca hacer de "divulgadora" y decirles que "lamentablemente" no todos los cánceres se curan y el cáncer metastásico, el que ya se ha diseminado desde el órgano originario hacia otros rincones del cuerpo, no tiene cura a día de hoy... Que lo más que se puede hacer es cronificarlo.... "Ahhh, bueno, pues entonces a cronificarlo", te responden muchas veces... Como si cronificar una enfermedad fuera escribir "enfermo crónico" en un informe y ya está.

El cáncer metastásico nos convierte en "enfermas crónicas", enfermas de por vida. Nos pasaremos el resto de nuestros días de médico en médico y de prueba en prueba, de tratamiento en tratamiento y de medicamento en medicamento, en un periplo sin fin que algunos días se lleva mejor y otros días se lleva peor. Pero, desde luego, ser un enfermo crónico no es ni un mal menor, ni algo que se deba tomar a la ligera y menos desde la perspectiva de la persona que no lo está viviendo. Cuando le quitan importancia a nuestra enfermedad, a nuestro diagnóstico, a nuestro tratamiento, están levantando un muro entre ellos y nosotros que a veces resulta muy difícil de superar después.

Luego están las personas que cuando les cuentas tu enfermedad se quedan tan impactadas que, incluso, a veces, se echan a llorar... Y es todo lo contrario a lo anterior. El tipo anterior le resta importancia a tu enfermedad y es una actitud dañina porque ningunea tu sufrimiento y tu dolor. Este tipo de persona se va al otro extremo y maximiza la repercusión de la información recibida hasta tal punto que te parece que ya está encargando la corona para tu funeral... Y eso tampoco es bueno para nosotras. No deberíamos enfrentarnos al "ninguneo" pero tampoco tendríamos que consolar a los que reciben la noticia de nuestra enfermedad....

Como digo muchas veces, las enfermas de cáncer de mama metastásico no podemos vivir con una venda en los ojos (pensando que nos vamos a curar o que vamos a vivir x años) ni ponernos un bloque de cemento en los pies (asumiendo que vamos a sufrir lo indecible y a morir en dos días y medio). Y lo mismo pasa con las relaciones interpersonales... Al final, termina en nosotras recayendo la difícil tarea de mantener el equilibrio en nuestra comunicación y nuestras interacciones con los distintos tipos de personas que nos rodean.

Como enferma crónica, como decía antes, mi vida pasa entre medicamentos, pruebas, pastillas y visitas a diferentes especialistas. Esto tiene sus cosas buenas, sobre todo si mantienes una buena relación con tu oncólogo, como es mi caso, o si das con un  personal excepcional en el hospital de día, como también es el caso. Pero también tengo mi talón de Aquiles personal que son las pruebas de diagnóstico. Siempre me las hacen con contraste y los técnicos de rayos no destacan precisamente por su pericia a la hora de coger vías, con lo que más de una vez he salido de la sala de radiodiagnóstico como un alfiletero con más de cinco o seis pinchazos. Así fue la última vez... y menos mal que con la misma vía me hicieron dos pruebas.

La cuestión es que a estas personas, aparte de darles más formación en temas de pinchazos y agujas, también les deberían dar unos cursillos si no de "humanidad" si de comunicación con el paciente. Yo estoy de los "cariños" y "bonitas" hasta las tetas... no me gusta que me traten así, me parece infantilizante y humillante y más todavía cuando todavía no he escuchado que a ningún hombre le llamen "cariño" o "bonito" en la sala de radiodiagnóstico; pero eso es harina de otro costal.

En segundo lugar, cuando no te pueden coger una vía empiezan con la retahíla de "te has dejado las venas en casa" o "hay que ver cómo las tienes", como si la "culpa" la tuvieras tú en lugar de ellas que no aciertan a dar el pinchazo.

- Sí, bonita, cuando veo que metes la aguja cojo la vena y la muevo por el mero placer de fastidiarte- pienso algunas veces cuando me dicen estas cosas. -Eso y mi vena sadomasoquista, que me encanta venir aquí a que me pinchéis y sufráis haciéndolo.

Si quieres hablamos del tiempo o de lo que sea mientras me pinchas, pero no me eches la culpa de no encontrar una vena que puedas canalizar fácilmente.

En tercer lugar, hay veces que habiendo o no pasado por los pasos uno y dos, te dicen eso de "que vaya todo bien" o "ya verás como no es nada" o "te vas a curar enseguida". Pues no, nada de eso va a pasar, por desgracia, ya me gustaría... Y el hecho de que te suelten esas obviedades, por lo menos a mí, no me hace ningún bien. O porque se te pone mal cuerpo de pensarlo y de darte cuenta de tu realidad y además decides no decirles nada por no hacerte más daño todavía... O porque tienes el día tonto y les respondes -No, yo no me voy a curar, tengo un cáncer metastásico- y puedes pararte o no a ver la reacción. La cuestión es que no deberían ponernos en esa tesitura, y es tan fácil como mirar tu historial que lo tienen a mano y si no lo hacen por temas de privacidad del paciente, en el volante de la prueba viene bien indicado lo de paciente de cáncer de mama metastásico. Y, además, si te ponen en esa tesitura, que, además, no te hagan consolarles cuando les dices que lo tuyo no se cura.

Así que aprovecho este mi blog para pedirles a los responsables de radiodiagnóstico que aunque no den a sus empleados cursillos de canalización de vías, que seguro que son más caros, que unos cuantos consejos o un protocolo sobre cómo tratar a los pacientes y qué cosas decir y cuáles no, es una medida urgente, al menos desde mi experiencia personal... Y no me digáis que soy picajosa, que en estos dos años y medio llevaré cerca de veinte TACs y otras tantas resonancias, así que sé de lo que me hablo.